眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

7月19日「パニックの悪化」〜「薬やめるのを、やめていいですよ」と医師。〜

...

 

基本的に、6月の初めから、ずっと

1)目は閉じたまま

2)薬の離脱症状で「パニック」はひどいし、悪化するばかり。

※ 目は、全然、開いてないし

※ パニック(離脱症状)はどんどん酷くなる。

今のところ、よかったのは5月だけ。


 

りずむ 「行ったり来たりするもんなんですかね?」

先生 「そうです、そうです、りずむさんも、5月は調子良かったですね?」

りずむ 「はい、それからずっとひどいし、どんどん酷くなる」

先生 「麻薬とかの、ヤク中とは違いますからね。自分を責めないで。意志が弱いとか、そんなコトじゃないですから。

医者としては、こんな時どうするか?

1)薬をやめるにも、良い時期と、悪い時期と、そこそこ良い時期とかがある。

2)あまり、離脱症状がひどいようならば「減薬、断薬の中止」を勧める。

3)「今は良くないね」と判断し、また半年後とか、1年後に再挑戦。

ということを、提案するのが通常だと言う。


 

りずむ 「私は、辞めたいんです。減薬、断薬を諦める前に、飲み方を変えるのを試してはダメですか?

※ 一ヶ月前まで、二日に1錠、飲んでいた、メイラックスを「半錠を毎日」に変えてみてはダメか?

先生 「すごく賛成です。おっしゃる通り、メイラックスは、飲んで1時間後に一番、効き目が出ますからね。薬の血中濃度が、激しく、上がったり下がったりしないで、より安定するかもしれません

※ これで仕事できるか?と言ったら、完全に無理だけど、

※ せっかく「治す」為に、休んでいるのだから、パニックにも耐えて、断薬を続けたい意志を告げる。


 

〜先生〜(医者というものは、、と)

1、「眠れなくて困る」と言われれば「眠剤」を処方する。

2、「うつ病で困った」と言われれば「抗うつ剤」を処方する。

3、でも「断薬を決意した私」に、「薬やめたい?大賛成!!!」と言った先生

4、だけど「断薬が辛い」と言ってくれば、「無理して頑張らないでいいんですよ」と言わざるを得ない。

と言うのが本音だそうです。


 

目が開かないのはもとより、パニックがひどすぎて、本当に辛いけど、これを乗り越える為に「休み」をとってるのだから、人に会えなければ、会わなくていいし、何もできなければ、何もしなければ良い。

と、私は「減薬を続ける意志」を伝えると、先生も「頑張りましょう」と。


 

過去1ヶ月の目はどうか? 

全く、開かない。

そして、パニックをしのぐ為に「塗り絵」を始めた。

「どうしよう、どうしよう、どうしよう」となったら

「こうしよう、こうしよう」と、黙々と絵を塗る。

※ 今までは、ひたすら歩いてたけど、歩くには限界がある。

※ 今も、朝は3時間、歩いている。

歩いている時と、塗り絵をやってる時、かろうじて、救われる。

黙々と。


 

で、これは前から、解っていたけども、

5年前から「絵日記」初めて、

絵を書いてる時だけ、目が開いている。

だから、塗り絵を始めた。

(パニックがひどいので、自分で何かを書いたりしたくないので、とりあえず、すぐ塗れるから)

塗り絵の開始前。

開始5分ご。 

開始30分ご。。 


 

黙々と塗っている時だけ、

パニックは、だいぶ、救われるし、

目は完全に、開いている。

そして、塗り絵の休憩に、アイス食べがち。←頭を使って疲れる。

休憩で、アイス、食べがち。


 

そして、アイスを食べてる間に、目はもう閉じてしまう。

塗り絵をやってる時だけ、開いている。

歩く時、開いてほしい。

そして、パニックを乗り越えて、減薬は続けます。

りずむK

左) 塗り絵の前
右) 塗り絵の直後 


 

動画

塗り絵の前

塗り絵の、5分ご

塗り絵の、30分ご