眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

眼瞼痙攣、ジストニアでお困りの方へ〜「私は一人の患者にすぎません」〜

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私が、ジストニアブログを始めて、1年半。

「目」とか、「眼瞼痙攣」そして「眼瞼下垂」と明記して、オペのコトや、経過を記すようになった最近。

著しく、ブログを読んでいる方や、コメント欄への書き込みが増えています。

※ それだけ「ジストニア」というワードは未知数でも、「眼瞼痙攣」や「眼瞼下垂」で苦しんでる人が多いというコトです。

※ また、間違った診断やオペをして、治らないだけでなく、更に苦しんでいる方が多い。というコトです。


 

ジストニアブログを読んで下さってる方に、どうしても言いたいコトがあります。

それは「自己責任」というコトです。

沢山の医療機関を渡り歩いているコトと思います。

沢山の、医者の話をきいているコトと思います。

沢山の、経験者(オペをした患者)の意見を参考にするコトと思います。

でも「未だ、カッコたる治療法が見つかっていない」のがジストニアです。

どのオペでも治療法でも、治った人もいれば、そうでない人もいて、オペによって、更に悪化した人もいます。

だから、私たち患者は「自己責任」で選択して行くしかないと、私は思っています。 

※ 必ずしも、医者は正しくない。

※ むしろ、間違っている時の方が多いのかもしれない。

※ そして、医者は医者の立場で「発言」しています。(時に、あるいは多くの時に、その意見は「医者の希望的観測」であるかもしれない)

※ 治らなかったら、更に、別のオペを勧める。

※ それを、やるのか?やらないのか?

※ 誰を信じるのか?信じないのか?

※ 経験者の体験を参考にするのは良いけど、もしソレに興味をもったら、自ら、その医療機関に足を運ばないといけない。

いづれにしても、決めるのは自分、苦しむのも自分だから。


 

私は、10数年の間、苦しんだ上で「ジストニア」というワードにやっと辿り着いた。

※ 女子医大に行けば治る、と信じて、行った。

※ 女子医大の平チームは「治る」と言った。

※ オペの経過が「思わしく」なくても「知らんぷり」

※ 頭蓋骨に穴を開けてまで、うまくいかなかったオペ。 

※ 頭部4箇所を、6回以上、切った。

※ 胸部2箇所を、8回以上、切った。

※ 最後には、堀澤医師は「顔のジストニアでDBSで治った人はいない」と言い放った。

※ ソレでも、平チームによって、救われた人もいる。

 


 

私はこのままでは、生活できないので、また治療法を求めた。

※ 松尾形成、眼瞼クリニックに行った。

※ 瞼と眼瞼痙攣と下垂ばっかりを、専門にやってる医師がいた。

※ 今度こそ治る!!!という気合でオペに挑んだ。

※ 年間に、180件だか、1800件だか忘れましたが、「眼瞼痙攣のオペばっかりやっている」と、自慢する松尾医師。

※ それだけの数のオペをやっていて「1回目のオペで、処置をやりきれなかった」(計算外)という時点で、「怪しい」と思った。

※ 2回目のオペでも、なお「処置が足りなかった」と言う。

※ 更なるオペを勧めてきた。

※ 私は「医者は、自分がやりたいコトを全部、患者にやれる」と思わないで欲しい」と思いました。


 

私が、宇津木先生を信頼している理由を言います。

※ 10数年前、始めて会った時から、正直だった。

※ 多くの「眼科」を渡り歩いた末に、出会ったのは、山王病院の眼科に、月に1回きていた、宇津木先生。

※ 当時、どの「有名は眼科」でも、出てこなかった「眼瞼痙攣」という名前と「ボトックスによって、症状が緩和できますよ」という情報は、宇津木先生から得た。

※ コレは「眼瞼痙攣」が保険適応になる、ずっと前の話です。

※ 「有名な眼科」で出てこない、ワードと対処法、すでに知っていた、宇津木先生。

※ 私が、当時「どうしても辛いから、ガンリンキンを取るオペをやりたい」と言った。

※ 先生は「ソレをやって、しばらくは良くなるコトも多いけれど、半年とか1年で、また戻ってしまうコトの方が多い」とハッキリと言った。

※ 私は、ソレでも「今、この、辛さから、逃れられるなら」と思って、やりたい!と言った。

この会話ですら、10年以上前の歴史です。

※ 医療は日々、進化している。

※ 進化と同時に、昨日まで「正しい」としていたコトが「違った」というコトもある。

※ 宇津木医師は「私はあくまで、美容の専門医ですから」という立場でありながら、ご存知のコトを教えてくれる。

※ 良いコト、悪いこと、オペのリスク。


 

