眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

経過観察12月2日〜調整と新しい事件〜

左腕が、勝手に動き出しました。...

先生と「今までで、何時が一番良かったか?」と話した。

オペ直後の2月と3月(オペのショック的な感じで、物凄く目が開いてた)時期を除けば、7月の頭の時ですね。

と言ったら、(※ 海に行った時です。)

7月の頭の、電気の流し方は、一般的には、目には一番、効果のある場所だし、そこに戻しましょう!!

となりました。

※ 最近、いろいろ試した「今まで、使っていなかった場所から流す」のは、目に良い事が、無さそうだからやめた。

右のペースメーカーは、前から強く流してた

左は、強くしちゃうと、喋れなくなって、なかなかパワーを、上げれなかったけど、当初の目的通り、慣れてきて、先生に「相当、上げたけど大丈夫?」と言われたけど、大丈夫!!!!

※ 帰りのタクシーの中で、すでに目が楽に開いてました!!!↓↓↓

わーい。開いた!開いた!!!


 

「目が開いたよー!!」と、久々に視界が開けた喜びを、母に電話してる途中に、嫌な予感が、、、。

スマホを持ってる、左手が、あっちこっち勝手に行って、じっとしてない。

家に帰って、色々、発見!!!

動画① 勝手に動く、左腕

動画② 勝手に動く、左腕 (固定させようとすると、ねじ曲がる)


 

でも、私は今、視界が明るい事、視界が開けた事、顔のストレスから解放された事で、超ハッピーです!!!

この後、お皿を洗ってみたり、色々したけど、動かしている分には、問題なし。

両手を使う作業に、問題なし!!!※左手だしね。

「スマホを耳にあててる」とか「茶碗を持ってる」とか、無理やり固定させようとすると、勝手な動きをしだすけど、

今の所「慣れるんじゃないのかなぁ〜?」と楽観視していたい。

先生は「今まで体験した事のないような事が起きたら電話して!!」っていったけど、様子見じゃダメかなぁ〜、、、。

※ また電話するの、、、、ヤダ。。。

ひとまず、目が開いている事に喜びと、感謝。

心配してくれた、みんな、ありがとねぇ〜!!!!

りずむK

↓ おまけ 「朝の納豆カオス」笑

Do our
3年前

りずむKさん、はじめまして。いつも楽しく(すみません)読ませてもらってます。私も原因不明の歩行障害(⇒下肢のジストニア)で長年苦しみましたが、今夏、平先生にたどり着き半年待ちで12/4に定位脳手術を受けました。輪っか&手術は壮絶な体験(言葉だとこんな程度か…)で、今も515病室で頭痛に耐えながら書いてます。術後、フツーに歩けるようになりました‼️でも、脳の焼いた部分の回りの一時的な炎症範囲がジストニアの原因箇所だと、炎症の治りとともに再発があり得るらしく、今後3ヶ月は『アイツ』が帰ってくる恐怖との戦いです。今回、手術を受けるまで紆余曲折あり色々な人ににお世話になると同時にジストニアの認知度の低さから医師を含む沢山の人の心ない『見当はずれ』の発言にキレ、落ち込み、一時は歩けるようになることをあきらめた事もありました。特に下肢は例が少なく(平先生も初オペ)、診断前には、あれだけ調べたのに自分がネット検索したキーワードからはジストニアにたどり着けませんでしたので、同じ悩みの人が正しい知識を少しでも早く得られるように今後、すこしでも情報発信出来ればと思っています。ジストニア手記は診断から手術、手術後も何度も家族もいっしょに読ませてもらってました。いろんなことを気持ちよく代弁して貰えている気がして、読んでいて元気がでました。ありがとうございました‼️ ・例の輪っか、頭の工事への心構え ・堀澤先生との接し方(素晴らしい先生ですね) などは特に参考になりました。 またおじゃまします。脈絡ない長文レスすみませんでした。

Donoue
3年前

すみません、先ほどのレス、自動変換で変な名前で投稿してしまいました。かっこ悪っ

Rhythm K.
Owner
3年前

Donoue さま、面倒くさい、手続きを踏んでの、コメントありがとうございます。笑 (ここにコメントするの、手間がかかりますよね? すみません)。 オペ終わったばかりですね!!お疲れさまです!!  歩けるようになった喜びを、噛み締めて、生活できる日が、早く来て、そして、それが、続く事を、心から願っています!!!! 私も、目が開いている事の喜びを、噛み締めて生活して、それが継続して、「目が開いている」という事を、意識しないで、当たり前に目が開いてる日が、いつか来ると信じて、頑張ります。 コメント感謝です。 りずむK より