眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

行ってきた、打ってきた、院長は全部、忘れてた。

...

左)程よく注射が残って、目が開いてる時
右)完全に注射がキレた時。 

今朝です。


 

今朝になって、病院に行きたくない、、、

と引きこもりモード全開だったけど、

次に院長の予約が取れるのが10月22日と言われ、意を決して行ってきた。

やっぱ、院長は忘れてた!!!(大まかに全部、忘れてた)

最初の頃(2018年5月)の、

くどくどした、私の説明とか。

「目は上下に開かない」ようでいて、

「左右に引っ張ると、上下にも開く」という私の説明(自己観察記録)とか、、。

「多分、目の外側に打つと、目は上下にも開く」と思います、という私の見解とか、、、

全部、忘れてた。

毎回、メンドくさがられてもいいから、ちゃんと説明しないとね!!!

 

こういう説明とか

こういう説明とか


 

で、前回みたいに、まぶたの上だけに、マックス量の50単位を打つと、当然、目は開かなくなるわけで、、

瞼の上と眉間にばかり、50単位打った時(左目が多めで)

左目が開かなくなること一ヶ月半、、、。

一ヶ月半、この状態で過ごして、 


 

9月1日に、注射の効果がキレてきて、目が開いてきましたが、

そして「いたちごっこ」だから、もう打たない方が良いか?

と希望的観測をしてみましたが、、ね

「注射を打たないで、これがキープできるのなら、打たない方が良い」という、9月1日の状態。

打たないで、これがキープできるなら
打たないでいい。 


 

まあ、そうは行かないわけでして、

9月20日をすぎて、

前の注射から二ヶ月がすぎると、

猛烈に目が縮んできて、

こうなる。

(顔面も痛い)(鼻も曲がる)(口も歪む)

もう、やだ・。。。。。。。


 

今日は、多分、注意して、

私の話もよくきいて、

前回の注射の失敗の写真も見て打ったから、

瞼の外側にもバランス良く打ったので、

多分、うまく行くのではないか?と

十日後、私は、笑っているでしょうか?

泣いているでしょうか?

(まあ、あまり過度に期待しなければ、泣くことはもうない、、)

りずむK

左) 程よく、注射の効果が残ってる時
右) 完全に、注射の効果がキレた時。