眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2月28日〜更に、追い詰められる〜(電池が出てる)

...

電池がすぐそこ。
取り出すのは、簡単なはず。


 

 

今朝、再度、Dr堀澤とお話し。

まず、電池とリードは早急に取りたいです。

※明日やりましょう。もう、早急にやった方が良いし、局所麻酔ですぐできる


 

ここから、疑問だらけ、、

「電極を焼く」話が良く、わからないです。(以下の疑問)

1、今、頭に入ってるリードを使うのに、なぜ輪っかを、はめるのか?」

答え 頭に入ってるのを、使うなら「輪っか」はやらない。

2、焼き切ってしまったら、「足にどんな影響が出るか?」解りませんよね?

答え 今まで、4人やって「焼き切れなかった人(焼き方が弱かった)はいたけど、「そこまで足に影響」が出た人はいない。

※1 まだ4人しかやってなくて、二人しか成功してない。

※2 「焼き切れなかった人」でも、別にデメリットは無かった(日常生活の範囲で)


 

 

この質問の答えは、私にしか解らないけど、

「足にそこまで、影響は出なかった」というのは、「日常のレベル」で「タップダンスができるレベルか?」は解らない。

※ 今は「目の治療」に専念して、1年と言わず、3年〜5年かかっても、「目が開くようにしたい」と腹をくくっているけど、

「一生、プレイできなくて良いか?」は、まだ、決めかねます。と伝える。

 


 

 

だけど、先生は「やりたい」みたい。「焼く」の。。。。

「Dr平と、どこまで、やるのか?相談しないと、、」と言い続ける。

1、どこまで?って何?

電池とリードだけ、取らないで、全部(頭の電極まで)とってしまう。

なんで?

2、「焼き切る」のを、やるかどうか?もDr平と、相談しないと。

先生たちが相談するのは、いいけど、私は、自分が100パーセント納得するか、「もう、それやったら、目が治るなら、演奏とかできないでもいいや」と覚悟を決められなかったら、やらない。

3、それを、やるためには、埼玉の病院でMRIを撮ってこ来こないといけない。

※ 頭に電極が入ってる状態で、MRIを撮れる設備が女子医には無いらしい。(これは別にいい)

※ その埼玉で撮った MRIと、以前の女子医大のMRIを見比べながら、焼くのをやれば、かなり「確実なスポット」を焼けるとか。

※ 「確実なスポット」を焼いた所で、今まで、それをやったのが4人で、効果があった例が二人。(すなわち、効果が無かったのが、二人)

※ しかも、足への影響は、未知数。


 

 

いや、、本当に、目が開かないのは、辛いよ。

ジストニアで、検索してくる人の多くが

「ジストニア、死にたい」というワードを打ち込んで、検索してくるよ。

とても、わかるよ。

何を、信じて、どこまで、やるのか?決めるのは、自分。

どこまで、先生にお願いするのか?を決めるのは、自分。

とりあえず、明日、電池とリードは取る。その事に異存は無い。それ以上の事は、何を信じたら良いか?解らない。

もう、電池は見えてる。飛び出すのも、時間の問題。

電池とリードを、取り出す事には、なんの異存もない。

りずむK

Rhythm K.
Owner
3年前

正直、ほんと、正直「目が治るなら、もう足とかどうでもいいや!!!!!」という気持ちはある。 本当に辛いから。 だけど、「目も開かないまま」で「足も動かなくなってしまった」らば、 私は、あと40年くらい、どうやって生きていけば良いのか????ってなる。 (先生たちは、「そこまでは、知りません」ってなるはず) 目は、治したいよ。ほんとに、治ったら、違う人生も見えて来るかもしれない。 でも、目も治らなくて、足も動かない、となってしまう可能性が、あるならば、何も、踏み込めない。 今は、。