眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

4月4日「セントジュートの機械なんて使いたくない!!!」(byドクター堀澤)

...

やりすぎです、
電気の力、通常の3倍かそれ以上だって。
電池、ギリギリ、なくなる所だった。 


 

 

「右しか使えないから」と言って電気を強く流しすぎ。

※ 電池が減りすぎ

※ 顔の痙攣と、歪みがひどすぎ (からの頭痛)

※ 喉への刺激「圧迫」が強すぎて、「お米1粒」を飲み込めなくなった

電気は、通常の3倍以上の力で流していたらしく、下げてもらった。

左) 水曜から日曜までの、電池の減り方(減りすぎ)

中) 今朝までの顔( これを今やれ、と言ってもできません)

右) 今。

 

左) 水曜から日曜までの、電池の減り方(減りすぎ)

中) 今朝までの顔( これを今やれ、と言ってもできません)

右) 今。 


 

 

これから先どうするか? という雑談で(あくまで雑談)

Dr堀澤から、衝撃の発言の数々。

1、僕らだって、セントジュードの機械なんて、使いたくない!!!

※ 新しい会社だし、メディトロニックという会社の機械も使える。

2、リードの断線の事故、7〜8パーセントは、僕らからしたら高すぎる。

※ せんとジュードは、リードの断線の事故と、リコールを医師に隠していました。

※ Dr平はなんというか、解らないけど、Dr堀澤は「僕はせんとジュードは使いたくない」と

3、そもそも、目(顔)のジストニアでDBSで良くなった人はいない!!←ショックすぎ。

※ 目(顔)のジストニアはDBSは、最初良くても、みんな、徐々に悪くなる(オペ直後が一番良かった、私のケースと同じ)

※ 目(顔)のジストニアの人は、みんな「凝固」のオペで良くなっている


 

 

★疑問1★ 「じゃあそもそもなんでDBSのオペをしたの?凝固(焼き切る)オペじゃなく?」という疑問が出ます。


 

 

4、正直、もう全てのパターンの電気の流し方を試した。

※もう「色々な方法がありますから」という、全てのパターンをヤリ尽くしたかあら、去年より良くなる事はない。

★疑問2★ 先生が「こんな信用できない機械使いたくない!」という、機械で、1年間やったけど、「ちゃんと治療ができていたか?」という疑問

※ 先生が、たまたま診た時、止まってた時もあるけど「もっと他の時も止まってたんじゃないか?」と思ってしまう。

※ 先生は「それは、確かめようがないですからねぇ」というけど、確かめる確かめないじゃなく、そう仮定すると「まだDBSを試す可能性はあるんじゃないか?」 と思う。 という事

5、次に入れる時「他の会社の機械」を入れる事もできます。

※ 当然、私もそんな信用できない、機械をもう1度「痛い思い」して、入れる気になれない。

※ メディトロニックスの機械を入れる事も可能

6、だけど所詮、機械は壊れます!!!(セントジュードは壊れすぎですけど)

※ 「機械は壊れる可能性がある」というのは、もう、言われなくても解ってるから、言わないでもいいです。

※ でも先生が言いたいのは「凝固のオペやったら、もっと確実なのになぁ。」という事。


 

 

「凝固のオペ」について

1、今のままだったら、頭に電極が入ってるので、それを使って、簡単に焼き切れる。

2、左だけやって、様子を診て、まだ満足いく結果じゃなければ、右もやっても良い

3、目のジストニアの人は、だいたい「凝固のオペ」で満足な結果を得ている

4、仕事(タップダンス)的には解らないけど、凝固のオペで、手や足に影響が出て、日常生活に支障が出た人はいない。

 


 

 

私は、目は本当に治したい!!!

目が見えないだけじゃなく、本当に辛いから。(痙攣とか頭痛とか)

足に出る影響は未知数かもしれないけど、

ちゃんと歩けるなら、立派だと思う!!!

タップダンスができなくなるのは、残念だけど、

ここから先の人生の方が長いからねぇ、。。。。。

と、だいぶ気持ちが「凝固より」になって来てしまった私。

また、機械(異物)を入れたり出したりして、更に、全然、症状が改善されないのは、嫌だし。

やっぱり、機械がずっと、体に入ってる以上、感染と、異物への反発は、いつでもあり得るし。。。

ふぅ。

りずむK (かなり「凝固オペ」寄り)

Rhythm K.
Owner
3年前

そもそも、「目のジストニア」で「DBSで、満足な成果」を得た人がいないなら、なぜ、やったの?先生?  という疑問と 

Rhythm K.
Owner
3年前

セントジュードの機械は信頼できない。隠ぺいしていたという事は わかったけど、今後、まだ 「俺は、使いたくない!!!そんな機械」というのを まだ使うの? という疑問と 

Rhythm K.
Owner
3年前

あと、なんだっけなぁ、、 なんか ひっかかったんだよなぁ、 なっだっけなぁ、、

Rhythm K.
Owner
3年前

1個、ひっかかってた、事 思い出した。 MRI は 女子医大で 撮れない件 なんで? オペの 前も あとも とったじゃん 脳の オペの前とあと?? って 思ったら、 「機械が入ってて、強力な磁石とか地場のある中に入るのはリスクがある。 そのリスクがあるから、前はうちでも やってたけど、事故を起こしてから  もう一切、うちでは、機械が入ってる人の MRは やらない。  だから 埼玉の提携してる 病院にいってもらう」 だってさぁ、、 さては、 機械が 入ってる人のMRIで 人を一人くらい 殺してますね。。。 と、思ってしまった。 これ以上、実験台にされない様に、ほんと、1個1個、疑ってかかろうっと。