眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

観察「1週間まとめ」(6月12日〜18日)

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左) 金曜
中) 土曜
右) 日曜 


 

1週間のまとめ。

1)薬の減量はキープ(量は変えず)

※ メイラックスは二日に1回

※ ロヒプノールは寝る前に1錠 (元は二錠)

2)ダメ元で「カフェイン」も継続中

※ 朝、コーヒー1杯分のカフェイン(150ミリ程度)


 

減薬を初めて(今の量)丸2ヶ月。

1)薬の血中濃度が減ってきたのか?

2)カフェインの刺激(効果)もあるのか?

「開いている時間」は安定しないけど増えている。


 

〜月曜、火曜、水曜、木曜〜

午前)全く、開かない。

※ お散歩中は、全然、開かない。

※ 2〜3時間、歩いて帰宅。

昼前後)突然、開いてくる(3〜4時間、開く) 

夕方以降)また閉じる。

夜)眠剤を飲み、比較的、良く眠れて、5時間くらい寝る。

だいぶ「パニック」も起こらなくなって、やや安心する。

月曜
左) 午前
右) 午後

火曜) 雨につき、外出せず
終日、開かない。

水曜
左) 午前
右) 午後

木曜
左) 午前
右) 午後


 

週の前半は「眠れてるな〜」と思うけど、目が全然、開かない。

〜金、土、日曜〜

木曜の夜くらいから「寝なくなる」

午前)朝から、目がぱっちり。

午後)引き続き開いてる。

夕方)たまに、目が疲れて痙攣。

夜)引き続き、開いてるし、寝ない。

寝ないし、目は開いてるけど、朝と夕方頃、パニックが酷くなる。

左) 金曜 終日
中) 土曜 終日
右) 日曜の朝


 

そして、昨日の夜、また「眠れた〜」と思うと、今朝は開かない。(日曜の朝)

1)だんだん「減薬の成果」なのか、目が開く時間が増えてるけど、安定せず

2)薬をもっと減らしたいけど、パニックも治ったと思うと、また来るからまだキープ。

3)今のところ「眠れない時は、頭もスッキリして目も開いて来る」みたいなので「薬で頭がボォ〜としたり、目が開かない時間」が減ってきてる。

と、いうことかもしれない。慎重に頑張って。

りずむK