眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

9月14日〜「経過観察」オペから二ヶ月〜

...

まだ・腫れてる。

目の周り、赤くて、洗うと痛い。

下の瞼は、動かない。

左の痙攣が強い。

ボトックスも切れてきて、緊張が強い。 

総じて、開かない。

りずむK

PS 言い忘れたけど、

左目が「ずっとゴミがはいってるみたい」な感じです。

すごく、ゴロゴロします。

Dr松尾が「かけた糸がとれてるから、次のオペでやり直す」と言っていたので、その糸なのかもしれない。

左)通常、この感じで「開いてる」
右)頑張れば、一瞬、開くことは開く。


 

写真)下。参考までに。

3−4年前の写真ですが、まだ、ボトックスで痙攣を止めれば、見えてた時。

〜今との違い〜

1、上瞼が持ち上がる。

2、下瞼も開く。

3、白目がある。

4、丸い眼球の、ほぼ下まで、丸く見える。(今は、眼球の下はほぼ、見えない)

※ 写真は、無修正

※ 目はマスカラのみ。(つけまつげ等、無し)

 

まだ、目が開いていた時。


 

It has been exactly 2months , since the eye surgery. 

No, it is Not bad.

No, it hasn’t changed.

No, my eyes are still Not open.

If anything, It hasn’t gone worse. 

they are still swollen.

but that is pretty predictable .

they have cut Both the upper eyelids and lower eyelids,and Twice each. 

 

 

 


 

It makes me Sad, that my eyes are getting smaller and smaller.

But the doctors had said that ,

A) they are still swollen, so don’t worry too much.

B)  If my eyes need another surgery, Normally they’d wait at least 4-5months to 6months, before they decide if I need another one.

C) So, it’s too early to say if the outcome of the surgery is good or bad or not enough.

 


 

Thus I won’t be doing another surgery nor anything new, within this year.

at least they are not getting worse (or getting better. )

Guess, I would sit back and relax,and take it easy for now, and try NOT to look into the mirror too often.

because it makes me sad to see,that my eyes getting smaller and smaller.

and some people are even making fun of me, because my eyes are ridiculously small (and I totally agree with them on that.)

Thank you for caring and sending me messages, and kisses and hugs 

XOXO  Rhythm K.

PS  in the meantime, I have recorded and kept it on the youtube, what has changed and what’s NOT. so that the doctors can check it out. 

さえもん
2年前

ありがとうございます! 焦らず、リラックスして過ごすの、賛成。 たぶん、私の場合、まだ緊張が額と瞼だけ。 でもほとんど目があいてないので、でかい色つき眼鏡を作りました。 とりあえず、来月瞼のシワとり(下垂手術)やってみます。で、ボトックスで様子見かなあ。私も眼瞼痙攣ブログやりはじめました。 少しでもドクターに分かってもらって、治療法見つけてもらいたい。