眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

経過観察 日記 3月(前半)

目は開いている、他の問題が出てきた。 ...

3月5日 
目 開いてます。 ロレツは 回りにくい。 
さしすせと、「さ し しゅ しぇ しょ」 みたいになり
たちつてと、「た ち ちゅ て と」 ってなる。 

3月5日 これだけ 力を抜いて、これだけ 開いてたら、ハッピーです。

左に比べて 右がかなり小さいのは、子どもの頃からだし、
眉の上も、下も切って、縫ってるから、「つり目気味?」なのも、
もう 「原型」忘れたし。 

★ 退院して10日くらいして、目が開いている。と実感し始めた。

★目が開いている、以上に、

「目の事を忘れて」いられる時間が非常に多い

★それと 同時に、「ロレツが回りにくい」という現象が起きてきた。

★ 色々と話してみたけど、「さしすせそ」「たちつてと」が言いにくい。

一生懸命 言えば、ちゃんと言えるから、

人には「そう?ちゃんと 聞こえてるよ。』とスルーされがち。


 

 

最初のオペから 1ヶ月経過したら、「激しい運動」オーケー、という事で、タップしてみた。

足が全然 動かないのは、「1ヶ月のブランク」??? と思ったけど、

実は、一ヶ月さぼる、とかしょっちゅうやってた。(今まで)

 2月26日(木)

レッスンやってみた。

生徒さんに、私の足がついて行けず、教えないといけないので、

どこがどう悪いか?は わからぬまま、終わる

★ 2月27日 (金)

スタジオに入って、模索。

ひたすら 3時間 基礎練習をやってみる。

何だか解らないけど、蹴っても引いても、引きずる音がする。 

★ 3月3日 ミニライブ 出演 

「できる範囲で数曲」と言ったけど、「何もできない!!!」

曲のテンポをどれだけ 落としても 何もできない。

「なんだこれ?」と思う。

★ 3月5日 もう1回 プチ「出演」。 

早めに入って、何ができるか?何ができないか?模索。

明らかに「左足ダメ!!」

※左、良い方の足。右は元から、アキレス腱から親指まで断裂してて動かない。

※また右か!! すぐ固まるなぁ、と思ってたけど、

右のほうがマシ、って事は、相当おかしい。 

https://www.facebook.com/video.php?v=727952053969889 ←FBの動画。

★3月6日 箸がちゃんと持てていない事に気づく。

https://www.facebook.com/video.php?v=728861863878908 ←FBの動画

中指だと思います。普通に動かない訳ではない。

お箸、中指がちゃんと 動かないから、「開けない」感じ。

 


 

3月4日 (水) 平せんせいの お話。

★オペの後、右手だけ使って、頑張って、ご飯食べてて、

「左手は?」と言ったら、思い出して、左手も使い始める。とか

歩く時に、右手だけしか、振ってなくて、「左手は?」と意識して、初めて

左手も振って、歩き始める、という現象がよく起きたりする。

★電極の調整は、月に1度くらいで、徐々に変化や効果が現れたりするから、そんなに ちょこちょこ行わない。

★今回は、右が3、左が2、5 だったのを

左だけ2、3に落として、少し話しやすくなったのを確認して終わりました。


 

 

次回の課題

★私の場合「演奏家のジストニア」と、ケースが違う

★先生は当然 症状が出ていた所の治療(私の場合は顔)を中心に診る。

(今まで、足の話なんて、した事も無かった)

★だけど、私の場合、足が手の様に使えないと、仕事的に命取り、という事を先生にお伝えする。

★もう、だいぶスタジオ入ったけど、明らかに、「練習不足」とかじゃない

(フラップとか シャッフルとか、どれだけゆっくりでも出来ないとか)

タップってつくづく、分かりにくい、楽器だなぁ。

はぁ、どうやって、説明しよう。

ダメなPAみたく、「バン ばん ばん」って聞こえたら、

「え?音 なってるじゃん」とか 言われたら、終わりだしなぁ。

と気が重いです。

3月10日(火曜)

