眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

6月9日〜松尾形成外科、眼瞼クリニック〜「テストと希望」〜

...

 

Dr宇津木のリコメンドで、Dr松尾の診察へ。

「とにかく、眼瞼痙攣と眼瞼下垂と瞼の研究ばっかりやってきたんです僕」という、変わり者らしいです。

※ もう「第一人者」とかは信じない。

※ そもそも「ジストニアの研究」してる人が少ない。

※ 「施述をやってる」となると、もっと少ない。

※ 「望みを託すか、託さないか」しっかり自分で判断して、「何があっても、後悔しない」と思えたら、やって見ようと思って行った。


 

「変わり者」は「偏屈な場所」に病院を開設。

※ Dr宇津木もDr松尾は「ブラックジャック」って感じ。

※ でも「合法」です。(「闇医者」に非ず)

※ Dr宇津木は「自費診療」だけど、Dr松尾は「保険診療」です。

※ Dr松尾は「眼瞼痙攣、眼瞼下垂、瞼」のオペを専門に、数百人やってきた。


 

〜様々なテストを実施〜

1、「目の開閉による、脳の反応」を観る。

※ 頭に、3Dサラウンド?みたいな装置を装着。

※ 目の開け閉めによって、発生する「脳の動き」がグラフで現れる

※ このテストは、私はほとんど理解できなかったけど、結果は「目を開けても、閉めても、脳が反応すべき時にしてない」という事らしい。

 


 

2、「眼瞼下垂はあるのか?」テスト

※ ミューラー筋を引っ張ると、「瞼が開く」

※ 更に、引っ張ると「眉が上がる」

※ もっと、引っ張ると「瞼が閉じる」


(以下のテストを実施)

※1「ミューラー筋を縮める」目薬を点してテスト。

★ この目薬で「目が開く」ならば、「ミューラー筋が伸びちゃってる」という事。(「自力で縮んでない」という事)

★ 結果「眼瞼下垂」であると診断できる。

★ 私の場合、悪い方(全然、開かない右)でテスト

★ 結果、目薬を点して、1分後、右目、楽に開く。

★ かろうじて開けられる、左と同じくらい、開く。

★ 左より、全然、楽に開いている。

左 ボトックスをもってしても、半分しか開かない目
中 痙攣が激しい状態
右 「目薬」の効果で、速攻、開く目。


 

※2「ミューラー筋」を緩めるテスト

★ ミューラー筋は、目の下にもある。

★ 「痙攣」を起こすのは、眼下のミューラー筋。(目の下の筋肉)

★ 下瞼には「ミューラー筋を緩める」目薬を点す。

★ ミューラー筋を、リラックスさせる為。

★ これをやって、痙攣がおさまれば「下のミューラー筋は緊張しすぎてる」(厚くなっている)という事が判る。

★ 結果「眼瞼痙攣」と診断できる。

★ 下瞼のミューラー筋が、頬っぺたの痙攣も起こしているから、そこを弱めると、顔の痙攣も止まる。

上 病院に行った時の目の状態
下 目薬を点けた後の、右目 

前回の「図」に「下瞼」のミュラー筋を書き足した。
※ 「ポイント」(水色)が、目薬でテストした場所。
※ この「ポイント」を施述する。


 

〜「目薬テスト」の結果 〜(行われるオペ)

1、「眼瞼下垂」がある。

※ 上瞼のミューラー筋は、疲れて「伸び切ってる」(伸びちゃったゴムみたいに)だけでなく、「アキレス腱断裂」みたいに、切れちゃってる。

※ よって、上瞼のミューラー筋を「健常な状態」に戻してあげる

2、「眼瞼痙攣」もある。

※ 下瞼のミューラー筋は「分厚くなりすぎて」いる。

※ 下瞼のミューラー筋が、過剰に動きすぎて、目や頬の痙攣を起こしている。

※ よって、下瞼のミューラー筋は「緩める」施述を行う。

※※(注意事項)※※

オペの時「出来るだけ詳細な症状」が出ていた方が、より「その人に合った微調整」ができるので、これからオペまで、一切、ボトックスを打ったりしないでください。との事。


 

※※「多分、みんなが気になる料金」 ※※

診察、オペは全て、保険適応です。

私の様に、上下の両瞼のオペでも、5万円前後だそうです。

(1回、ボトックスを自費で打つより安いです)


 

〜「青はん核」とは〜 

※ 女子医大でDBSを行おうとした脳の中枢部分。(電気で刺激をしようとしてた場所)

※ この「青はん核」が「不安や緊張」を起こしている。

※ その「大元」は「ミューラー筋」である(という説←by Dr松尾)

※ よって、ミューラー筋の処置を行う事で「不安、緊張、肩こり、頭痛、頭がぼぉーっとする、不眠」などの症状を治療しに来る人もいる。

※ そして、その症状の全てが当てはまる私は「ミューラー筋」がぶっ壊れてる!との事。


 

その後「上下とも、ミューラー筋をどのくらい処置するか」詳しく、ビデオ&写真撮影。

※ 「不安」と「緊張」どちらが強いですか?

