眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

「私の現状」〜最短の説明〜

できる限り短く説明...

 

 

私の現状を「最短」で説明したいと思います。

1、「目が開かない」というジストニア

2、 目を開けるために、電気を流している

3、 足はどこも悪くない ←1番、多い、勘違い。

4、 ペースメーカーの電源を切れば、今日からでもタップダンスできる。

※ 現在、実証済み。

5、私は、タップダンスを諦めても、目を治療したい。

6、まだ、治療が始まったばかりなので「タップダンスを諦める」とか、決定する時期でもない。

重ねて、言いますが

「ペースメーカーの電源を切れば、明日からでも仕事できます!!!」(体力ないけどwww) 

※ 身体の色々な部分が、電気の影響を受けているので、タップが難しい。

※ 「リハビリ」とか「色々な療法」を試す必要は無い。(ただ電気を切れば、タップはできます)

 


 

 

動画や写真を見て「どうした?!大丈夫?」とびっくりしちゃった人へ。

※ 大半の人は「あーでこーでどーで」と長ったらしく説明されても困るだろう。(経過を話し出したら、もはや長すぎる。)

※ 説明した所で、ほんとに理解しがたい。

色々、サジェスト(提案)してくるのは「気にかけていただいて」ほんとにありがたいと思います。

(でも「閉鎖的」でもうしわけない!!!)

※ 私も「公表」してるからには、何が来ても「しょうがないか」と思う。

※ ただ「何か(メールとか、メッセージ)送ってくるなら「せめて読んでから」にして欲しいです。

※ 「提案」(アドバイス)とか、送る人に限って、「ちょっと動画みただけ」で、自分の経験とか体験を送って来るだけ、だったりする。

※ 「親切」のようでいて、「自分の体験を言いたいだけ」の感じが多い。

※ 自分の「提案」が受け入れられなかった時に、「否定された」と思って、怒っちゃう人、多し。(パーソナルに取らないでぇ〜涙)

※ 「明らかに、私の状況」を少しも、読んでない人のメッセージは、読みきれないので、私も読んでないし、お返事してないものも多く、すみません。(閉鎖的)

※ 最後「絶対」と言って良いほど、「自分又は、自分の身内の病気とか怪我の話し」になる。(やっぱ、それ、来たかぁ〜、、。)


 

 

「閉鎖的な理由」(母に言った事)

※ 現状として「新しい事にチャレンジ」するのは、難しい。

※ 10年間、病院をたらい回しになった後、「新しい療法」を試す事は、「新しい病院に行く」のと同じ。(今、心身、共に無理)

※ ヨガは、10年前だけど、経験があったので、入りやすかった。(心のケアとして)

※ 世の中に「素晴らしい治療法やメソード」は山ほどあるだろうけど、今は体力と気力がない。


 

 

「多々あるメソード」について。

ただ、ジストニアは例外です。

(以下は1番、多い「サジェスト」の例)

1、「アレキサンダー法」

※ ミュージシャンにはお馴染み。

※ うまく「演奏ができなくなった」時、救われた人も多いに違いない。

※ もし、演奏活動を続けたら、お世話になる事はあるかもしれない。

※ だけど「ジストニア」は治らない(悪い言い方だけど「関係ない」)

2、「認知行動療法」

※ 10年間、散々やった。

※ 目が開かない原因が解らなかったから「鬱の症状の1個」だと思った。

※ 「目がチカチカする」「目が開かない」「目が辛い」etc etc のキーワードでやり続けた。

※ もはや「ストレスの原因が何か?」というより、「目が辛い事」自体がストレスだ、と先生に、言い続けた。

※ これも、今の精神状態を考えると、「うつ病の予防」としてやっても良い。

※ だけど、ジストニアは治らない。

※ Dr平の言葉で言うと 「ストレスでジストニアになるなら、僕らみんな、とっくになってます!!!」(悪い言い方だけど、ジストニアの治療には「関係ない」です)


 

 

みんな、良かれと思って、なのは承知だけど、

今、閉鎖的な自分も申し訳ないけど、

「何かしたい!! してあげたい!!」

という気持ちがあるなら、

せめて、このくらいは、読んで欲しい。

りずむK

Rhythm K.
Owner
2年前

私「性悪説」だからねぇ。人の「善意」を怪しむ。「人はそもそも悪である」というのが、性悪説。でも、「なんで、そんなに熱心なのよぅ」と思ったら、ほぼ100パーセントの感じで、最後「自分の病気とか怪我の話し」になるんだったら、「やっぱ、それ、言いたかったかぁ」と思われても、しょーがなくない?ごめんねぇ、元気な人に、言って欲しいのです。。。 りずむK 

村瀬真弓
2年前

何にも知らなかった。ホントにごめん。まさかの事態に 言葉も出ない!けど やはり心配してる!体も心も 脆いから…。本人にしか解らない痛みは、 労うことしか 心配しちゃうことしか出来ない。貴方の才能を間近で見、きっと エンターテイメントをenjoyしてるに違いないと!勝手に思い込んでいたこと…ごめん。でも、何も出来ないけど もし何かできるなら…これも偽善かな?ただ、リズムの事 思ってる。それだけ伝えとくね!ごめんね!

Rhythm K.
Owner
2年前

まーんちゃーーん!!! ありがとう!!! いいの、いいの、誰も、何もできない、というか、家族だって、心配するしかできなくて、って事だもん。思ってくれるだけで、ありがたいよー ❤︎ 久しぶり!!!!笑