眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

6月3日「減薬」と「カフェイン」の観察始めました。

...

左) 一昨日です。
右) 昨日です。 


 

やれやれ、また新しい「項目」立ち上げちゃいました。

「そもそも、目の痙攣や、目が開かない」症状が「ベンゾジアセピン系」の薬の影響では無いか?

という仮説の元に、減薬を始め、丸2ヶ月。

※ 4月、思い切りすぎて、一気に全部やめて、3週間したら「パニック」を起こした。←乱暴です。

※ その後、5月の1ヶ月間、前の量の半分を服用して←減薬のやり直し

※ 「パニック」が落ち着くのを、じっと待ち

※ 今(6月3日)、パニックはおさまって来たけど(ほぼ起きない)、慌てず騒がす、

「完全に安定」したら、また「さらに薬を半量にして」じっと数ヶ月、様子を見ようと思う。

※ 「数年がかりかぁ~」とイラつかないでも無いけど、

※ 慌てても、もうしょうがない。

※ というか、また「パニックに陥る」とかやだね。


 

一方で、3週間前に、

「カフェインの一時的な刺激」で目が開いてないか?という新たな「仮説」が浮上。

※ これこそ、まさに「個人の感想」です的。

※ 何が「脳に作用するか?」解らない(未知数)。

※ これはもう「記憶喪失」になった人が「何かをきっかけ」に記憶を取り戻すみたいな、ドラマ的な領域です。

胡散臭いながら、とりあえず、私には、今のことろ効いてます。


 

1、3週間前に、不用意にお茶を飲んだらば、翌日から目が開いた。

カフェインいっぱい。コーヒー3杯分くらい←不用意。

※ 通常、カフェインを全く、摂取しないので、脳に何らかの刺激が行ったか?と

※ 月、火、水曜、全く開かなかったのに、木曜ー日曜、開眼。

※ いつも重たい頭もスッキリ。

※ 視界クリアー。

※ 目も頭もスッキリはいいけど、全く寝ない。

左) カフェイン摂取前
右) カフェイン摂取後


 

2)次の週、計画的にカフェイン摂取を始める。

1日、80ミリ程度のカフェインを取ってみる。

※ 最初、不用意に摂取したカフェイン。

※ 「ソレ」と気づかず、以降、摂取してなかったら

※ また月曜から水曜まで、全く起きれないし、目も全く開かない。

※ 前の週、寝なかった分、寝だしたら起きれないし、目も開かない。

「もしかしてコレ?」と「お茶を飲んでみる」

※ 毎朝「コーヒー1杯の半分くらい(80ミリ)のカフェイン摂取」を始める。

※ やはり木曜から日曜まで、目は開いてるし、頭は冴えている。

 


 

3)3週目、カフェイン、早くも増量。

コーヒー1杯程度(150ミリ)摂取。

※ 前週、浮かれ歩いて、月曜から木曜まで、沈没。

※ 毎朝、カフェインを80ミリ取ってるけど、目も開かない。

※ 頭は重たいし、目は最高に開かないし、具合悪い。

ダメ元で、カフェインを倍量に。(150ミリ)

※ 開いたし!!!

左)木曜まで

右)金曜(昨日)から

左)木曜まで
右)金曜から


 

早くもカフェインを倍量にしてるようじゃ先が思いやられる。

※ 何でか?は解らないけど

※ 「飲んですぐ効く」とかじゃない

※ 例えば、お昼に「眠いな〜」と思って、お茶を飲んでも、昼寝できる。

※ 夕方くらいに「あれ?目が開いてない?」と思うと、頭も冴えてきて、夜はバキバキ起きてる的。

※ この3週、ずっとそう。

※ 木曜の朝、カフェイン倍にしてみて

※「やっぱり、カフェインを続けてもダメかぁ〜、もうカフェイン効果祭り終わり?」と思ったらば、

※ 木曜の夜「全く寝ないな、、」からの金曜は絶好調。とか

なぜか毎回「カフェインの効果が出るの時間差」(タイムラグあり)

今週の木曜まで、
全く、開かないし、
頭も重たくて、寝込みがち。

金曜から、
開いたし、
頭も軽いし、
フラフラ出歩く(赤煉瓦とか)


 

根拠は解らないにしても、効いてるっぽい。

根本の問題解決(減薬)は時間がかかるので、

その間の「応急処置」(カフェイン)になってくれればいいなぁ。と

もしかしたらば、安定しないまでも「薬を半分にして丸2ヶ月の効果」かもしれないし。

経過をみましょう、、しかないね。

りずむK