眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

5月18日〜ボトックスの追加&「大学メガネ」〜

...

 

今日は、ボトックスを打って、13日目かな?(2週間)

〜「宇津木流」の他の医師と違うところ。〜

1、保険が利かない。

※でも「保険適応」(1万5千円前後)でも、打って、効かなかったら、意味ないよね? 

※ 私は「さんざ保険適応」の所いって、行くのやめました。

※ なぜなら、、↓↓↓

2、「保険適応」の所だと「教科書通り」の事しかできないし、言わない。

※1「抗体ができる」から、1回打ったら、2〜3ヶ月間を空けないといけない。

注)「保険治療に関係ない所」(美容整形外科とか)行くと、医師はみんな「今時、抗体のできる、ボトックスなんて無い」と言います。

※2 保険の医療機関では怖がって、打ってくれない「そんな所に打ったら、目が開かなくなるよ」という、キワドイ場所に打ってくれる。

注)私の場合、そもそもが「開かない」から、ボトックスで「開かなくなる」事なんて、すでに怖くない。

注)豊富な経験を元に「目が開かなくなる場所」を熟知している。

注)そして「目を空けるために打つ場所」も熟知している。

注)「熟知してる」けど、「決して油断せず」

注)「動画、写真」の記録はもちろん、顔型のフェイスマスクで、打った場所を顔にピッタリ合わせて記録する。(次回のため)

注)ボトックスに麻酔が入ってるので「打った場所」が「一時的に麻痺」する=「麻痺=筋肉の動きが止まる=その場で、ある程度の効果を確認できる)

3、「今時のボトックス、そんなのできない」という「抗体」を持っている。

※ 「1〜2日、様子を見て、具合が悪かったら電話してくれ」と言う

※ ボトックスが、悪い場所に入ってしまって、調子悪かったら、効果を消しちゃう(抗体で)

※ ボトックス「やっちゃった」的な場所に打っても、なかった事にできる、という事。

★「保険に保険」をかけているから、勇敢な場所に打つ事ができる。 ってことかな?


 

2週間目で、左右共に開いてきた。

開いてきたけど、頬が痙攣する。↓↓↓

※ 今日、打ち足りない場所に追加しました。


 

↑↑↑ 「今日の、打つ前です。」


 

今日は、頬の痙攣と、右目の開きにくい場所などに、追加しました。

今日、打った直後=麻酔が効いている=効果が見られる↓↓

楽でーす。

だいぶ、楽でーっす。


 

あとは、(ちょっと、私まだ、理解しきってないけど)

※ 「目を開ける筋肉弱い」から、開かないのか?

※ 「目を閉じる筋肉が強い」から、閉じちゃうのか?

とかを、検査して、

「ミウラ筋」がどーのこーのの調査もしてました。←あんまり、解ってないけど、「ミウラ筋」が強い場合(緊張が強い)は「それを緩めたら開きやすいか?」とか。。。

目に2gの重り(まつげにクリップでぶら下げて)「目の周りの筋力が強いのか?弱いのか?」どっちの理由で開かないのか?とか、調べてました。

※ 普通の人(瞼)は、3、5gくらいは余裕で持ち上げられるそうです。

※ 2gが、全然持ち上がらないのは、ミウラ筋が非常に弱い?←あんまり解ってない。

※ 「ミウラ筋」については、追って、ご報告します。(解ったら)

 


 

あと「私、まさに!!!それ!!!欲しいです!!!」という大学メガネ」の情報。↓↓↓

「眼瞼痙攣」「眼瞼下垂」の人が、絶対欲しいであろう、「大学メガネ」とは!!!!


 

とりあえず、まじで、

「大学メガネ」欲しいでーーーす。

ガチで欲しい!!!!!

※ 自分が「眼瞼痙攣」とか「眼瞼下垂」の人が発明したに、違いない!!!!

※ みんな(私も)、セロテープで瞼を貼ってみたり、色々やってみる。

※ その苦悩と試行錯誤の間に、発明が生まれたに違いない!!!

「大学メガネ」を手に入れたら、詳細をご報告します。

Necessity is a Mother of Invention !  Well said .

「必要」は「発明の母」。とは、よく言ったものだ、、、。

りずむK

Rhythm K.
Owner
3年前

who said Necessity is a Mother of Invention !!!! Indeed !!!!

Rhythm K.
Owner
3年前

みんな、瞼をセロテープで貼ってみたり、色々やってみるのです。 やったやったー、私もやったーみたいな。 絶対、そういう境遇の人が、試行錯誤の上に「大学めがね」を生み出したに違いない!!! と思う。 

pakupaku
2年前

りずむKさん、こんばんは。 毎回、ブログを拝見させていただいて、私自身も一喜一憂の気分ですが、 いつも、りずむKさんが頑張っておられるお姿には励まされます、ほんと。 この大学めがねですが、「クラッチ眼鏡」の事をいわれていらっしゃいますか? 実は、私は、先日、このクラッチ眼鏡を購入しまして着用しております。 「見た目」は確かに残念なものがございますが、力を入れずに目を開けていられるのは幸いな事です。 ただ、やはり目が乾燥するのは否めませんし、バネの部分が外れる事もございます。 少しでも楽に生活できますように。 そして、お互い、根本的に治りますように。

Rhythm K.
Owner
2年前

「大学メガネ」、、その後、調査がとどこおって、、w なぜ「大学メガネ」と言ってしまったのか、、そうです「クラッチ」 http://www.opt-rainbow.com/clachglass.html メガネの「イワキ」さんが、サンプルを取り寄せてくださり、試したのですが、 私の場合、「下垂」だけでなく、むしろ「痙攣」がひどいので、 無理に持ち上げると、「痙攣がより激しくなる」ので、ダメでした、涙、、 がんばりまーす ❤︎ コメント、ありがとうございます!!!  りずむKより