眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2月27日〜追い詰められる〜

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追い詰まっちゃった。。。

抗生剤を続けているから、良くもならないけど、悪くもならない。(傷グチは不気味)

もう、機械への拒否反応が、出てしまってから長いし、電池は傷口の皮膚のすぐそこに見えてるし、取るのが良いと思う。

先生も、取れば傷はすぐ良くなる。と思うって。

※ 三日くらい前から、ご飯も食べれなくなり、昼も夜も、点滴をやってない時は、家に帰ってる。(家に帰ると、少しは食べられる)

※ こんなに体力が無かったら、普通でも「異物を受け入れる」のに「戦う力」が必要だけど、もう無理と思う。もともと「拒否反応」が出てたし。


 

 

左の電池とリードをとったらどうなるか?

1、傷グチが完全に治って、体力がつくまでは、右の刺激だけで治療を続ける

※ 片方だけの刺激でも、十分に効果がある人もいる

※ もうこれは、一刻も早くやりたい。取ってから、傷が完治するのに、時間かかるし。(とってからも、また、しばらく抗生剤をやるし)

2、頭に入っているリードで「破壊」して、「焼き切るタイプ」のオペをやったのと同じ様な効果を期待する。

※ 結局。あれだけ、嫌がっていた、「輪っか」はまたつける。

※ 頭を開ける訳じゃないから、効果が不確か。(先生も、確実とは言えない)

※ 通常の「焼き切る」やつは、頭をちゃんと、開けて、焼く場所とか温度とか細かく確認しながらやるけど、「感覚」だけでやるから、痛みは無いと思うけど、そのぶん、効果も不確か。

※ 前からずっと書いてた事だけど、DBSだと、いつでも電気を止めてやめられる、けど「破壊」してしまったら、もう、例えば「足に影響が出てしまっても」一生元に戻せ無い。(と、思う←この辺り、よく解らない)


 

 

実は、私自身、昨日の「焼く」話を半分も理解していない。

1、今回の「拒絶反応」は、異物が入ったら「あり得る」事だと理解できる。

2、それは「不運」だった、というしかない。

3、じゃあ、これからやるオペで「幸運」に見舞われると思えない」

4、先生でさえ、「効果は不確か」と思う様な、怖い事はやめておいて、早急に左の、電池とリードだけ、抜いて、現場から脱出しよう。

そして、それならば、一刻も早い方が良い!!!

後で、もう1回、先生と話すけど、そうしようと思う。

りずむK


 

 

PS Dr堀澤、きた

1、できるだけ早く、(多分、月曜)に電池とリードを取るオペをやる方向ですすめる。

2、焼くのは、やっぱり「足がどうなるか?」も保証できないし、成果も不確か、というので、それは、やめておきたいです。

という事を伝えました。

りずむK