(「不安」です)

※ 「体のどこが辛い?辛い順番に言って」

(1「眉間」、2「目の周り全般」、3「頭痛」、4「首と肩の凝り」、5、「脇の多汗症」(もう諦めてる)、6その他、もろもろ

※ どこがどのくらい辛いか?をしっかり記録して、ミューラー筋の強める、弱めるの具合を、加減する、との事。

 


 

〜本日の「収穫」と「雑学」〜

※1「私は、元々、ウインクが出来ないので、右目が閉じれば、左も閉じちゃうんです」

※ だから「目薬」で右目が開いたら「左も開いちゃった」

※ 目薬をしてない、左が閉じちゃうと、右目も閉じちゃう。

「あぁ、大脳、、、、連動筋肉ですね」←忘れた。

答えは、やっぱり「目の開閉」も「全ての運動」は「脳からの指令」なので、その辺の事らしい。←全然、理解してないけど、先生が私の状況を解ってくれてよかった。


 

※2 「鼻の下を伸ばせーー!!!目が開くから!!!」

※ 結局「筋肉は連動してる証拠」に、鼻の下を頑張って伸ばすと、目が凄い開きます。(下図(写真))↓↓


 

※3 「眼瞼痙攣と薬(抗鬱剤、抗不安剤など)

※ 「抗鬱剤」の類を、飲んでいる人が「原研痙攣になりやすい」らしいという事は、多くの医師が、気にかけていました。

※ Dr松尾によるとその薬は、ピンポイントで「デパス」だそうです。

※ 私は10年前くらいに「デパス」を処方された記憶はあるけど、あまり合わなかった印象で、すぐ辞めました。(参考までに)

「目薬の効果」は 30分で切れてるけど
鼻の下を伸ばすと、簡単に開く、左右の目。 
鼻の下を伸ばしながら、ブログを書いているわたくし。


 

〜 今日の「決断」と「オペの流れ」〜

1、「目薬」で、これだけ「ハッキリした効果」が見られるなら、ちゃんと施述すれば、「もっと、しっかり開きます」という先生の言葉を信じる事にした。(自分で、その成果を見たし)

2、オペは「極わずか」瞼の切開のみ。

3、入院はなし、オペの直後から、目は開いてるはず。

4、オペの翌日、充血?とか、目に血が溜まる?とか無いか?だけ確認する。

5、1週間後、抜糸。(終了)


 

「先生と私の朗報」

私は過去に一度も「瞼」をいじっていない

※ 頭やおでこ、胸など、散々、切ったけど、瞼はノータッチ。

※ 「眼瞼下垂や痙攣」で悩んで、アレコレやった後に、Dr松尾を訪れる人は、Drも大変だと。(1度でも切ってしまっていると、筋肉の癒着など、非常にオペがやりにくい、との事)

※ 「二重瞼の手術とかさえ、やった事ないです」という、私に、先生、ニンマリ。


 

やってみるしか無いでしょう。

「希望」を持ちすぎず、「失望の準備」をしておけば、得るものはあっても、失うものは無いと思う。

このまま、何もしなければ、この先の希望もない、、。

りずむK


 

PS Dr松尾は「説明」を始めた時「紙とペン、お借りしていいですか?」と言った私。

Drは「これ、あげるから!!!」と言いました。

「でも、今までも、話を聞きながら、自分の言葉でメモして、先生に確認しながら聞かないと、

「病院を出た瞬間、1個も理解してなかった!!!」という事が多かったので、、。

と言うと、私がメモをとる余裕があるように、ゆっくり説明してくれました。

先生が「これ、あげるよ!!!」と言った紙。↓↓

まず、字が読めないし「解るかーーーぃ!!!笑」

自分でメモしてきて、良かったです。(折角、遠くまで、行ったんだしwww)


 

