眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

観察記録8月13日(平せんせいの話)

ボトックスとの併用で、押さえ込もう!!!...

今日やったのは、

1、右のペースメーカーの刺激の流し方を

「間隔を置いて刺激」→「断続的な刺激」に戻す。

※前回、堀澤せんせいが、験しにやった、「間隔を置いて」電流を流す、(トン、トン、トン、トンというような電気の流し方)はダメだ(目も開いていられないし、頭痛もひどい)と解ったので、断続的な電気刺激(ずううううううううううううっと流す)に戻した。

2、喉の詰まりや、手足への影響を考えて、少しだけ、刺激の強さを弱くした。

この2つです。

あっという間に、目も開いたし、継続して開いていられるし、目の周り(目の奥)の緊張が緩和されて、頭痛もなくなりました。

↓ ↓ ↓ 

はい!!どれだけ、連写しても、開いていまーす。
そして、頭痛は、あっさり去りました!!!


 

先日の堀澤せんせいの、「再度オペ」をするという件の後、考えた。

1、もう一度、あのオペをやる!!という事は、到底、考えられ無い。

2、電気刺激の限界があるなら、電気刺激をしながら、ボトックスで補っていってもいいのでは、ないか?

3、私は、ある程度の覚悟を持って、このオペに臨んだので、最初から「足に影響が出て、タップダンスができなくなる」と解っていても、多分、あのオペはやったと思う。

4、すなわち、何はともあれ、目が良くなるためには、ほとんどの事は我慢するので、目を優先して、調整して欲しい。

という事を、平せんせいに、お伝えした。


 

 

平せんせいは、

1、ギブスで骨折を調整する様に、電気刺激とボトックスの併用で、「強制的に動きを止める」のを続けるのは良い。(相乗効果)

 ※それを、やり続ける事により、症状が出なくなる事も多い。 

2、ボトックスは、ジストニアに関しては、きちんとした注射が打てるのは、日本に3人くらいしかいない。

 ※ どの先生に打ってもらっても、同じではない。

きちんとした効果が出せる先生が、日本に3人くらい、との事。(そのうちの一人の先生に紹介状を書いていただきました)

3、目、開いたねー。次は一月半後でいいかな?それまでに、何かあったら、また堀澤せんせいに、見てもらってね。

と、いう訳で、次回は9月24日です。


 

さて、帰宅して、早速、ご紹介いただいた先生(病院)に電話。

結果は、、以前(オペの前)と同じでした。笑←笑うしかない。

1、平せんせいのオペは4−5ヶ月待ち、だったので、

「オペの順番が来るまで、良い先生に、ボトックスを打ってもらって、しのいでね」

と言われたけど(今回と同じ先生を紹介された)、そのボトックスの先生の予約が取れなかった。

※この、ボトックスの先生の予約が取れたのは、オペの日程が決まった後でした。

2、今回も、「最短で予約が取れるのは、9月28日です」と。

3、さらに、「初診では注射などは打てないので、診察のみ、その後、また予約を取って、注射の日程を決めます」だ、そうです。

やれやれ、ハイハイ。。。です。

日本に3人くらいしかいない、ボトックスが打てる先生は当然、忙しい!!

とりあえず、「今回の調整で、調子が良い」という状態が継続する事を願います!!!

りずむK

ふくふく
3年前

こんばんは。 リズムさんの手記を読んでいろいろ考えています。 私は、1月に、平先生の定位脳手術を受けました。 頭の金具の装着、私はほとんど痛くなかったです。 なぜ痛かったのか、不思議です。 外す時も、手術自体もあまり痛くなかったのです。 ちょうど歯を抜く程度といいますか。 思ったより痛くなく、びっくりしました。 それと、私は堀澤先生が一番、しゃべりやすかったです。 平先生別格ですが、後の先生の中で 断然お話ししやすかです。 人によりいろいろなんですね(笑) 実は、平先生や平チームへの感謝の一環と、ジストニアの人の 参考になれば、いいかなと、考え ブログを立ち上げようと考えています。 リズムさんのブログがあまりのもわかりやすく 楽しいので、もう私のは要らないかな~ と迷っています。 また、訪れますね。 では、 ふくふく

