アメリカ在住の友人が「これ知ってる？」とジストニアについて語ってる動画を送ってくれた。

男性は、首のフォーカルジストニア

女性は、私と同じ、眼瞼痙攣。顔面痙攣、ジストニア。

どちらも、トロント在住の、Dr. Fariasという人に救われた話みたい。

この男性。

１）ある日、突然、首のコントロールが効かなくなって、それから８年間苦しむ。

２）ジストニアという、大変な病気だと診断される。

この動画で言ってるのは「ジストニアの対処法と治療法は３つある」と。

１）ボトックス注射を筋肉に打つ。

男性はあれこれ試したけど、何も効果なく、痙攣は悪化するばかりと、

２）DBS　（脳の深部刺激）　

頭蓋骨を削って、脳に穴を開けて、脳の深部（コア）まで到達して、

両胸にペースメーカーを入れて、

脳の深部と胸のペースメーカーをつなぎ、

ペースメーカーで電流を流して、筋肉の痙攣を抑える。

というオペです。

この男性は、脳のオペは断固拒否し、

「オペやらないと、もう一生、働けないよ」と言われて絶望。

３）そして、このトロントのドクターです。

この３つ目の話が、最新情報です。

この男性は「脳の回路の修復（修復というか、回路破壊？）」みたいな言い方をしてますが、

それと「運動（行動）によって、体に、もう１回、筋肉の動かし方を教え治す」みたいな手法。

その方法で、ジストニアを治す事に優れているトロントのドクターの紹介。

みたいなコトです。

私は自分と同じ病気の話だから非常に良くわかるけれど、

要は、ジストニアは筋肉のコントロールが効かなくなるけれど、

筋肉自体に問題がある訳ではなく、

首が悪い訳でも、目が悪い訳でもなく、

脳からの「誤作動」みたいので、筋肉がおかしな動きをしちゃうので、

それを

１、注射で筋肉の動きだけ止めて、その場をしのぐか？

２、根本である「脳」をいじくって治すか？

３、このトロントのドクターの「ある運動」によって、脳の誤作動を解くか？　（変な魔法にかかってるけど、その魔法を解く運動を見つけよう、みたいな、、）

その３種類、さあ、あなたはどれ？　

という感じ。

理論上はものすごい理解できるし、どれも成功すれば、それなりの効果はありそうだ。

私は、ボトックス注射と、脳のオペDBSに関して、誰より詳しいと言ってもいいと思う。

注射は10数年、あちこちの病院をさまよい打ち続けてるし、

（成功したり、失敗したり）

（効いたり、効かなかったり、、）

ご存知か？と思うけれど、DBSもやって、失敗して絶望だけが残った。

頭蓋骨を削って、ペースメーカーを埋め込んで、あれこれやって失敗した日には、治るという希望をもって挑んだだけに、絶望しかないね。

これを送ってくれた友人が,こう言ってました。

you might want it give this guy  a Try

you have nothing  to lose ,

it’s so much better than Botox or DBS

このドクター、試してもいいんじゃないか？

やってみても、失うものがないでしょ？

ボトックスとか　脳のオペよりずっといい！！！　と。

確かに、注射やオペは常に「リスク」を伴うけど、この動画を見る限り、このトロントのドクターの治療には「やってみても良い可能性」だけがある感じがする。

私のジレンマというか問題はね、

散々アレコレやって失敗してね、

１）何年もの、注射

２）眉毛の上を切って、筋肉を取る

３）眉毛の下も切ってみる

４）脳のオペ

５）瞼のオペ　上下まぶた

６）瞼のオペ　上下まぶた

どれだけ、切ってるんだ？顔と体を？

（治療法３つどころじゃないし、、）

って色々やって全部が失敗して悟った。

「そうか！まだ、治療法が見つかってない病気」とされてる以上、

医者は、やったら治る、やったら治ると言って、治療をすすめるけど、

「見つかってないはずの治療法」を試すという事は、

ある意味、医療の最先端を行くことだし、

それに挑むパイオニアになる覚悟がないと！！！」

、、って事か？と、悟った訳です。　

悟ったし、

ギブアップだし、

「病気の最先端」もうイヤだし、

「治療法は見つかってない」治療を試す役はやめた！！！！と、

病院からも、医者からも離れて生きよう、

と思って、横浜に越して来たみたいな状況なのです。　

なので、私は、今は治療はしてないのです。

注射は「筋肉に打って、痙攣の動きを止める」という対処法にすぎないので治療ではない。

友人がススメてくれた様に、このトロントのドクターの方法だったら、チャレンジしても、リスクはないように思える。

でも、問題は、また「チャレンジ」ってコトです。

昨日から、このトロントのドクターに治してもらった患者さんの声を、いっぱい読んでる。　

あれ？どこかで、全く同じ文章を、ものすごい沢山、読んだな？

ああ、私の脳のオペをやった、ドクター平に治してもらって、ありがとう！ってやつだ。

「ドクター平、天才」

「ドクター平のおかげで、今がある」

「ドクター平にであって、人生を取り戻した」云々、、。

それと全く同じ文面が、トロントのドクターへの感謝と賛辞として、並んでいる。

このトロントのドクターを疑ってる訳じゃないです。

ただただ「また、治療に挑むには、それだけのパワーとか、希望とか、気合いが必要」だけれど、今の私にそれがあるか？

ないな〜。ないだろうな〜、、って。

今の私には、まだ「再度、新しい治療にチャレンジする気力」が無いと思う。またそういう気持ちになるには、まだ何年か必要な気がする。

まず、海を超えるチカラもないな〜とか、（トロントだよね？とか）

とにかく、また「治療する」となったら、

ある程度は、「がんばる！」という、覚悟とか、希望とか、信念とかを持たないと、治療に挑むだけのチカラが無い。

そして、もう１つ知ってるのは、治すのは先生じゃなく、自分なんだよね。先生は助けるだけ。

なんだっけ？

God helps who help themselves ,  的なね。

神は、自ら助くる者を、助ける？？？？

でも、今がダメでも、

友達が「あきらめないで！」と送ってくれた、この情報は無駄にはしません。　

このドクターについて、良く読んで、良く調べて、良く考える。

そのくらいのコトは家で寝ながらできるし、チャレンジ精神はいらないし。

ありがとう！！！　

りずむK　

　PS　トロントのドクターについて　↓

http://joaquin-farias.squarespace.com/blepharospasm-treatment?fbclid=IwAR1LdJabLLibjtMBnl5h32ipWoSzTll07hdYHgx8Yi3AiLbQyXXOUIj5NJgstrong>

もう1人の、眼瞼痙攣の女性の動画　↓