眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

12月8日「ボトックスの効き目の長さ」と「今後のオペに向けて」の観察

...

 

前回、ボトックスは

1、10月18日に、目の周りに、満遍なく打って

2、11月5日に、痛みや痙攣の強い場所に、追加。

※ 左目の周りの痙攣がひどい。

※ 左の眉間と顔の中心部の緊張と痛みがひどい。

これが「緩和」されたのが、11月28日前後から

※ 11月28日くらいから、約1週間、痛みを忘れる。

※ 12月5日、ちょうど2回目のボトックスから1ヶ月。

※ 左の目の周辺(眉間)、顔の中心部の「緊張と痛み」が戻って来る。

※ ボトックスは打って1ヶ月もすると、また辛くなる。

1ヶ月に1回、打っても、効き目が出るまでに時間がかかるから「楽になるのは、最後の1週間だけ」

というコトになると、注射だけでは、本当にしのぎがたい。

 


 

先生に「痛みと痙攣」は分けて考えた方が良い。と言われた。

1、眼瞼下垂は治っているのか?

※ 瞼が重たく、持ち上げるのに、とても負担が重いけど?

2、「痙攣」はどうすると、楽になるか?

※ 筋肉の動きを「抑え込む」と、目が開きやすい場所を見つけた。

3、「緊張と痛み」はどうすると、楽になるのか?

 


 

色々、やってみて、かなり目が楽に開いて、痙攣や緊張や痛みも抑えられる方向を模索。

1、「目を開ける」ために「抑えるべき(抑制)筋肉」を探す

2、「痙攣&緊張&痛みを抑える」ために、「抑えるべき(抑制)べき場所」を探る。

特に「左目の周り」の「この部分」の筋肉を切除したら、だいぶ改善されるのではないか?」と

相談しに行こうと思います。

りずむK

すみません、。。詳しくは、動画で、、
赤) 今、引っ張られてる方向 (痛い、緊張、辛い)
青) この部分の、筋肉を切除したら良いのではないか?
 (左の眉尻周辺と、眉の上と、眉間の特に眉の下)

リハビリっち
2年前

痛み優位の眼瞼痙攣持ちです。眼球も異常に痛い。症状は多岐多様ですね。ダメもとで上下、水平斜位を眼鏡で矯正して3ヶ月経ちました。何故か解りませんが、眼瞼痙攣の多岐多様な症状は半分ほどになりました。まだチャレンジしていなければやる価値はあるかもしれません。

ささき はつえ
2年前

6年間眼瞼痙攣で苦しんでいます。途中から口の周りの引き攣りが始まり 今も続いています。 リズムさんのブログを訪問したのは、偶然ですが、深夜から朝まで、読みふけってしまいました。 私の場合、ジストニアではないか?との診断を得たのは今年になって 最初の症状が視力異常だったので、眼科受診 異常無しと精神科に回され 家族からも詐病と思われ・・・ 幾つも医療機関を回りました。 今年の10月 女子医大で、そう、平先生です。定位脳手術 例の焼き切る手術を受けました。平先生のジストニアです。という言葉は、その時には天使の声に思えました。やっと病気と認定されたのですもの 直後はほとんど完治したかに見えたのですが、今は元に戻ってしまいました。 数日前 堀澤先生のご紹介で坂本先生からボトックスの注射をしていただきました。目の周囲と口の周りです。効果はまだわかりません 6年間の間に普通の生活 本を読んだり、笑ったり、楽しんだり、そんな生活を すっかり忘れてしまいました。 今は、目をつむり、口を歪め 人生を憎んでいる様な顔で暮らしている毎日です。 あ そんな顔をしているというだけで、人生を憎んではいないし でも、そんな顔では やはり 外出するのは苦痛です。 目を瞑っていると症状が出ないので、1時は寝てばかりでした。 これからどのように症状が変わっていくのか、不安もあります。 リズムさんが、お仕事である タップを諦めてでも 目を開けたいとおっしゃること 本当に理解できる気がします。 これからもブログ 楽しみにしています。 そして 頑張りましょうね。 完治しなくても、少しでも症状が抑えられるように 突然の長いコメント お許しくださいませ まだ、何の展望も見えないけれど、これからも治療の道を探りながら、少しでもQOLをあげるようにしたいと思っています。 リズムさんのブログ とても参考になり 感じる所が多くありました。