眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

11月4日〜「次のオペの予定」と現状。

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目はね、、見えてるか?見えてないか?と言ったら、全然、開いてないし、全然、見えてない。

※ 左目の周辺の緊張が激しくなって、頭痛もひどくなって

※ 10月4日にボトックス。

※ 10月18日にも、追加でボトックスを打った。

※ それでも、まだガンリン筋肉の緊張は辛い。

※ ボトックスでは、目が開けられないコトは、相当前からわかっている。

※ 目の周辺の緊張とか、辛さを和らげるための、一時的、処置。

左)通常営業の目(マックス開いてる)

中)一瞬、頑張った時

右)どちらかの目を、抑えれば、片方は開きやすい。(見えやすい)

左)通常
中) 一瞬頑張った時
右) 固めの痙攣を抑えた時


 

頭ボサボサは、気にしないで。←やる気なし。

※ 常に、目の周りが辛いから、周辺をマッサージ

※ 目輪筋から、ひっぱられて頭も痛いから、頭もマッサージ

※ 寝てる時も、コレをやってると、起きたら、こんな感じになります。

ふぅ、、。


 

次のオペの予約は、1月25日です。 

※ その前に「1回、診察に来て」と言ってる

※ 遠いんだから、気軽に呼びつけないで欲しい。

※ 行って何をするか?わかっている。

※ 「研究対象」に夢中なので、長時間、ビデオとったり、写真とったり、(あっち見て、こっち見て、そっち見て、目を開けて)と、

目が開かないから来てるのに、非常にストレスフルです。

※ 本当は、来週の月曜に「診察」の予定だったけど、先送りしちゃった。

※ 1月25日まで、まだ時間あるし。

ボトックスを追加することはできるけど、どうしようかな、、、。

かなり、全然、辛いけど、、

はぁ、、辛いからコソ、病院に、行かないといけない、という意見もあるけど、病院に行くのが辛い、という意見もある。

りずむK

のら
2年前

いつも拝見しています。 記事を拝見していて、一つ気になったのですが 服用している睡眠導入剤はベンゾジアゼピン系ですか?

ツバメ
2年前

いつもその行動力とユーモアを忘れない前向きさに敬服しています。 すでにご存知かもしれませんが熱凝固破壊術と同等の効果を狙ったFUS超音波治療が新百合ヶ丘病院に導入されたようです。今のところ適応は震えだけのようですが。 私はジストニアではないですが難病で、治療に暗中模索の日々です。 お互いに心から笑える日が一日も早く訪れますように。