眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

眼瞼痙攣、顔面痙攣、ジストニアでお困りの方へ 

「手記」はあくまでも、私個人のケースなので、、、...

眼瞼痙攣、眼が痙攣する、石原慎太郎、石原慎太郎の眼、石原慎太郎の眼はなぜ治ったか?目が開かない。

ボトックス、ボトックスの効果、ボトックス注射の危険、ボトックス保険適応。

顔面痙攣、フルートが吹けない、口が閉まらない、楽器が吹けない。

ジストニア、ジストニア死にたい、ジストニア痛い、ジストニア手が曲がる、ジストニア首が曲がる、ジストニア楽器が演奏できない 

ペースメーカー、ペースメーカー胸が痛い、ペースメーカーブラジャーが痛い。

などなど、多くの検索ワードで私の「ジストニア手記」に辿り着いている方へ。

私のケースは、ちょっと複雑なので、余計な所を、読まなくても済むように、

ここに少しまとめておきます。

※ 私の場合、かなり複雑なオペをしていますが、必ずしもみんな「これ」じゃないです。特に、ミュージシャンのフォーカルジストニアは違います。


 

 

1、私はミュージシャンだけど「ミュージシャンのフォーカルジストニア(局所ジストニア)じゃないです。

2、眼瞼痙攣とボトックス注射については、ここをご覧ください。

「眼瞼痙攣とボトックス』 (保険適応と保険の弊害)↓ ↓

http://rizumu.je2.jp/dystonia/botoxno-kouka/

「眼瞼痙攣とジストニアについて、もう少し知りたい方へ」は ↓↓
http://rizumu.je2.jp/dystonia/dystonia-intro-2/

※ 平せんせいの言う、「日本で3人くらいしか、本当に効果のある場所に、バシっ!!と注射を打てる先生はいない」という先生のうちの一人は

「国立精神、神経医療研究センター病院」坂本崇先生です。

※ 経験上、ボトックスは「打ってみて、効果のある所と、効果が足り無い所を見ていく」必要があるので、必ずしも、この先生が良いとは限りません。

今まで、ボトックスを打って来た方でしたら「経過と効果」を良くご存知で、知っててくださる先生が良いかもしれません。

私自身、保険適応になってから、あっちこっち行きましたが、結局、「ずっと経過を見てきた先生」に落ち着きました。

3、眼瞼痙攣で収まって、注射でしのげるようなら、オペはする必要無いと想います。

※ ただ保険適応の弊害も考えると、必要であれば「保険のきく医療機関」にこだわらず、良い先生に打ってもらう事が大切か?と想います。

  

※ 私も、今は保険適応で打っていますが、前回、打ってくれたのは20単位のみです。

※ 保険で打てるのは、40単位まで。人に打っても、安全な量は、実は100単位

※ 保険が適応されるのは、2ヶ月おき、又は3ヶ月おきと、地方自治体によりまちまち(まだ整備されていない)

※ さらには「今時、抗体ができるボトックスなど、ほぼ無い」という事実(辛いのに、保険が適応されるまで、3ヶ月も待ってる意味不明)

4、ミュージシャンのフォーカルジストニでは、私のオペとは多分、だいぶ異なります。

※ 私の様に、頭蓋骨を左右両方やる、という事も無いだろうし、2回目のペースメーカーを埋め込むというオペも無いはず。

5、フォーカルジストニアの場合、(多分)やるであろう「焼き切る」オペは、もう、東京女子医大の平チームしかやっていないらしい。

※ 効果は絶大だけど、もちろんリスクもあります。


 

 

という感じですが、まずは目や顔、手や足の様子がおかしくて、なかなか、

「脳神経外科に行こう!!」と思わない所が、問題。

行くべきは、東京女子医大 脳神経外科 平せんせい です。

必要ないかもしれないけど、検索するのも面倒だろうから

1、現在、かかってる先生に「東京女子医大 脳神経外科 平正臣せんせい」宛の紹介状を書いてもらう。 

※ もし、まだ、どの医療機関にも行ってなかったら、「眼瞼痙攣」を診ている、近場の眼科に行って、紹介状を書いてもらう。(二度手間なようで、多分、この方が、早道です)

2、女子医大の予約専門ダイヤルに電話して、平せんせいの予約をとる。

03−3353−8138 ←予約専門ダイヤル

(病院の大代表にかけても、予約ダイヤルにつないでくれないです←不親切)

(予約ダイヤルは、永遠に話し中な事が多いですが、頑張って!!!←女子医大マンモス病院すぎ)

(平せんせいは独自の、予約に関するルールがあるので、初診は割りと早く予約がとれるはず!!!)

と、いうわけで、紹介状を用意する手間と、電話のつながらない苛立ちだけ、頑張ってください!!!

 


 

 

あとは、正直、平せんせいを信じるか、オペをやるか?やらないか?は本当にその人次第です。

ただ、診てもらって「ジストニアじゃないです」と言われたら、一番いいですね!!!

と、思います。

りずむK