眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2017年「オペはキャンセル」〜頼りは「自分自身」〜

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ボトックスが完全に切れた状態で、自分で色々、試す。

1、眼瞼下垂は治ってるのか?

※ 特に、ひどかったのは「右目の下垂」

※ でも、本当に「眼瞼下垂だったら」全然、開かないと言う

※ わずかに、開いてはいる(薄眼)だけど、治ったとも言い難い。

2、痙攣は、どうすれば止まるのか?

※ とにかく、緊張&痙攣&痛みが強いのは「左目」

※ あれこれやってみて、左目の「眉の上」を爪を立てて「ギュうううううう」っと押さえつけると、左の痙攣は止まる

※ それと、同時に、右目も止まる。

※ 私は「片側、両面支配」←ウインクとかできない(両目が一緒に動いてしまう)

痙攣してるのは「目も口元も、左だけ」で、左を抑え込めば、右も楽になるのでは?

と言う仮説にたどり着く。


 

今回は「左目とその周辺だけ」ボトックスを打ってもらう。

※ 宇津木先生のボトックス注射は「麻酔」が入っているので、その場で「ある程度の効果」を確認できます。←打った場所が、一時的に麻痺する、故に「痙攣を抑えた状態」に似た効果がみられる。

※ 左目だけ、打ったら、右目も楽に開く。

※ 麻酔の効果は、当然、一時的(1時間とか)

※ ボトックスが効いてくれば、もっと、しっかりと、抑えられるコトが期待できます。

左目の周辺、打ったら、楽に開いたし、痙攣しない。

白目だ、白目。
あぁ、久々の「白目がある目」 
※ 打ったのは、左目だけです。(向かって、右) 


 

ボトックスは、1週間ほどで、効果が出てくるので、経過を見て、追加が必要ならして見ます。

問題は「左の痙攣を麻酔で止めたら、目が開いた」はいいけども、「眼瞼下垂がひどい」とされてオペをした「右目」は?

※ 写真を、電車の中で撮影した。

※ その訳は「ミューラー筋」を強化する、目薬をさした。

※ 目薬の効果は1時間程度。

※ 目薬の効果があるうちに、写真を撮った。

目薬で見たかった効果は、

「ミューラー筋を強化したら、右目が開くか?」

※ 答えは「イエス」だけど、コレ、おかしいです。

※ Dr松尾の診断&オペは「ミューラー筋が分厚くなりすぎて、痙攣を起こしてるから、それを、どんどん薄く削る」と言うオペ。

※ その「ミューラー筋を薄くするオペを2回もやって」、右目は開かず、

※ そして、目薬で「ミューラー筋をまた、強化する????」

〜成り立つ、推測〜

1、「痙攣」を引き起こしてるのは左目とその周辺の筋肉

2、右目の痙攣は、左目に連動してるだけなので、左を止めれば止まる。

3、右目が開きにくいのは、ミューラー筋が弱まってしまっているせい。

4、右目のミューラー筋を削ったのは、逆効果だったかも?(削るのは、左だけで良かった)


 

〜 課題 〜

1、まずは、1月25日の、Dr松尾のオペをキャンセル

2、Dr宇津木と共に、どこに、どれだけボトックスを打ったら「痙攣が止まる」か模索

3、Dr宇津木と共に「右目のミューラー筋が弱まった」件の対策を模索

この3点がクリアされれば、だいぶ、目の痙攣や、目が開きにくいと言う「苦痛が軽減」されると思います。

ジストニアは、オペをしたからといって「完治」するモノではないので(現状)、「苦痛の軽減」とか「日常生活への支障が軽減されたら」十分な効果が得られた、と考えるのが良いと思う。

りずむK

左) 左目。 注射の直後、麻酔の効果で、開いています。
右) 右目。 「ミューラー筋を強化する目薬の効果」で、開いています。

pakupaku
1年前

手術を受けるのもキャンセルするのも、勇気が居る事だと思います。 これまでの経緯だけでも、本当に大変だった事と思います。 お互い、治りますように・・・(^^)

Rhythm K.
Owner
1年前

Pakupakuさん  はい!! 本当に、心から、お互い、よくなります様に!!! 少しでも、苦痛が和らぎます様に。りずむより 

鈴木
1年前

何で自分自身が飲んでいる精神薬や眠剤が原因だときずかない?何故止められない?