先生が、くれた紙。 

シュー
2年前

ブログ拝見いたしました。 私は眼瞼下垂の手術後に起こる術後痙攣に悩まされており、 信州大学に在籍していた当時から松尾先生に診てもらっています。 ちょっと記事で気になった部分があったのでコメントなのですが、 ※2「ミュラー筋」を緩めるテストの部分の、【「痙攣」を起こすのは、眼下のミューラー筋。(目の下の筋肉)】 というのは、「痙攣」の場合は、眼下のミュラー筋が常に影響しているという意味でしょうか。 それとも、眼下のミュラー筋が「痙攣」を起こしている場合もある、という意味で先生はおっしゃったのでしょうか。 私自身、眼瞼痙攣の症状があり、眼下のミュラー筋についてはまだ処置をしていないため、 そこが痙攣に影響しているのなら、処置することで改善の可能性があるのではと思った次第です。 もしお時間あればお返事頂けると嬉しいです。

Rhythm K.
Owner
2年前

シューさま。私の場合ですが、先生が「眼瞼下垂と痙攣」の両方を疑っていて、テストしました。 まぶたが持ち上がらないのは下垂(上まぶたのミューラー筋が弱くなりすぎてる)、そして目が開いても、目や頬っぺたの痙攣が止まらないのは、眼瞼、顔面痙攣(下まぶたのミューラー筋が分厚く、強くなりすぎている)というコトをテストで確認して、上下共に、必要なオペを施しましょう。という話になりました。 質問のお答えになっているでしょうか? りずむより 

シュー
2年前

りずむさん お返事どうもありがとうございます。 痙攣が起こる場合は、ミュラー筋が強く働いているときで、リズムさんの場合は上瞼が弱く、下瞼が強いので、痙攣の原因は下瞼のミュラー筋にある、ということですね。理解致しました。 私の場合は、眼瞼下垂で上瞼のミュラー筋をいじったことから痙攣が起こっているので、下瞼のミュラー筋が関係しているかは、りずむさんのやった目薬のテストをしてみないとわからなそうですね。 私自身も眼瞼痙攣というジストニアに長年苦しんでおり、同じ松尾先生にかかっていることもあって、眼瞼痙攣関連の記事については、とても共感しながら読んでおりました。 説明するのが非常に難しい病気にもかかわらず、詳細で分かりやすく説明されていて、素直に感心してしまいました。瞼は全身に影響を与えますので、眼瞼下垂・痙攣の手術で少しでもお身体が楽になりますよう願っております。

Rhythm K.
Owner
2年前

シューさま。よかったです。 何かしら、参考になりましたら。よかったです。 「謎の使命感」で、ジストニアブログを書き続けています。 他にやるコトがなくて、暇だからかもしれません。笑  読んで下さってありがとうございます。りずむK

pakupaku
2年前

はじめまして、Pakupakuと申します。私も同じくがんけん痙攣で苦しみまくっておりまして、以前からリズムKさんのブログは拝見させていただいておりました。 松尾先生の診察は私も希望しておりまして、一度初診予約をしたのですが、その際、酷い風邪の為に行けず、再度 予約を取り直す予定をしております。 がんけん痙攣は、人には理解できない程の苦しみと日常生活の難しさがあります。 一日も早く楽になりたい、とう思いながら生活をしております。 またお邪魔させて下さい。 そして、手術が成功します様に(^O^)

Rhythm K.
Owner
2年前

pakupakuさま。辛いですね。 私は、女子医大で、ひどい目にあったので、「もう希望を持つのをやめよう」と思いながらも、このままでは、仕事もできないので、何かしら「信じてみよう」と思えるコトがあったら、やってみよう。 と思って、出会ったのが、松尾先生です。 「期待すると、裏切られる」という気持ちは、変わっていませんが、心の奥底では、期待してしまっています。前向きな気持ちで、新しい治療に、挑みたいと思います。 コメントありがとうございます。 りずむKより

アイコス
2年前

初めまして、わたしも眼瞼痙攣です。 悩んだ末、眉毛下切開をしましたが、あまりよくならず、いままさに、松尾先生の診察の予約をとろうか迷っているところです。 ブログを読ませていただきましたが、私は1度手術をしてしまっているので、少し不安です。 1月に手術したばかりですが、1度問い合わせたところ、半年たっていれば手術は可能とのことでした。 仕事も続けていかなければ生活できないし、診察していただくしかないかな と思っています。 リズムさんまた経過を教えてくださいね。 お互い頑張りましょう。