↑ 私の足と音。

課題は 結局「伝える!!!」という事。←一生のテーマかも。
例えば、、「私がライブを PA乗り込み、でやる理由」
「PA乗り込み」=「自分の音響さん、連れて行く」
※ライブハウスには、基本的にPAいるので、「乗り込む」と嫌がられます。
13年くらい前、NYから帰国して、色んなライブハウスでライブをやってみた。
その時、苦労したのは、「お客さんに伝わる、伝わらない」以前に、PA(音響さん)に、「タップダンス」って どんなものか? が伝わない。
※ スタッフに伝わってなかったら、お客さんには、伝わらないです。
1、まず、ライブ会場で、タップのマイクが無い
※ 「セッティング図に タップマイク 3本」とか書いてあっても、スルーされてる。(楽器と思われてない)
2、マイクを置いてもらって「すみませぇーん、私も モニターいただいていいですか?」とモニターをお願いする
※「ボーカルのモニター こちらに向けていただけるだけでもいいですぅ」
とか、申し訳なさそうな、フリをする。
↑ ↑ ↑
「なんで君、モニターいるの?」みたいな顔されたりします。
「音が聞こえないからだあああ!!!!」 ←心の叫びです。
3、ドラム、ベース、ピアノ、歌、その他の音が全部聞こえても、自分の音(タップの音)が聞こえないので、
「すみませぇん!! モニターにちょっとだけ タップ返してもらってもいいでしょうかぁ?」と、また謙虚な感じにお願いする。
↑ ↑ ↑
「え?タップの音、モニターに返すの?」と言われたりします。
「自分の音 1個も聞こえなかったら演奏しづらいだろう!!!」←心の叫び
(ここで ひるんじゃダメ!!)
4、モニターから、タップの音が返ってきた所で、
「それでも聞こえない」か、「爆音!!」だったりする。
(どっちも聞き辛いです)笑
↑ ↑ ↑
「タップの音、聞こえてるよ!!うるさいくらい」とか言われます。

※これは 本当に「リズム」とかが聞こえてるわけじゃなく 「ばん ばん ばん!!!」って いう音だけが 聞こえてるから うるさいんです。
そして、「ばん ばん ばん」は 聞こえてるけど、ちゃんとしたリズムは聞こえて無いです。
※ 「ばん ばん ばん!!」ならば、マイクもいらないし、モニターもいらないです。
という訳で、音に関する不安と、PAに説明してる時間が勿体無いので、
私は、ライブを「PA乗り込み」でやる事になりました。


 

 

と、いう訳で、多分 この作業だと思う。
★まず、先生は 言ってました。
「人により生活も優先順位も違うから、
それに、合うように、調整しましょうね!!!」と。
★私は「手はこれでも全く問題ないけど、足はこれじゃダメ」って事をしっかり、伝える。
※優先順位は足!!!
★足は元気に、歩けるし、走れる!!けど「それだけじゃダメ」ってわかってもらえるように伝える。
★「ばん ばん ばん」という音で、「音でてるじゃん?」ではなく、
「本当はこう」という事を、理解していただけるように伝える
※ 私「ばん ばん ばん」は出来ます(元気だから)
でも足動かないです。(珍しく「練習不足」でも無いです。)

 

★「足の問題」ではなく「脳(又は、電極)の影響」だから、
別に色んなステップとかを説明する必要は無い、と思う。
※1個治れば、全部治る、と思う。
先生は、「ずっとこうじゃないから、心配しないで」って言ってたから、(そして、先生、少しも心配してなかったから) 多分 大丈夫。
ひるむな!!!! 伝える事を 諦めるな!!!!
伝え続けろ!!!! 嫌がられても、ひるむな!!!!
「伝える事は一生のテーマ」!!!!

りずむK
PS さて、どうやって伝えよう?
次の診察(調整)の時、タップの板と靴を持って、ついでに、
「本当はこう!!」が見せれる人 (PORIとか)も乗り込む? 笑。
今、私のタップを見て、
「へぇ、タップってそういうかぁ」と思われたら、まずダメだし???!!!