眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

顔面の痙攣が強まり「喉の詰まり」が、増していく。

...

ずっと、喉が、
圧迫されてる感じ。


 

前に、私と同じく、眼瞼痙攣の人で「喉が苦しい」と言っている人がいた。

私も、もう、何年もだけど、ずっと、喉が苦しい。

ペースメーカーで電流を流していた時、

うまく喋れないとか、(口が思う様に動かない)

タップダンスは全くできないとか、(足が言う事をきかない)

お箸をちゃんと握れないとか、(手も言う事をきかない)

「脳を刺激すると」身体に、色々な影響が出ていたことからも推察できる、ジストニアの筋肉に及ぼす影響。


 

もう、7〜8年前から、喉はずっと苦しい。

食べ物は、水がないと、飲み込めない。

時には、ツバを飲み込むのも苦しい。

時には、水を飲み込もうとしても、むせる。(水が喉につまる)

1)眼瞼痙攣は、顔中に広がってる

2)目の痙攣だけでなく、鼻にシワがよる

3)口元が曲がる 

4)そんな具合に、顔中の筋肉にジストニアの影響が出てたら、喉も苦しくてもおかしくはない。

呼吸が苦しいと、パニックになったりするので、そんな時は、ヨガをやってるつもりで、鼻から吸って、鼻からはいてを、ずっとやったりしている。

(基本的には、ずっと苦しいから、ずっと鼻呼吸をやっている) 

こんな風に、首の真ん中を、指で圧迫されている様な感じで、ずっと苦しい。

 


 

来週は、また注射のタイミングですが、

目を開ける事と、顔面の痛みを取る事に集中して打っているので、

「喉の詰まりの解消」とか、

また余計な事を考えると失敗するし、良くないことが起こる。

最高で現状維持、最悪で現状維持が一番と思う。(今は)

ちなみに、副院長が打つ様になったボトックスは、

「院長先生の注射」で予約したらば、ちゃんと院長先生が打ってくれるそうです。

里朱生K