眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

お詫びとお断り〜ジストニアに関するメールなど返信不可能〜と「自己責任」について。

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2015年の「ジストニアブログ」立ち上げ当初からの、繰り返しのお願いで恐縮です。

私、個人は、1人の患者であり、

専門家でも、研究者でも、ありません。

「ジストニアカウンセラー」でもありません。

ブログを公開から、私が自分の体験を公表している事で、

「私の体験も、りずむさんに打ち明けます」

「ぜひ、私の、体験も聞いてください」

「私は、これと、これと、これを、やりました」等々の

「1人では抱えきれない、私の秘密を、聞いてください!」

という系列のメールや、SNSメッセージを多数、いただいています。


 

そのメッセージの中には、

「りずむさんの役にたてば、幸いです」というメッセージも当然の事ながら、込められていて、

そのお気持ちには感謝ですが、

私は、一個人ですし、ただ、1人の患者 

「他の、患者さんの症状や、経験を、全てを、読みきれない」のも正直、本音ですし、

それ以上に、色々、オススメいただいても、私自身、注射1本打つのに、また「悩ましい状況」になっているのも事実。

そして、これも繰り返し、書いてきていますが、

これから何を試すにしても、「失敗」という言葉を胸に刻みつつ、「自己責任」を大前提にし、

「かかりつけの医師の紹介」すら、ハネつけないと、やってられない状況です。

慎重に慎重を重ねた上でないと、新しい事にチャレンジするのは、とても難しい心情です。 


 

〜過去の医師から医師への「推薦」からの教訓〜

1)山王病院の脳外科の先生から

「絶対、絶対、治るから!」と女子医大の平チームを紹介され、 女子医大に多大なる不安があったので、相当、抵抗したけど

あまりの「推薦」に負けて、女子医大に行って、あの結果です。

※ 女子医大と平チームとの出会いは、人生の中で、生涯、後悔すると思います。 


 

2)女子医大、脳外科、主治医、平から

DBSがうまく行ってないから、と言って、「ボトックス名医」を勧められ、行った病院の、坂本、はアレだったし。

※「目の注射ごとき、誰でも打てる。1回なら、やってあげてもいいけど?」と言われた。

※ 行くだけ無駄でした。 


 

3)最初の先生に戻って「宇津木流」へ行ったら

「浜松で、まだ誰もやてってない、すごいオペをやってる医師がいるから」と

「松尾眼瞼クリニック」を紹介され、

私は、新しい病院はもう絶対に行きません!!と激しく抵抗したけれど、

宇津木先生の「絶大なる信頼」という言葉と「僕が100パーセント責任を持ちますから!!!」という言葉に折れた結果、

まぶたの上下を、二回にわたり、ガリガリ削った結果は、もちろん失敗。

宇津木先生が、その後「100パーセントの責任を取れるのか?」と、言ったらば、

「破格に高値の、先生の診察とボトックスを、ずっと無料で受けられる」だけで、

本当に、誰かが、責任を取れるのか?って言ったら、自分の体の責任は、自分にしか取れない。 

※ 松尾でやったオペの失敗の余波は、今になって、「桜木町眼科で眼瞼下垂のオペを受けれない」という形でも、悪い影響を及ぼしてるけれど、

その責任を、宇津木先生がとれますか?とかは問題外ですよね? (2020)

※ 顔面の傷口が、ただただ増えただけでなく、失敗の後遺症も、その後、オペが受けれない「法的な問題」も含め最悪の結果です。 


 

4)桜木町眼科の院長が、友人の病院を紹介

記憶に新しい、先月(2020年9月)。

「法的にひっかかるから、うちでは、眼瞼下垂のオペができません」と言う院長。

親友の眼科医を紹介して「ここへ行きなさい」と

あまりに、聞き覚えのあるフレーズ

「すみません、もう、行きません」としか言えない。


 

この直後、9月末には、ボトックス注射の患者を、全員「他院に回した」事を考えると、 

「やっぱり、何も責任を取れない事を、気軽に言ってるんだね〜。」と、思わずには居られない。 

先生の紹介した病院とか、行かなくて良かった、と思う。

※ 自己責任って事です!!!

先生の「僕が責任を持ちます」と言う言葉に、そんなに意味はない、って事を知ってないと、

って事です。

「他院を紹介」の時点で、他にバトンを放り投げてる!っていうのが正解だと思った方がいい。


 

そんな訳で、再度、再々度のお願いになりますが、 

「誰にも言えない、私の秘密」とか

「私のジストニア体験談」等々を、

私に、送っていただいても、

私自身が「受け止めきれる状況にない事」を、深くお詫びし、ご理解いただけましたら、幸いです。

※ 色々、オススメいただいても、体は1個なので、やれる事より、やれない事のが多いですし、、。

※ そんな状況の背景もあり、りずむKサイトのコメント欄は、数年前から閉鎖しております。

ご理解のほどよろしくお願いいたします。 

PS)ただ、変わらず、私自身も、そして、ジストニアと戦ってる他の方々も、良い「道」を見つけれらる事は、祈っています。

りずむK