眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

5月12日〜ひとまず「ただいま」〜

...

 

なんとか、帰宅しました。

ご心配をおかけしております。

相当、ガリガリ、ゴリゴリ、バキバキやられたので、

頭もおデコも、顔も腫れあがって、何がなんだか判らないくらい、痛いですが、

寝て起きるたびに、良くなっているので、時間の問題です。


 

Dr丹波(高校球児)「オペの前とは、違う痛みですか?』

りずむ「ばかじゃねぇ。。。」←心の声(質問がバカすぎて、返答せず)

Dr堀澤「あれだけ、ゴリゴリやってるんだから、違うに決まってるだろう!!腫れも、痛みも!!」

りずむ 「じゃあ、そんなバカに、質問させるな!!!」←心の声

Dr堀澤「もう、抗生剤も終わったし、後は、痛み止め、できるだけ使って、頑張って!!!痛みも腫れも時間の問題だから、痛み止めを我慢する事はないよ」

と、いう訳で、もう病院でやる事はない。(さらば!!!女子医!!!)


 

今日、気合で動ける時を見計らって、帰宅しました。

ほーむ スイート ほーむ。

there is NO place like Home !!!!

いやぁ、、、「我が家」最高!!!!

もう、すでに、だいぶ、かなり、良くなった気がする。

りずむK

 

久ちゃん、具合悪い時に、ママがいなくて、ごめんねぇ。
心配だったねぇ。
あすみちゃん、来た?
良かったねぇ。。
ごめんね。 

マメちゃーん、
久が具合、悪い時は、優しくしてあげた?
ママ、しばらく、寝てないといけないから
手加減してねー。 笑
ただいま!!!!!

頭が、ボコボコに腫れてて、
おデコまで、腫れてるから、
目も、腫れてて、つぶれぎみ
顔もパンパン!!!!

村瀬真弓
3年前

お疲れ様!おかえり(^o^)/

ラストDBSの夫
2年前

はじめまして、最近りずむさんのサイトに出会えました。 私の妻も6年前ジストニアを目から発症し口、首、背中、腕と症状が進んでしまいました。 ボットックス注射が上手いと評判の先生を何ヵ所も訪ね歩きましたが腕にまで症状がでては、注射では無理と言われ 2015年3月りずむさんと同じ病院でDBS手術を受けたのですが。やはり凝固手術についての説明は一切有りませんでした。 妻の場合残念ながら調整は一切上手く行かず調節による苦痛だけがあり病状も悪化してしまいました(医師は病状が進んだ)と表現されますが 今後はDBSを除去し淡蒼球の凝固手術をと薦められています が釈然としない気持ちです。 日々耐え難い苦痛に耐えるだけの毎日に 希望の持てる様な情報が有ればなぁと思います りずむ さんには、ご迷惑かもしれませんが 情報に疎い私たちにお教え願えたらと思い書き込みさせていただきました。 お身体御大事に 失礼いたします。

Rhythm K.
Owner
2年前

ラストDBSの夫さま。わたしと全く、同じ状況ですね。涙。DBSを勧めた理由も、DBSがうまくいかなかった理由も、諸々、きちんと説明を受けるまでは、「なぜ、今になって、凝固のオペをすすめるの?」と、何もかも釈然としません。「調整がうまくいかなかった」件も、わたしの場合、機械が悪かったのか、なんなのか?今となっては知る由もありません。日々、耐え難い苦痛、、、僭越ながら、少しは理解できるつもりでおります。ジストニアの苦しみはもとよりですが、それ以外に医療機関や医師による、無意味な苦痛を受けない様に、戦っていきたいと思います。奥様のお身体、、、つらいですね。ご家族もお辛いですね。りずむより