Rhythm K.
Owner
2年前

アイコスさま。私も 眉毛の上も下も切開しています。(効果なし) 松尾先生が、気にしてるのは「瞼」(二重の所)をいじってるか?とかです。 そこを、いじってしまってると、オペがしにくい、、と。 いづれにしても、診察の予約もとりにくいし、オペの予約となると、今、予約をしても9月以降。(もう10月以降かも) なので、診察の予約だけ入れて、行きたくなくなったら、キャンセルしてもいいかも?と思います。 診察にいって、オペの予約を入れても、ずっと先だから、その間にじっくり考えて、いつでもキャンセルはできますし。。。   りずむより 

アイコス
2年前

リズムさん 早速お返事ありがとうございます。 早速お返事いただきありがとうございました。 予約入れてみようかな ボトックスも3ヶ月もたなくて、良いのは1ヶ月弱ですね。 私はシングル子持ちなので、まだまだ働かなければならず、通勤も転んだり、ぶつかったり悪戦苦闘していて、落ち込むこともかなりありますが、少し希望が持てました。 松尾先生の診察やミュラー筋の事など、とても参考になりました。ありがとうございました。 またお邪魔させていただきますね。 遅くにごめんなさい、おやすみなさい。 おやすみなさい。

アイコス
2年前

コメントがダブってうまく打ててなくてごめんなさい。

Rhythm K.
Owner
2年前

アイコスさん 大丈夫です。私、あっちこっちに 自分でコメント書き散らかして、どこか分からなくなってます。笑 りずむより

アイコス
2年前

リズム様おつかれさまです。 今日松尾先生に予約入れました。 7/11に行ってきます。^ - ^ ドキドキです。

Rhythm K.
Owner
2年前

アイコスさん、通り道のり、頑張ってください。 道中、何度も、心折れそうになった、りずむKより www

某眼科医
2年前

まずお伝えしたいのは松尾医師の理論、術式は学会等でコンセンサスを得られたものではありません。実際、患者とのトラブルが絶えず、多くの医療訴訟を抱えているため、昨年の九月末日で信州大学から引導を渡されました。現在も信大病院形成外科の教授職は空席のままで後任の教授は決まっていません。この医者は「まぶたで健康革命」などと主張していますがあまりにもパラノイア的です。頭痛、肩こり、慢性疲労など様々な不定愁訴の原因がまぶたに起因していると論文等で発表していますが眼科医を中心に大半の医師が懐疑的です。問診の際は執拗に手術を勧め、術後はバラ色の人生が待っている!そういわんばかりのセールストークはあまりにも空々しく、期待外れに終わることを断言致します。

Rhythm K.
Owner
2年前

某眼科医さま。色々なご意見は貴重です。 私は、大学病院で、実験動物のようなひどい扱いを受け、1年間で胸部を8回以上、頭部と6回以上、切られました。大学病院の「先生様」が正しいとは限りません。 私は、彼らと、大学病院に、「実験台にされた」という思いしか残っておりません。 患者にも選ぶ権利がある、ということを、彼らは知らないようです。  そして「実験が失敗した」時は「病院によって、手厚く守られている」という状況で、「知らぬ、存ぜぬ、僕らのせいじゃない」という感じでした。  それらの、医者とは信じがたい行為は、大学の教授だか、世界的な医師だか、知りませんが、私にとっては、ただの「モンスター」です。(世界的にジストニアの権威。ジストニアの第一人者、という医師でしたが、私は、このまま、女子医大にいたら、死ぬまで、切り刻まれる、と思って、大学病院を離れました) そんな経緯がありますので(ジストニアブログをきちんと、お読みいただければ、ご理解いただけるか?と)、今回は、松尾先生について、某眼科医さんが書いたような事は、オペ前に、当然、調べました。 そして、失敗を覚悟で、「失敗しても、自分が選択した事」だからと、納得してオペを受けています。 私は「自己責任」として挑戦しているけど、まだ、結果を出していないので、他の方に「オススメ」できる立場ではありません。 という事も、ブログや、経過観察の要所要所で「お断り」しています。  ここ(私のブログ)で「期待外れに終わる事を断言します」とか、ご自分の言いたい事を言わずに、ご自分の論文なり、ブログでおっしゃればいいと思います。  私はもうオペをしてしまったし、後は祈るのみの人間に、 「期待外れに終わる事」を断言されても、何の助けにもならない事をご存知ですか? 松尾先生に、個人的な恨みとかがおありなら、それは、松尾先生のHPにでも、書き込めば良い事で、ここはあなたのストレスのはけ口にする場所ではない、という事は、ネットを利用する者のマナーとしてご理解ください。私、個人のブログですので、、SNSでもありません。 乱文にて、失礼いたします。