眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

11月12日〜ボトックスを3回打っての検証〜

...

 

1ヶ月で、ボトックスを3回打った。

10月4日、両目の周囲、満遍なく

10月18日、特に緊張の辛い、左目の周囲に追加

11月5日、それでも辛い、目の周囲と鼻を中心とした顔の中心部。

※ 表面上は、顔の筋肉は止まっている。(皮膚の下レベル)

※ それでも、無数にある、目の周囲の「筋肉の奥」が激しく緊張して、痛みや、頭痛を引き起こす。

2回ボトックスを打った後、3回目を打つ前に「凄く辛いところ」をマジックで描いた。

左)顔の中心部に、集中する緊張と痛み。


 

鼻の筋?の骨の周囲に、強い痛みがある。

Drの説明によると、それを引っ張ってるのは、ココ(指の所)

ゆえに、

1、ココ(指の所)

、散々、打ったけど、さらに眉間

3、鼻根筋 (鼻の骨のど真ん中)

4、ここも、散々打ったけど、眉頭の上と下

5、特に、左眉の下は、常に強い緊張と痛みがあって「力こぶ」みたいのができている。

でも、皮膚の下レベルに打っても、効かない事が分かっているので、骨の奥に打ってもらう。←普通の所では、怖くて、皮膚の下レベルしか打ってくれません。

ココが、鼻筋に沿った、緊張と痛みを出している。


 

こんな所に打ってくれるのは、眼瞼痙攣の研究をかなり追求してる、Dr松尾とDr宇津木くらいでしょう。

※ あとは、予約が取れない「精神神経センター」の坂本とか?

だいたい打った後に、Dr宇津木「どうですか?」と。

※ Dr宇津木のボトックスには、麻酔が入ってる。

※ 麻酔の効果で、打った場所が、一時的に麻痺して、筋肉の動きが抑えられるので、ボトックスの結果が、少しは解る。←実際のボトックスの効果は、1週間〜10日経過しないと、解らない。

ゆえに、その時点で、明らかに、足りなければ、追加する事もできる。 


 

私はもはや「表面上の痙攣」ではなく、「かなり目の奥の筋肉の痙攣」と「目が開かない」という症状。

Dr宇津木、まぶたを上に引っ張ったらどうか?と試みる。

※ それ、ダメです。

※ 自分自身、毎日、色々と試して、まぶたを上に引っ張ると痙攣がひどくなる。

(多分、そもそも、上に引っ張られちゃってる緊張が強い)

何かを見たい時は、おでことか、眉の上の筋肉を下に強く引っ張る。→目の周辺の緊張が少し緩む→目が開きやすい。

という感じです。

左)眉や瞼を、上に引っ張ると緊張も強まり、目も閉じてしまう。

右)逆に、上から下に、押さえつけると、緊張も弱まり、比較的目を開いていられる。

左)眉や瞼を、上に引っ張ると、余計に目が閉じてしまう。
右)下に押さえつけると、比較的、目が開いていられる。 


 

自ずと、次のオペに向けて、Drへの質問が出てきます。

1、「ガンリンキンを取るオペ」という事ですが、どの程度、取れるのか?

※ ボトックスの効果を見ると、皮膚の下の筋肉だけでなく、その下の筋肉もちゃんと取らないと、痙攣や緊張は抑えられないように思う。

※ 同様に、眉の上(おでこ周辺)も、かなりの緊張を起こしているならば、それも取らないといけないと思う。

※ それらは、どの程度が可能で、どんなリスクがあるのか?

2、2015年7月のオペ(2回)で「下瞼も開く様にしたはず」

※ 下の瞼が開いてくれれば、かなり見やすい。

※ オペ前は「下瞼が、全然、動いていない」という事で、「連動して動く様にした」と言っていた。(Dr松尾)

※ この「下瞼もちゃんと開く」件は、どうなのか?

目下の私の夢は「三白眼」です。

※ 下瞼が開いてくれると、かなり視界が広がる。

※ そして、下瞼は無理に開けても、痙攣は出ない。

もう、相当、長い間、自分の「黒目が丸い」所を見ていない。

「夢の三白眼」

下の瞼よ、開いてくれ。 


 

オペの「予想される効果」「リスク」については、くどくど聞くとして、今はまだ、7月のオペ後から、眼が腫れてて、瞼はピリピリしています。

※ いちお、オペの予定は、1月25日。

ボトックスの打ちすぎで、必要な筋肉もどんどん縮まって、眼はどんどん小さくなっています。

※ それは、ボトックスを打つ、Dr宇津木もかなり気にされていた。

※ 私は、今は、人前でサングラスを外す事がないので、気にしないです、と言いました。

※ 実際は、きにするけど、記録を撮る時、以外は鏡も見ない様にしています。

今は、コレで、しのいで行くしかないので、眼の大きさなんて、気にしてもしょうがない。

りずむK