眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

observation on May 27th ( where is the pace-maker?)

ペースメーカーはどこに?...

右のペースメーカーが、

胸の真上にあったり、完全に脇の下にあったりします。

1、ペースメーカー移動してるのは、いいんですか?

A:この段階では(もう、オペから3ヶ月以上、経過してる)あまり無いことです。

※ 若干一名、他にも、同様の患者さんが、最近いるらしい。

2、まだ、ちょいちょい、胸が痛くなるのは、いいんですか?

A:それも、あまり、聞かない話です。(もう、痛くないはず!!!) 

3、胸から脇にかけて、ポケット(空洞)みたいのが出来てるかもしれない?

A:できてるかも、しれませんね。でも、あまり例がないので、どうしたものか?

4、痛いけど、以前、おっしゃったみたいに、「ガンガン運動して」いいのですか?

A:運動はいいと思います。ただ、ペースメーカーは、あまり触らないほうがいいです。

※ 触ってないです。(痛いから)

5、もし、移動してるようなら、またオペして固定する、とか嫌っすねぇ。あはは。

A:僕らだって、嫌ですよぅー。あはは。

でも、最初一年くらいは、色々あるので、様子を見ましょう。

※ 次回、レントゲンを撮ります。

(移動してるようなら、見たらすぐわかるから。)

※ 今日の血液検査では、ウイルスなどの感染が無いことは解って、少し安心。


 

 

 「移動してるのが解ったから」といって、どうするのか、解らない、、。という謎を残したまま、談笑して(←自分を励ます)帰ってきました。

(もう1回オペ!!!だけは、勘弁して下さい!!←心底の祈り!!!)

やれやれ。

りずむK

 


 

 

目(顔)の調整は、順調だと思います。 

1、目はすごく、開いている。

2、頬っぺたは、全然、痙攣しない。

3、本当は、もう少し、電流を強くしたいけど、他に影響が強いから、(喉が詰まるとか、話しづらいとか)少しづつ強くする。

4、「刺激」は続けて行って、良くなるものだから、症状はもっともっと良くなりますよー!! ←救いの言葉!!!!

写真、「白目はこんなに、あったんだー!!!」

 まだ、ガチャ目だけど(右の目はだいぶ小さい←元からだけど、、)