- MAR
- 6
- 2021
裏観察)まいった、、本当に、参ってるけど、ジストニアの現実はこれ。
桜木町眼科が注射をやめて半年以上が経過。
のげ脳神経内科で注射を初めて、5ヶ月くらい。
現在、どんどん見えなくなって、久々に、今、ずっと顔面が痛いし、
「目が開かない」以上に、目を開くコトが辛くて、自分から閉じちゃってる。
「そうだった!こうでした!」という眼瞼痙攣の現実を、久々に、痛感してる。
目を閉じて歩いちゃうので、突然、横から飛び出してきた人に、やたら驚いたり、数メートル先にいたはずの人が、急に目の前にいて驚いたり。
そして、兎にも角にも、顔面が痛いので、手で押さえたり、筋肉をあっちこっちに引っ張ってみたり。
「のげの先生が悪い」とかではなく、
むしろ、桜木町眼科の先生の「注射で目が開く」ってコトが奇跡だったくらいの話。
注射で、目が開くなら、あんなに大変なオペを、いくつもいくつもやってない。
連続して、効果的な場所に、注射を打っていたコトで、いつの間にか、3年かかって、サングラスをしない生活に辿り着いていたコトが奇跡。
接客業とかしてたコトが奇跡。
逆に言えば、それまでの、10年近く、夜でも、雨でも、室内でも、サングラス無しで生きれなかった。
痙攣してる目を「みられたくない」、というのもあるけども、
実質、ずっと「目がチカチカ」していて、光と音が辛かったから。
今、久々に参っている。本当に参ってる。
「見えない」ってこうだった!!と。
ただ「開かない」だけじゃなく、
とにかくツラいから、目を閉じちゃって、
頭を抱えこむ、みたいな。
「ジストニアで社会に出る」ってことは難しいし、希望をもったりもしにくいけども、頑張って。
とNPOのページに書かれてる現実が、
ちょいちょい、希望を持とうとするとやってくる。
「職業訓練」の授業も、先週、休んだ時は、「1回休め」は気持ち的にヨシ。と思ってたけど
「もし、今週も休んだら、もう戻れない!!」って気持ちになる、と思うから、
なんとか気持ちを向上させようとしてるけど、
今週は、実は、2回、散歩に行ったきり、頭を抱えている。
やっぱ、ジストニア、無理なのだろうか?
それならそれで、楽して、努力せず、ぐうたらしよう、、と思ってしまう。
これだげ、ずっと、顔面が痛くて、音と光がツラいと、何も、インプットできない。
かろうじて、アウトプット。(ブログ)やってみた。
りずむK