眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

のげ脳神経でボトックスから1ヶ月。。。「イソギンチャク」と呼んでいる状態。目が縮みすぎて、目の穴がなくなる。

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新しい病院で注射を打って、1ヶ月。 

なかなか、ツライものがあります。 

1)ずっと、テープを貼ってると、「あれ?開いてる?」と思って、

2)寝る前に、テープを取っちゃうと、筋肉がどんどん縮んできて、顔面が痛くなる、とか

結局、緊張した筋肉を、外へ外へ広げるように引っ張っていれば、顔面や頭痛などの緊張がほぐれるし、

ずっとテープを貼ってると、ジョジョに瞼も広がってくる

写真1)私が「イソギンチャク」と呼んでいる状態。

※ もう、瞼が開かないだけじゃなく、どんどん目の穴が縮む。 

※ この状態が、私が鏡を、叩き割りたくなる感じです。  

「イソギンチャク」と言うのは、目の横幅すら、1、5センチくらいしかない。


 

写真2)テープを貼ってると、上下、左右に広がってくる瞼。 

※ 横幅が、右3センチ、左3、5センチくらいに広がってくる。

※ すると、目も、上下に開いてくる。

テープを貼ってたとしても、私にとっては、イソギンチャクより、この方がまし。



 

写真3)2017年ごろの写真。 (3年前) 

※ 3年前、カフェインの刺激で目が開いたりしてた頃

※ この頃、痙攣や、開かない!というのはあったけど、

※ まだ「イソギンチャク」じゃなかったので、

※ 通常で、右3、5、左、4センチくらいあった。

(もともと、目は小さい)

もう、ここまでの大きさに戻ることは決してない、て感じです。(年々、悪化)

 


 

次の注射までには、

「桜木町眼科の先生に、今までの、注射を打ってた場所とか、薄めてたやり方とか、聞きに行く」と、言ってはいたけど、

「もう、うちでは、面倒見れません!」と言った先生に、しがみついてもしょうがないので、どんどん、行く気が薄れている。 

口頭で話を聞いて、伝聞で「解りました!」となって、他の先生も同じように、注射を打てるくらい簡単な事なら、そもそも、こんなに苦労してないしね。  


 

「新しい先生の所で、世話になっていく」と決めたなら、

その先生の試行錯誤に、しばらくつきあって、

「一緒に、私にあった、良い注射の方法を模索するのが良い」という、気もしています。

とりあえず、また、次の2ヶ月、これだと、けっこーぅツライので、次の2ヶ月は、うまく行って欲しいです。

りずむK 

イソギンちゃく よりは
テープ貼ってて、笑われた方がまし。