眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

眼瞼痙攣、ジストニアでお困りの方へ〜「私は一人の患者にすぎません」〜

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私が、ジストニアブログを始めて、1年半。

「目」とか、「眼瞼痙攣」そして「眼瞼下垂」と明記して、オペのコトや、経過を記すようになった最近。

著しく、ブログを読んでいる方や、コメント欄への書き込みが増えています。

※ それだけ「ジストニア」というワードは未知数でも、「眼瞼痙攣」や「眼瞼下垂」で苦しんでる人が多いというコトです。

※ また、間違った診断やオペをして、治らないだけでなく、更に苦しんでいる方が多い。というコトです。


 

ジストニアブログを読んで下さってる方に、どうしても言いたいコトがあります。

それは「自己責任」というコトです。

沢山の医療機関を渡り歩いているコトと思います。

沢山の、医者の話をきいているコトと思います。

沢山の、経験者(オペをした患者)の意見を参考にするコトと思います。

でも「未だ、カッコたる治療法が見つかっていない」のがジストニアです。

どのオペでも治療法でも、治った人もいれば、そうでない人もいて、オペによって、更に悪化した人もいます。

だから、私たち患者は「自己責任」で選択して行くしかないと、私は思っています。 

※ 必ずしも、医者は正しくない。

※ むしろ、間違っている時の方が多いのかもしれない。

※ そして、医者は医者の立場で「発言」しています。(時に、あるいは多くの時に、その意見は「医者の希望的観測」であるかもしれない)

※ 治らなかったら、更に、別のオペを勧める。

※ それを、やるのか?やらないのか?

※ 誰を信じるのか?信じないのか?

※ 経験者の体験を参考にするのは良いけど、もしソレに興味をもったら、自ら、その医療機関に足を運ばないといけない。

いづれにしても、決めるのは自分、苦しむのも自分だから。


 

私は、10数年の間、苦しんだ上で「ジストニア」というワードにやっと辿り着いた。

※ 女子医大に行けば治る、と信じて、行った。

※ 女子医大の平チームは「治る」と言った。

※ オペの経過が「思わしく」なくても「知らんぷり」

※ 頭蓋骨に穴を開けてまで、うまくいかなかったオペ。 

※ 頭部4箇所を、6回以上、切った。

※ 胸部2箇所を、8回以上、切った。

※ 最後には、堀澤医師は「顔のジストニアでDBSで治った人はいない」と言い放った。

※ ソレでも、平チームによって、救われた人もいる。

 


 

私はこのままでは、生活できないので、また治療法を求めた。

※ 松尾形成、眼瞼クリニックに行った。

※ 瞼と眼瞼痙攣と下垂ばっかりを、専門にやってる医師がいた。

※ 今度こそ治る!!!という気合でオペに挑んだ。

※ 年間に、180件だか、1800件だか忘れましたが、「眼瞼痙攣のオペばっかりやっている」と、自慢する松尾医師。

※ それだけの数のオペをやっていて「1回目のオペで、処置をやりきれなかった」(計算外)という時点で、「怪しい」と思った。

※ 2回目のオペでも、なお「処置が足りなかった」と言う。

※ 更なるオペを勧めてきた。

※ 私は「医者は、自分がやりたいコトを全部、患者にやれる」と思わないで欲しい」と思いました。


 

私が、宇津木先生を信頼している理由を言います。

※ 10数年前、始めて会った時から、正直だった。

※ 多くの「眼科」を渡り歩いた末に、出会ったのは、山王病院の眼科に、月に1回きていた、宇津木先生。

※ 当時、どの「有名は眼科」でも、出てこなかった「眼瞼痙攣」という名前と「ボトックスによって、症状が緩和できますよ」という情報は、宇津木先生から得た。

※ コレは「眼瞼痙攣」が保険適応になる、ずっと前の話です。

※ 「有名な眼科」で出てこない、ワードと対処法、すでに知っていた、宇津木先生。

※ 私が、当時「どうしても辛いから、ガンリンキンを取るオペをやりたい」と言った。

※ 先生は「ソレをやって、しばらくは良くなるコトも多いけれど、半年とか1年で、また戻ってしまうコトの方が多い」とハッキリと言った。

※ 私は、ソレでも「今、この、辛さから、逃れられるなら」と思って、やりたい!と言った。

この会話ですら、10年以上前の歴史です。

※ 医療は日々、進化している。

※ 進化と同時に、昨日まで「正しい」としていたコトが「違った」というコトもある。

※ 宇津木医師は「私はあくまで、美容の専門医ですから」という立場でありながら、ご存知のコトを教えてくれる。

※ 良いコト、悪いこと、オペのリスク。


 

ですが、私が見聞きしたコト、体験したオペなど、このブログに書かれているのは、あくまでも、そのほんの一部です。

※ 特に、私は一人の患者であり、素人です。

※ 素人の、個人的な体験談にすぎません。

※ しかも、私の治療はうまくいっていません。

※ ジストニアも、眼瞼痙攣も、治っていない。


 

私もそうである様に、苦しんでる方々は、たくさん医者にも行くし、たくさん、体験者の話も参考にするコトと思います。

でも決めるのは「自分自身」です。

医者は、治らなくても、あなたを守ってはくれません。

何を信じて、何を参考にして、誰に自分の身体を委ねるのか?決めるのは自分自身です。

私のブログを読んで、興味をもった医者がいたら、自分自身で足を運ばないとダメです。

なんでか?

治らなくて、苦しむのは自分だから。

オペによって、更に悪化して苦しむのも自分だから。

誰かのせいにして、楽になるならいいけど、ならないから。

「自分の責任で、この人を信じる。治らないかもしれない。リスクもある。更に悪化する可能性もあるけど、この人を信じる」と決めて、

オペや治療に挑まないと、結局、苦しむのは自分だから。

悲しいけど「何が起きても、選んだのは私!だから、自己責任」と思わないとやってられません。


 

私も頑張りますが、コレを読んでくださってる方々も、頑張ってください!!!!

私は、同じ様に苦しむ、素人の患者の一人にすぎません。

ひとつの、参考例にしか過ぎないコトを、ご理解ください。

しかも、「ひとつの、巧くいっていない」参考例です。

りずむK