Rhythm K.
Owner
3年前

ふくふくさん、1月でしたら同じ頃に入院でしたね。お疲れ様です。あの、輪っかが、痛くなかったという方に初めてお会いしました!!(笑)何よりです!!!ものすごく、何よりです!!私の場合、かなり特殊らしく、頭も左右両方だし(オペ時間長い&麻酔途中で切れるとか)、ペースメーカーも左右両方。堀澤先生が話しやすい!のすごくわかります。(気軽に電話しすぎの私)「電気の調整」という段階に入って、かなり、その人その人の生活様式(職業、優先順位)に合わせて、一緒に考えてくださいます。疑問、質問にもどこまでも、答えてくださるし、「音楽家のジストニア」を専門で研究されてるせいもあるかもしれませんが、雑談も含め、沢山、相談にのってくださいます。まだまだ調整は続きそうですが、堀澤先生にも、だいぶお世話になると思います。 ふくふくさん、コメントありがとうございます。また、おいでくださいませ。りずむより 

ふくふく
3年前

リズムさん。 こんにちは。昨日は、急に訪れて わけのわからないコメントで本当に失礼しました。 実は、私の場合、フレームの装着の痛みについて それまで、通院していたクリニックの先生が、 数年前に紹介した患者の話だと相当痛いらしいよ。 辞めた方がいいんじゃないかな と聞いていたので、 もう、こわくてこわくて恐怖だったのが、 なんだ。歯を抜く程度の痛さじゃん。 とびっくりしたのでした。 ちなみに私は麻酔が効きにくい方だと過去の他の手術の時 聞いています。 元来、超怖がりなので、そのことは平先生に散々お伝えしていました手術も腰が抜けるんじゃないかな。辞めて!って、 叫んだらどうしよう!とか、どきどきしながらの手術でした。 ですが、実際は、怖いのは想像とおりでしたが 痛いのは歯を抜く程度でした。 この件に関して、ご紹介いただいた先生と 「前、紹介した患者から数年たっているので 手術技術が進歩して、また器具装着の技術も進歩して 痛くなくなったんだな。という結論で話しておりました。」 また、去年手術した、九州の方のブログを拝見していても そんなに苦痛でなかった様子でしたので なので、私がブログに書く時も、大丈夫だよ。心配いらないよ 技術進歩しててあんまり痛くないよ! って書くつもりでした。 ブログを書くにあたって、間違いがあって、 違うことをジストニアの人にお伝えしては いけないな。と平先生で検索していましたら リズムさんのブログにたどり着いたのです。 そこで凄く痛いて書いてあったので なぜ?技術の進歩じゃなかったのか??と疑問に思ったわけです。 病気はそれぞれ、ジストニアといえども違いますし 手術の時間、痛みの差は、あると思います。 ですが、フレーム装着時の痛みのあまりの差に 疑問を感じたのでした。 また、色々考えてみます。 先日はわざわざ、ご返信ありがとうございました。 失礼いたします。 ちなみに私は、リズムさんの手術の少し前 23日でした。 PS、それにしてもリズムさんの絵の上手な事!!   文章もユーモアあって、素敵です。   全部の先生の特徴、めっちゃとらえてて、   笑えます。全ての先生、ぱっと思い出しました(笑)多彩ですねえ!!

Rhythm K.
Owner
3年前

ふくふくさん!! ふくふくさんの、体験も是非、書いてくださいね!! 私も、オペで悩んだ時も、オペをやった後も、色々な方のブログ読んだし。痛みに関しては、人によって感じ方も違うだろうし。同じジストニアという病名でも、オペも違うし!!! あと、私のブログは、仕事柄、どうしても、フォーカルジストニア(音楽家の方)が読みに来てるのが多いみたいなので、「むやみに恐怖心を与えても、良くない!!」と想い、最近「私のオペは特殊です。&私、ミュージシャンだけど、フォーカルジストニアじゃないです」という、まとめみたいなのを、何処かに書きました。(←もう、書きすぎて、何処かわからない 笑)。 堀澤先生は、私の絵をみて「なんで、俺?フランケン???こうもり飛んでるし!!」って爆笑してました。 「あくまでも、第一印象です」と、お伝えしました。  堀澤先生が「平せんせーにも見せた方がいいよ!!」と言いましたが、硬く、辞退しました。笑  平せんせーに、見せたら、怒られます!!! 笑  りずむより