眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2021最後のBotox 〜まだまだ、打ち方の葛藤〜眼瞼痙攣注射@のげ脳神経内科、

...

はぁ、、、


 

もう、とにかく、どれだけ重症でもね、

眼瞼痙攣&顔面痙攣の、ボトックス注射は、

「2ヶ月に1回」、「最大50単位」しか注射は打てない。

※ 厚労省が決めた、しょーもないルールでね。  

苦節15〜16年とはいえ、1回の注射の失敗で、その後2ヶ月苦しむのは、毎度の事。 

上手く言ってる時の2ヶ月は、すぐ過ぎるけど、

上手くいかなくて、辛い時の2ヶ月は、長く苦しい。 

※ この目の辛さが「大した事ない」のであれば、

そもそも、頭蓋骨にドリルで穴を開けたり、ペースメーカーを両胸に埋めたり、まぶたの上も下も「みゅーらー筋をガリガリ削ったり」

その他もろもろの(眉毛の上切る、眉毛の下を切るとか、ほっぺたの下にアクリルの糸を入れて、まぶたを引っ張る努力とかね、、)

大小様々な、不毛で苦しいオペに挑戦などしない訳です。  


 

そして、自称「ジストニア患者の第一人者」の私。⬅︎できる事は全部やったと思う。

※ まだ、肉体的には切り刻めても。もう、精神的に無理!!! ⬅︎医者的には、「まだ、できるオペあるよ?」って思ってるけどね。 

この「のげ脳神経内科」での注射が、去年の10月から。

ちょうど1年前から、という感じだけど、まだまだ、うまく行ったり行かなかったり。

特に、前回の2ヶ月は、うまく行かなかった。

〜うまく行かないとは〜

1)痙攣が抑えられてない、ゆえに

2)目が開かない、ゆえに

3)顔面の痛みもひどい

開かない、見えない、痛い、辛い、痙攣がうざい(ストレス)って事です。

ほぼ2ヶ月、顔にテープを貼って過ごした。

※ 痙攣は、顔の表面的には注射で抑えられても、すごい動いてるのが、奥の方なので、目の周りの筋肉はガチガチだし、顔面の痛みもひどい。  

 


 

1回、失敗した後の、次は、事のほか、成功して欲しいので、自分で書いて行った。

どこに、どのくらいの分量、打って欲しいのか?

どこが、辛いのか?

筋肉の動きを、どういう風にしたいのか?

しっかり、悔いなく、伝えないと、、、、という努力です。

いくら、優しい先生とはいえ「患者にあれこれ指示されて、言われた通りに打つ」というのは、気分が良くないかもしれないけれど、その後の2ヶ月、苦しむのは私(患者)なので、寄り添っていただく、、(お願いします!)という事しかないのです。  

自分で、
どこに、
どのくらい?とか
書いてきた人。  


 

先生は、1年ぶりに、また「先生、おすすめの注射の打ち方」を推してきた。

先生「前、ぱっちり開いた時、あったじゃない?あれは痛いから嫌なの?」と。

1)注射の10分くらいの痛さなど、耐えればどうでも良い。

2)あの打ち方は「理論的」にはまぶたは「ぱちっ」っとなっても、

3)諸悪の問題である「痙攣」に全く関係ない場所に打ってるから、

4)痙攣は抑えられてないので「ジストニアの辛さ」は全くおさまらず

結論)全く、痙攣を抑える効果のない場所に打った注射で、目が開いても、ジストニアの辛さは全く軽減される事なく、さらには「無理矢理だれかに、押さえつけられて、まぶたを開かされている」という感覚で、凄まじいストレスだったので、あの打ち方は、本当に無しです!!!

写真)先生推奨の打ち方は、まぶたのまつ毛とまつ毛の間を縫って、上下のまぶたの際に打っていきます。 (ピンクの点々で描きました) 


 

ほらね、、、。

いくら、良い先生でも、忙しいし、患者の意見とかいちいち覚えてないしね、、。

先生も看護師さんも「麻酔のクリーム」とか「注射がどのくらい痛いか?」試した、と言ってたけども、⬅︎患者の気持ちにたってみて素敵な行為かもしえれないけど、

実際に、15年以上痙攣してる、ガッチガチの筋肉に注射を打って、針が飛んでくほど、痛い?というのとは、違うと思うし、⬅︎痛いのは薬入れる時だしね、(さすがに薬は入れれないはずです)

「理論上」よりは「患者の声」を聞いてもらうしかないのです。 

どれだけ勧められても「まぶたの際に打つのは無し」です。

それは、注射が痛いからじゃなく、そこに打った後の日々が、辛いからです(効果的じゃない)

次回は、2ヶ月後の2022年、2月2日です。 

りずむK  

今は、まだ ほとおんど開かず。
はぁ、、、 
うまく いきますように、、今回。