眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

3月9日〜Dr堀澤、怒る!!!〜

...

左) 普通にしてたら、こんな。(左目だけで、うっすら見てる)
右) 頑張れば、開くけど、一瞬。


 

 

今日は、傷の経過を診る&抜糸(Dr堀澤&Dr中野)

※ Dr平はお留守(オーストラリア〜インドネシアとか)

Dr堀澤のつぶやき集。

★ 「傷きれいだねぇ、ペースメーカーとったらいっぺんに治った!!!」

(※ 俺の言ったとおりだろ?)

★ 「目の調子は、左をとっても取らなくても同じでしょ?何なんだよぅ。両方ペースメーカー入れた意味ねぇーじゃん!!!」

(※ それは、私のセリフです)

★ 「結局、去年の最初のオペの直後が一番良かったでしょ?入院してる時から、はっきり違ったもんねぇ。やっぱり、電極を焼いた刺激なんだよね!!」

(※ やっぱり「焼きたい」考えだなぁ、、涙)

★ 「え?右のペースメーカーだけで、電気の調整をしないのか????やってもいいけどねぇ、あんまり意味ないんじゃないかなぁ?」

(※ 全然、やる気なし!!!)

★ 「傷が治ったら、また、左のペースメーカー入れて、両方で刺激するやり方もあるしねぇ。でも、1年やって、コレだったら、あんま意味ないと思うなぁ」

(※ あくまで 「焼きたい」考え)

★ 「まぁ、色んなやり方あるから、平せんせーに、次、観てもらわないと」(※え?6月まで、予約とれない? 俺の名前でぶちこんじゃえ)←ねじこむ。


 

 

私、やっと、傷が治りかけたんです。(まだ開く恐れあり)

質問 「もう1回、ペースメーカー入れるとしたら?」

答え 「3ヶ月もしたら、いいと思います。でもあんま、意味ないんじゃ、、」

※ 「3ヶ月もしたら、入れれる」と言われても、次にいれたやつが、「ちゃんと入る」気がしない。(セントジュードの機器の問題も未解決)

※ この1年で、何回、頭切って、何回、胸を切ったと思う?

(答え 頭を切る×5回 胸を切る×5回 胸を縫う×7回)


 

 

質問「焼ききって効果が出たの、4人やって二人ですよね?」

答え 「え?でも、全部、俺が、見てる訳じゃなく、平せんせーじゃない先生もやってるし、あくまで、データ上であって、もっと成功例あると思うよ」

※ あくまでも、「焼きたい」考えね。涙

 

質問「焼ききった」場合、足に出る影響は、わからないよね?

答え『え?でも、みんなちゃんと歩いてるよ。足に影響出た人見たことないなぁ」

※ でも 4人やって、二人効果が出て、、しか見てないよね?

※ 「日常レベル」は足に問題なくても「演奏レベル」はわからん!!だよね?

 


 

質問「じゃあ、最悪、目も開かなくて、足に悪影響だけ出る」という事も考えられますよね?」

Dr堀澤「それを言い出したら、キリが無い!! 最悪、死ぬ場合もあるし、みんなリスクを背負って、決断してるからねぇ〜」 

りずむ「いや、どれが、最悪か?は私が決めます。じゃあ、最悪、焼き切るの失敗しちゃったら、全焼とかしませんかねぇ?」(火葬)

※ 「リスクを背負え」というなら「失敗したらしたで、最後まで焼き切る(火葬)してくれますか?」的な、ブラックすぎるジョーク。

(あながち、冗談に非ず、、)

Dr中野 「え? ぷっ、あはははははははは」←若い人、先に気づく。

Dr堀澤 「エ?何?失敗して全焼? そんな、胸くそ悪い事するかぁああああ!!!!」

と怒って、出て行く。

いや、私も悪いけど、堀澤せんせーも悪いよ。

まだ傷が治るか治らないか?のうちに、

「リスク有りすぎる」様子の「焼き切るオペ」やりたいモード全開だもん。

いや、私も悪いけど、堀澤せんせーも悪いと思います。

(いちお、ごめんなさい。)

今までのイキサツ考えたら「リスクばっかり言われたオペ」を勧められても、

「やりましょう!!!」と決心できない。

でも、目は本当に治したいです。

私のチョイスは「目が治る可能性が非常に高い」と決断できたら、足へのリスクはあっても、目を治したい。

タップできなくなっても、五体満足。

「いくらでも、頑張れる事がある」と思う。


 

Dr堀澤、すぐに、電気の調整の機械を持って、カムバック。

右の電気の調整。(すでに、4、5とかなり強いので、5に上げただけ)

※ 少しでも、目が開きやすくなるといいなぁ〜。と思う。

左の電気を切ってから、右だけ、うっすら開きます。

こんな感じでみています。(写真左)

頑張れば、両目、開くけど、一瞬です。(写真右)

 

 

 

 


 

 

Dr平と、次の方針を相談するのは、今月末です。

「その頃には、傷も完全に良くなってるでしょう」との事。

(Dr堀澤がねじ込んんだ予約、3月30日)

りずむK

 

Rhythm K.
Owner
3年前

あーあー。なんか、後味わるいなぁ。先生だって、一生懸命「治したい」と思ってるに違い無いけどさ、フランケン、「オペやってみたい願望」出しすぎてるし、自分で「最悪、死ぬ事だってある」とか言っちゃってるから、「じゃあ、責任もって、埋葬までやってくれる?」とか言われても、しょうがなくない?とも思うけど、「そんな胸くそ悪い事するかぁ!!!」とブチ切れた。自分が言ったんじゃん、たった今「最悪、死ぬ事もあるし、みんなリスク背負って決断してます」ってさ。4人やって二人しか効果でてないし、しかも、片方だけ、ペースメーカー外した人は、初めてって言ってたから、「やってみたい」そして「効果をみたい」のは解るけど、私の人生だからさ「実験台はいや」なんですよぅ。誰よりも、私が、一番、目を治したいけどね。。