- MAR
- 16
- 2016
本当に解りにくい「ジストニア」
ほぼ1年前に、このブログを始めてから、私の知る限り、全てのブログ&ジストニア手記を読んでいる「既得な人」が、3人います。
Dr平が「ジストニアは理解されないからねぇ〜」としみじみ言うけど、本当に難しい。
Aさん 「とにかく調べる人」
※ ジストニアについて、とにかく検索して、調べまくる。
※ ジストニアのオペについて、Dr平のオペを受けた人のブログ読みまくる
※ Dr平の、国内外の実績を調べる
※ 東京女子医大の評価も調べる(もちろん、最悪)
※ 他の病院でDBS(電気治療)やってる所も調べる
※ 「焼き切るオペ」についても調べる。
※ 「ペースメーカーの故障事件」の後は、セントジュードとプリエスについても調べる。
※ リードの断線の症例も調べる。
※ セントジュード以外で、日本で認可されてる、ペースメーカーの会社も調べる。
もはや私が、全くついていけない領域です。
私は、10年間、散々、病院をたらい回しになった後「もう、これで最後!!!」と決意して、Dr平の所に行ったから、そんなに調べてない。
Bさん 「ダンスをやってる人」
※ タップだけでなく、バレエ、ジャズ、ストリート系、色々やってる友達
※ 若い頃は、体操をやっていた(私は新体操)
※ 1年間、もれなく私のブログをフォローする事で、私の「良き理解者」となる(日々、愚痴を聞く役)
「ブログを読む事でジストニアについて理解しよう!」と最大限に頑張ってくれる事と、「ダンスの事が解る」という両面から、私をサポートしてくれる。
「いやぁ〜、毎日、毎日、よく私の愚痴を聞いてくれるわぁ〜。Bさんが、参っちゃうんじゃないか?」と心配になるくらいだ。(もう1年以上、経つし。)
Cさん「あんまり(全然)関係ない、某、加藤忠(AKA かとちゅー)」
※ 私のブログを読み始めた事で「これで、俺もSNSの仲間入り!!」と喜んでいる。(だいぶ、狭い「ソーシャル(社会)だね。←狭すぎ)
※ ぶっちゃけ、私のブログ、SNS関係ないし(犬かジストニアばっかり)
※ 最初、いちいちブログの感想を、私に送って来てたが「うるさい!!ブロックするぞ!!」と言ったら、静かになった。
「Cさんはノーカウント」としても、少なくとも、AさんとBさんが、私のジストニアと、私の状況については、一番、理解してくれていると感謝している。
それでも、やっぱり解らないし、私も説明できない事が多い。
一昨日の「私の右足が強靭」という観察記録を見て。
Aさん「結局、DBS(電気治療)目に効果有るって事じゃん!!!焼き切ったらどうなのさ???」と言う。
※ ここの、やりとりは、複雑すぎるので、省きます。
※ ただ「現在の、私の足とか目とか、DBSの可能性」に関して、なんとなーく解ってもらうのに、メールのやりとりで1時間くらいかかった。
Bさん 逆立ちとかの動画を見て
「力の入れどころが解らなかったって事かぁ〜」と言う。
違う、違う!!!それじゃ初心者か、高齢で衰えてるって事じゃん!!
(先生たちが、言ってる事と同じ事、言っちゃった!!!)
※ 顔の筋肉が、勝手に動かないように、電気を流してる
※ その悪影響が、手や足に、知らず知らず、出てる。
※ 「どの筋肉」とか特定できないけど、筋肉の動きが抑制されてる場所があるのは確か。
※ 体操やってたなら、解ると思うけど、逆立ちなんて、床を軽く蹴るだけ。
※ できない人も沢山いると思うけど、そんな「コツが解らない」とか「いらない所でリキむ」とかは、ただの初心者。
※ もう20年近く、ストレッチもやってないし、バレエとか全くやってないから、偉そうに言えないけど、そういう事じゃない!!!
「彼女なら、知ってるはず」の事 ↓↓ (でも、誤解した)
※ 「力の入れどころが解らない人」が、いらないと事でリキむ例。
ただただ、ブログを読んで、解ろうとしてくれるだけでも、超感謝です。
先生すら、実は「解っていない事」が多い、と感じる今日、この頃。
私は、ひたすら、自分の身体と、そして心(私は、どうしたいのか?)と向き合って、行きたいと思います。
それしか出来ないし。
りずむK