眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

6月11日〜激しい「離脱症状」は繰り返す〜。

...

左)開かない時
右)開いてる時


 

減薬を初めて、丸2ヶ月と10回。

6月の初めに「よし、パニックを起こさなくなったぞ」と。

5月の初めからの「激しい薬の離脱症状」が「かなりおさまって来た」と。

※ 嘘です、嘘、ウソ。

※ また、1週間くらい前から「激しくパニック」を起こす。

※ 先生が言ってた、まさに「居ても立っても居られない」という状況。

※ なので、起きたら、黙々と歩く。

※ 雨ならば、できるだけ広い屋内を、黙々と歩く。

「居ても立っても居られなければ歩け!」的な。


 

「眼瞼痙攣と断薬の経験者」の話では、

「薬の離脱症状は激しいし、繰り返す」そうです。

※ しばらく治まっても、また来るから、油断するな、と。

※ 「離脱症状の激しさ」で、「薬を辞めるのをやめてしまう人もいる」とか。

離脱症状(パニックなど)がしばらく出なくても、安易に減薬を進めない。あくまでも慎重に!!!!とのこと。

※ 今は、薬を減らす量も、何も変えていないのに、

※ この1週間ほど、パニックの発作的なモノが激しい。

※ だから、変えない。

※ まだ、何も、変えない。

このまま、離脱症状とか、様子がおかしいコトが、全く起こらなくなって、その状態を1ヶ月とか2ヶ月とかキープできるまで、何も変えない。


 

一方で、全く安定しないけれど、目が開いてる時間は増えている。

※ 3週間は、週の前半は全く、開かないで、週の後半が開く、とか

※ この1週間は、午前中が全く開かなくて、お昼過ぎに開いてくる、とか

「開いてる」というのは、「なんとなく」とかではない

※ 記録を「連写」に変えた。

※ 「開かない時」は、何枚、撮ろうとも、開かない。

※ 筋肉が縮んでいるので、目の横幅も、バカみたいに小さい。(狭い)

開かない時。
左上が、一番、開いてる状態。


 

「開いてる時」は、マバタキは当然あるが、普通に見えている。

※ 目が開いて来ると、頭もスッキリして、モヤモヤ感とか、頭痛みたいなモノも消える。

※ そして、ソレは、日々、突然やって来て、突然、終わる。

急に「スゥ」っと頭が軽くなったなぁ〜、と思うと、瞼も軽くなり、目が楽に開く。

※ だんだん「あ、来るぞ」と、開く時が、解るようになって来た。

※ でも、目が開く直前に「あ、来るぞ」と思うだけで、

「いつ開いて、いつまた開かなくなるのか?」は全く予測不能。

開いてる時。
※ 開いてる時間が、長くなって来ると、
「目の横幅の縮み」も少なくなり、広がって来る。


 

とにかく「断薬は予想してるよりはるかに、遥かに時間がかかる」から慎重にね!!!というコトは分かった。

時間は、かかるだけ、かけましょう。

どうせ「パニック」とか起こしていたらば、仕事なんてできないし。

今は「居ても立っても居られない時は歩く」。

ただ、黙々と歩く。

落ち着くまで、歩く。

慎重に、そして「辛抱」。

りずむK