眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

8月1日「抜糸」&「ボトックス注射」〜治らないのかぁ、、〜

...

左)右側
右)左側 (ホクロがある方が、左側)


 

抜糸に行ってきました。

はぁ、、もぅ、書きたくない。。。(涙)


 

〜以下、診察での会話〜

Dr 目を開けてー

り (激しく痙攣)

Dr 頑張って、目を開けてー

り (激しく痙攣)

Dr ソレ(目をギュッとつぶる)は、なんでやるの?

り はぁ?やりたくてやってるんじゃないです。

Dr なんで?

り やりたくなくても、こうなってしまうから、ここにいるんです

Dr あなた、目を開ける時に、眼球を引っ込めちゃうんだよねぇ、ソレをやめないと

り だから、無意識だから、眼球を出してるとか、引っ込めてるとか分からないです。

Dr あ、そっか。随意じゃないから、随意じゃなくても、無意識に、眼球を引っ込めないでも、目が開くようにすればいいのね!!!

りずむ (え?今さら、、、、、????)

Dr 左が、特に辛い?ここに、チカラコブあるもんねぇ(眉間)

り はい、以前と変わらず、左目の周りの緊張はとても辛いです


 

Dr 今までは「普通のコト」をやりました。「ココからは特殊」です。

りずむ 「瞼の上と下を切って縫うコトは、私にとって普通ではないです」

※ 何が、言いたいのか、ハッキリしないまま、長々と会話が続くので、「今までのオペが何」「これから、言おうとしてるコトが何か」?ハッキリ、解るように言ってください。と伝える。


 

〜Dr松尾の話のまとめ〜

※ 「普通」(普通レベルの痙攣)は、前回までのオペ(上下のミューラー筋の処置)で治るはず

※ 「特殊」(今後)は、痙攣が激しいので、まずボトックスを打って、効果をみる。

※ ボトックスを打って「効果がみられたら」(痙攣が治まったら)、その部分だけ、筋肉を取る。

※ その際、切るのは、これまでに切ったオペの傷跡の場所。


 

〜 私の意見と疑問 〜

※ その「ガンリンキン(目の周辺の筋肉)を取り除く」オペは、一番最初に、私がDr宇津木にお願いしたオペです。

※ 浜松まで、何度も来るのは大変だし、女子医大での経験から、何度も何度も「コレでダメなら次」「ソレでダメなら次」の様な、行き当たりばったりみたいなオペは信用できない。

※ ガンリンキンをとるオペだったら、宇津木先生にお願いするのはどうですか?


 

〜 Dr松尾の答え 〜

※ Dr宇津木は「美容」の先生だから、「痙攣」に特化しているのは、私です。

※ とりあえず、ボトックスを打って、どこが辛いか?をハッキリさせましょう。

※ ボトックスを打って、その場所の動きを止めたら、痙攣が止まったら「そこの筋肉をとれば良い」というコトになります。

※ 余計なオペはしたくないでしょう?とのコト。

※ 通常のボトックスは「皮下」に打ちますが、私のボトックスはもっと奥深くの「筋肉」に打ちますから、もっと効果がハッキリ見られます。

と、いうコトで、せっかく来たし、ボトックスを打ってもらう。

ボトックスを打った場所。


 

確かに、奥深くに打ってるらしく(筋肉注射)、痛みは、今までの注射の5倍って感じです。

※ 左の目の周りが特に辛いコト

※ 色々やってみて、上の瞼を、上に釣り上げるのは、痙攣がひどくなる

※ 目の下を引っ張ると、上の瞼も軽くなり、上も下も開きやすいコト

など、自分の「辛い所」と、「こうすると楽」というのを伝え、

「おそらく下瞼の筋肉が発達しすぎてる」という予測で、

「下瞼」と「眉間」に、左目に30単位、右目に20単位、ボトックスを注射。


 

この経過をみて(ボトックスの効き方)をみて、ガンリンキンをとる、オペを行いましょう。

となった。

目のボトックスは、2〜3日から、効果が出始めて、1週間〜10日で、一番、効いてきます。

その前に、一度、宇津木先生にご相談したいと思います。

いちお、オペの予約は8月末です。

りずむK


 

PS Dr松尾のボトックスは、質(筋肉に打つ)&量(50単位)共に、他の医療機関では、なかなか打ってくれない場所と量です。

※ この注射で、痙攣をちゃんと(ある程度)止めるコトが予想されるし、今後、ボトックスで対処できるなら???という考え方もあります。

※ でも定期的に(2ヶ月に1回とか)打ち続けるには、浜松は遠すぎる。(経済的にも)

※ 今はいいけど、社会復帰したとして、ボトックスで通うには、浜松は遠すぎる。

実は、、
今朝のブログの写真は
「頑張って」目を開けた顔。
力、抜くと、こうなります。涙、、、

さえもん
2年前

おはようございます。リズムKさんの痙攣をおこす筋が他の人とはちょっと違うということでしょうか? 脳の学習機能からしても、良くなってくるにはもっと時間がかかるような気もしますが。(素人考え) 深いところのボトックスは痛いのか。私の経験では、痛くなかった時の方が効くような気がする。痙攣おこす筋は人によって微妙に違うのかも。私は8月に坂本先生の初ボトックスです。今までの先生とどう違うか、楽しみです。 先日の某眼科医といい今回の松尾先生といい、ドクターとはいえ、自分が患ってない人には辛さがわからないのだなあ、と再認識。