ですが、私が見聞きしたコト、体験したオペなど、このブログに書かれているのは、あくまでも、そのほんの一部です。

※ 特に、私は一人の患者であり、素人です。

※ 素人の、個人的な体験談にすぎません。

※ しかも、私の治療はうまくいっていません。

※ ジストニアも、眼瞼痙攣も、治っていない。


 

私もそうである様に、苦しんでる方々は、たくさん医者にも行くし、たくさん、体験者の話も参考にするコトと思います。

でも決めるのは「自分自身」です。

医者は、治らなくても、あなたを守ってはくれません。

何を信じて、何を参考にして、誰に自分の身体を委ねるのか?決めるのは自分自身です。

私のブログを読んで、興味をもった医者がいたら、自分自身で足を運ばないとダメです。

なんでか?

治らなくて、苦しむのは自分だから。

オペによって、更に悪化して苦しむのも自分だから。

誰かのせいにして、楽になるならいいけど、ならないから。

「自分の責任で、この人を信じる。治らないかもしれない。リスクもある。更に悪化する可能性もあるけど、この人を信じる」と決めて、

オペや治療に挑まないと、結局、苦しむのは自分だから。

悲しいけど「何が起きても、選んだのは私!だから、自己責任」と思わないとやってられません。


 

私も頑張りますが、コレを読んでくださってる方々も、頑張ってください!!!!

私は、同じ様に苦しむ、素人の患者の一人にすぎません。

ひとつの、参考例にしか過ぎないコトを、ご理解ください。

しかも、「ひとつの、巧くいっていない」参考例です。

りずむK

はな
2年前

はじめまして りずむKさん なかなか眼があけているのが辛く ちゃんとKさんのブログ全部読んだわけではありませんが 結構頑張って読んでました。 自分はボトックスが効かなくて我慢出来ないで 今度 眼輪筋の手術を受けようと思っています。 ミュウーラー筋と眼輪筋の違いとか手術方法はまだよく分かりませんけど Kさんは今度眼輪筋の手術をされるのですね 自分も決めたのはいいんですけど 手術してくれるのが予約待ちで後三カ月くらい待たないといけないということでした。 残念でした それまで我慢出来るかどうか でもKさんはとても頑張って前向きにしておられるので とても励みになります。 書きたい事いっぱいありますけど あまり書いたらKさんの負担にもなるでしょうし 自分も波がありモニターを見ているのも閉じるし痛いし 見ていられない時が多々あります。 いろいろな経験や自分の思い書いてくれているのは とても助かります。 自分も頑張ります Kさんも頑張ってくださいね 応援しています ファイト 追伸 これからも読める時はブログ読ませてくださいね ♪

Rhythm K.
Owner
2年前

はなさん、私は、今日現在(8月11日)の所、ガンリンキンの切除のオペは、見送りました。 見送った理由の詳しくは、(読むの、大変とは、存じますが)、 8月10日の「次のオペの検討」を、よかったら、参考になさってください。 https://rizumu.je2.jp/dystonia/8-10-ope-saikentou-gekainoikenn/  (ココです) オペの前に、くれぐれも、納得がいくまで、「メリット」(とくに、メリットについては、どのくらいの確率で、その効果が出ますか??とか)、 デメリット(根ほり葉ほり)を聞いて、納得されて、オペを受けるコトをオススメいたします。  大抵の医者は、メリットを言うに決まっていますが、「その「効果」が出なかった人について、言わない、、」という傾向にあるコトを、私はイヤという程、経験したので、、、。 陰ながら、成功をお祈りしております。  りずむKより