眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

眼瞼痙攣テープの貼り方の例とボトックス2022年

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相変わらずなのですが、2ヶ月に一度、きっちりボトックス注射。

前回は、過去最高に、注射が痛くて、

15年以上、痙攣し続けた、顔面の筋肉がガチガチ過ぎて、薬が入らず、

ついに先生が「やめます?」とか言い出した。 

注射をやめたら、ずっと、ただただ、顔面が痙攣して、痛いだけなので、なにがなんでも打つしかない。辞めてどうする?!!!!


 

病人が少ない病気は、治療法や対処法の改善が遅いと言われるけど、ジストニアの法整備の改善は、遅々として進まず。

重症で、ボトックス50単位じゃ足りないし、2ヶ月も間があくのは辛すぎるけど、当分、制度が変わる気配なし。

※ 1ヶ月半くらいで次の注射が打てれば、顔面の緊張も、注射を打つのも、少しは楽なのに、2ヶ月経過して、ガッチガチにに緊張してる筋肉に注射を打つから、薬が全く入っていかなくて、鬼ほど痛い(涙)

コロナで大忙しだしね。

レアで命にかかわらない病気なんて、二の次三の次どころじゃなく、手つかず。

動画)いつものだけど、テープの貼り方とか、痛いという愚痴 

りずむK