Rhythm K.
Owner
2年前

さえもんさん、痛くなかった時のボトックスは、ボトックスに麻酔を混ぜてる時かもしれないですね。 麻酔を混ぜてると、痛くないのは勿論ですが、一時的にこの箇所が麻痺するので、「ここを抑えたらどうか?」と見ながら、抑えたりない部分に追加して打ったりできるので、「効き目を見ながら打てる」メリットがありますね。 私は、「もう、ボトックスの痛いのは慣れてるから平気です」と言ったものの、いづれのボトックスも「皮下」だったので、今回はさすがに痛かったです。筋肉に打ってるから。 痙攣を起こす「筋」が違うというか、松尾理論的には「ミューラー筋」を正常に戻したのに、治らないのは「重症」ということらしいです。特に、眼科の筋肉が発達しすぎている。という。 目の周りには、ものすごく多くの筋肉が有りすぎてるけど、実は、目を開けたり閉じたりする筋肉以外は、ほとんどいらないものばかり、という事で、「美容」の観点からは、さっさと全部、とってしまう人も多いので、リスクは無い、という事です(ばい、ドクター宇津木)  坂本先生のボトックス、劇的にいいといいですね!!!待たされた分、期待しちゃいますね!!! いい事が ありますように。 りずむK

エス
2年前

こんにちは。 私も抜糸の時、同じばしょにボトックス打ちました。 めちゃくちゃ痛かったです、もう2度と打ちたくないって思いました。 でも今すごく楽になっているので打って良かったと思っています。 リズムKさんも早く楽になるといいですね!

シュー
2年前

こんにちわ。宇津木先生のお話は興味深いですね。少し疑問に思ったのが、「目を開けたり閉じたりする筋肉以外は不要」という箇所で、これは皺眉筋(眉間のしわを作る筋肉)等のお話だと思います。皺眉筋等の筋肉も目を閉じる働きがあるので、眼瞼痙攣の患者さんがそれを取って楽になることもあるようですが、目を閉じる働きをする主たる筋肉は眼輪筋なので、重症の場合はそちらを取らないと楽にはならないですよね。宇津木先生は、目を閉じる筋肉である眼輪筋の切除もしっかりやっているのでしょうか?眼瞼痙攣で目が開かない場合、筋肉の切除箇所と「切除量」が問題で、普通のお医者さんでは対応してもらえないことも多いので、この点が少し気になりました。もし、宇津木先生のところへ診察へ伺うのであれば、その部分もしっかり確認なさると良いと思います。おせっかいですいません。ボトックスがしっかり効いて少しでも楽になるよう祈っております。

Rhythm K.
Owner
2年前

シューさん。ご指摘ありがとうございます。 私が、宇津木先生を信頼しているのは、「今は美容の専門医として、やっています」というコトや、「眼瞼痙攣が良くなるケースもあるけど、数ヶ月や数年で戻ってきてしまうコトも多い」コトや、其の他のリスクをしっかりご説明くださるからです。 もしも、松尾先生、宇津木先生、または、其の他の医療機関で、オペをやるコトにしたら、とことん話をきいて、メリット、デメリット、あり得るリスク、全て了解した上で、自分で選ぶコト、そして、自分の選択したコトは、どんな結果が出ても、自分の責任だ、と思わな狩れば、何もできないと思います。 医者は医者で、それぞれの、立場から「自分の意見」(時にまたは、多くは、希望的観測)を言いますが、どの人の言葉を信じて、何をするのか?また、いろいろな、経験者の話を参考にするコトはあっても、あくまでも、参考です。私も「この方法で治った人もいるし、そうでない人もいる」という事例しか、出会っていません。「ジストニアはかっこたる治療方法が見つかっていない」からこそ、みんな、苦しんでいる訳ですしね。ジストニアで苦しんだ上に、医療機関によって、より苦しむコトがないように、それぞれ個々で、自分の選択をしていく必要があると、思っております。 私のブログに書かれているコトは、あくまでも、私が経験したコトで、しかも、そのほんの一部でしかありません。 特に、各、医師の意見については、興味をもった方が、絶対に直接、その医師の話を聞きに行く必要があると思います。  私たちは、あくまでも、一人の患者であり、素人ですから、私のブログも、医師の話を「聞き間違えたり」など、たくさん間違っているコトがあるかと思います。  りずむKより  

シュー
2年前

リズムさん、お返事ありがとうございます。 本当におっしゃる通りだと思います。同じ手術を受けて良くなる方もいれば、逆に悪くなる方もいらっしゃいますし、治療法の確立されていない病気だからこそ、自分で選択して責任を持つ覚悟が必要だと思います。色々なブログや意見を参考にすることはあっても、それを鵜呑みにすることだけはしてはいけませんよね。そもそも個々の状況も違いますし、同じ先生でも患者さんによって方針は変わるので、あくまで一例として捉えることは大切だと思います。宇津木先生は他の病院とは比べ物にならないくらいの時間をかけて、シミュレーションをし、リスクの説明もなさるようですね。美容の手術というのは生命にかかわる危険性が低い分、「リスクの説明」が足りていないように私自身は感じています。訴訟になる事例の争点も、リスクに関する説明がなかった、ということが多いようです。すぐに手術をしたがる先生が多い中、リスクの説明をしっかりして下さる先生というのは信頼出来ますよね。8月末に手術の予約をなさっているということでしたが、ボトックスの効き目を考慮しながら、他の先生の説明を聞き、納得のいく方針が固まるといいですね。ご自愛ください。