日々の事、犬の事、絵日記とか、たまに、ライブについて、とか、思いのままに書きたいと思います
三日坊主のつもりで始めた絵日記、いつの間にか、4年目に突入です
何卒、なにとぞ  りずむK

  • MAR
  • 16
  • 2016

本当に解りにくい「ジストニア」

...

ほぼ1年前に、このブログを始めてから、私の知る限り、全てのブログ&ジストニア手記を読んでいる「既得な人」が、3人います。

Dr平が「ジストニアは理解されないからねぇ〜」としみじみ言うけど、本当に難しい。


 

 

Aさん 「とにかく調べる人」

※ ジストニアについて、とにかく検索して、調べまくる。

※ ジストニアのオペについて、Dr平のオペを受けた人のブログ読みまくる

※ Dr平の、国内外の実績を調べる

※ 東京女子医大の評価も調べる(もちろん、最悪)

※ 他の病院でDBS(電気治療)やってる所も調べる

※ 「焼き切るオペ」についても調べる。

※ 「ペースメーカーの故障事件」の後は、セントジュードとプリエスについても調べる。

※ リードの断線の症例も調べる。

※ セントジュード以外で、日本で認可されてる、ペースメーカーの会社も調べる。

もはや私が、全くついていけない領域です。

私は、10年間、散々、病院をたらい回しになった後「もう、これで最後!!!」と決意して、Dr平の所に行ったから、そんなに調べてない。


 

 

Bさん 「ダンスをやってる人」

※ タップだけでなく、バレエ、ジャズ、ストリート系、色々やってる友達

※ 若い頃は、体操をやっていた(私は新体操)

※ 1年間、もれなく私のブログをフォローする事で、私の「良き理解者」となる(日々、愚痴を聞く役)

「ブログを読む事でジストニアについて理解しよう!」と最大限に頑張ってくれる事と、「ダンスの事が解る」という両面から、私をサポートしてくれる。

「いやぁ〜、毎日、毎日、よく私の愚痴を聞いてくれるわぁ〜。Bさんが、参っちゃうんじゃないか?」と心配になるくらいだ。(もう1年以上、経つし。)


 

 

Cさん「あんまり(全然)関係ない、某、加藤忠(AKA かとちゅー)」

※ 私のブログを読み始めた事で「これで、俺もSNSの仲間入り!!」と喜んでいる。(だいぶ、狭い「ソーシャル(社会)だね。←狭すぎ)

※ ぶっちゃけ、私のブログ、SNS関係ないし(犬かジストニアばっかり)

※ 最初、いちいちブログの感想を、私に送って来てたが「うるさい!!ブロックするぞ!!」と言ったら、静かになった。


 

 

「Cさんはノーカウント」としても、少なくとも、AさんとBさんが、私のジストニアと、私の状況については、一番、理解してくれていると感謝している。

それでも、やっぱり解らないし、私も説明できない事が多い。

一昨日の「私の右足が強靭」という観察記録を見て。

Aさん「結局、DBS(電気治療)目に効果有るって事じゃん!!!焼き切ったらどうなのさ???」と言う。

※ ここの、やりとりは、複雑すぎるので、省きます。

※ ただ「現在の、私の足とか目とか、DBSの可能性」に関して、なんとなーく解ってもらうのに、メールのやりとりで1時間くらいかかった。


 

 

Bさん 逆立ちとかの動画を見て

「力の入れどころが解らなかったって事かぁ〜」と言う。

違う、違う!!!それじゃ初心者か、高齢で衰えてるって事じゃん!!

(先生たちが、言ってる事と同じ事、言っちゃった!!!)

※ 顔の筋肉が、勝手に動かないように、電気を流してる

※ その悪影響が、手や足に、知らず知らず、出てる。

※ 「どの筋肉」とか特定できないけど、筋肉の動きが抑制されてる場所があるのは確か。

※ 体操やってたなら、解ると思うけど、逆立ちなんて、床を軽く蹴るだけ。

※ できない人も沢山いると思うけど、そんな「コツが解らない」とか「いらない所でリキむ」とかは、ただの初心者。

※ もう20年近く、ストレッチもやってないし、バレエとか全くやってないから、偉そうに言えないけど、そういう事じゃない!!!

「彼女なら、知ってるはず」の事 ↓↓ (でも、誤解した)

※ 「力の入れどころが解らない人」が、いらないと事でリキむ例。


 

 

ただただ、ブログを読んで、解ろうとしてくれるだけでも、超感謝です。

先生すら、実は「解っていない事」が多い、と感じる今日、この頃。

私は、ひたすら、自分の身体と、そして心(私は、どうしたいのか?)と向き合って、行きたいと思います。

それしか出来ないし。

りずむK

一生懸命、説明してみた。w

Rhythm K.
Owner
3年前

自分で、動画をみてみたら、20年とか、ストレッチすらしてないくせに、偉そう。w(りずむK)