眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2023 眼瞼痙攣➡︎DBS治療を考える前に読むべきモノ➡︎やるとこうなりますよ。

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2015年にDBS治療をやって、失敗に終わった私です。

しかし、この7年、考えれば考えるほど、

ペースメーカーで脳に電気を流してると、身体に及ぼす影響を考えれば考えるほど、

DBSはどんな人間であれ「適さない」治療なんじゃないか?と思う。 

女子医大の平チームが認めた、電気の副作用は「少しロレツがまわらなくなりますよ」という1点のみ!

その他の、体(脳)に電気が流れていて、起こる事は、体験した人にしか判らない。

以下に、脳の深部に置いた電極から電気を流した場合、どんな事が起こるのか?を文字と動画で記します。 


 

① ロレツがまわらない

電流で、顔の痙攣を止めようとしてるので、口が重たく「常に酩酊状態」のような喋り方。

自分ではしっかり喋っているつもりだけど、人からは何言ってるのか判らないと言われる。

ユーチューブの動画には「あんた頭おかしいの?」「知恵遅れ?」など心ないコメントをされる状態。

② 箸やペンを落とす 

手には違和感はないけれど、やたらに箸やペンを落とす。

ここにも、電気の影響あるのかな?と思いつつ、目が治るなら多少の妥協は仕方がないと自分に言い聞かせる。

③ タップダンスができない。

私にとって、一番顕著だったのは、ほんの1週間前(オペの前)に出来ていた事が、全くできない。

何か、見えない力に抑えつけられてる様に、ピアノと一緒にタップをスタートすると、足が全く追いつかなくて、1小節ごとに、ピアノから遅れていく。

それに気づき、愕然とした私は、猛烈にタップの練習を始めましたが、顔の痙攣を治すためには電力をどんどん上げていく必要があるので、「体への抑制」はどんどん大きくなり、体感で、リハビリの問題ではない、と悟る。⬅︎電気を切れば元通り動くだけの話。


 

すなわち「手足口、身体全部にもれなく電気の影響が出る」という事です。

体には、抑えられてる感覚はなく、なぜ箸を落とすのか?なぜ、タップができないのか?全く判らないけれど、

ロレツが回らないのが、他人からも顕著なくらい、手足の動きも、全く「正常な動き」からかけ離れます。

リハビリとして、ヨガを初めていましたが、逆立ちをする時に、床を力一杯けりあげても、足が壁に到達しない。

「逆立ち」は、普段からやる動きでは無かったので、自分の異変には気が付かず、

どれだけの力で、床を蹴らないと、壁まで届かないのか?と、猛烈な馬鹿力で床を蹴る様になった。 

ペースメーカーの電気を停止した後に、そのままの馬鹿力で、床を蹴ったば、チカラがあまり余って、すごい勢いで倒立した足が壁に激突して、木製の壁に穴をあけました。

すなわち、自分の体が正常ならば、逆立ちするのに、そんなに蹴る力はいらん、という事です。

すなわち、電気が流れてる時は、どれだけ、体の動きが抑制されてるのか?を推して知るべしです。 

 


 

女子医大の平チームが認めたのは「ロレツはまわりづらいよ」のみ。

それ以外の、私が訴えた症状は「もう年だから、いつまでも同じじゃないですよ!」などの、人をバカにした言葉で一笑にふし、患者の声に耳を傾ける事は無かった。

DBSを考えれば考えるほど、どんな人間にも適さないと思う。

声やしゃべりを生業とする人は?

(歌手、アナウンサー、声優、学校の先生など、どんな人にだって、話す事は大事)

細やかな手の動きを必要とする職業の人は?

(職人や芸術家じゃなくとも、料理家や、美容師さん、普通の主婦にだって、手の動きは大事だよね?)

スポーツ選手や、ダンサーなど、足の筋力を必要とする人は?

(平たちは、スポーツ選手も、すぐにマラソンなど、復帰してますと言い張ったけど、ただ復帰しただけで、ちゃんと「本来の力」で戻れたか?はものすごくあやしい。)

目さえ開いてれば、他はどうでも良いという人など、存在しなくないですか? 


 

私の場合は、たまたま、あってはならない「ペースメーカーが不良品」という事態で、1年足らずで治療を中断となりましたが、

その当時は、なんとか、目が開かないか、なんとか、目の辛さから抜け出したい、という一心で、平チームの言う事を聞いていた。

でも、失敗して、年月が経ち、あの時の状態を思えば思うほど、DBSをして問題ない職業の人なんていますか?

と思わずにいられない。

動画)当時の動画 ⬇︎⬇︎⬇︎

私自身、完全に忘れてましたが、電気を流して、しばらくして、こんな状態になっていました。

ロレツがまわらず、腕や肩が勝手にうごく。制御不能。


 

動画では、なんとか「前向き」にしたいという気持ちが出ちゃって、目が開いてるとか、痛みから解放されたとか、言ってますが、

ロレツの回らなさは明らかにおかしいし、腕が勝手に動く制御不能はもってのほかです。

平チームは、DBSに失敗した私に、「もう1回、脳をドリルで削って、焼き切る方のオペをやれば良くなる」と勧めてきた。

それは、そもそも、なんで、最初に、2つの選択肢がある事を勧めなかったのか?問いたい。 

DBSを実験したかっただけなんじゃないか?と思ってしまう。

そして、本意ではない、機械の故障で終わったから、本来のDBSの成果がうやむやになったけれど、

もしも、ずっと脳に電流を流してた状態だったら、上に記したような事は起きますよ、って、

医者がちゃんと伝えないならば、体験した患者は伝えるべきと思い、ここに記します、

DBSを考慮する前に、見るべきものです。

りずむK 

 


 

追記)実はいま、、、

私は、上の動画の「腕の動き事件」を完全に忘れていました。

でも、昨年末から、動画と同じ、左肩、左腕の、意味不明な動きに悩んでいる。

脳神経内科では「てんかんの疑い」の所見だけど、先生も首を傾げている。

上の動画の動きと、今の不思議な症状に関連性がないとは思いづらい。

そんな、後遺症の可能性もあるのかもしれませんよ。

という話。