東京女子医大のDr平チームによって、成された事、成されなかった事。
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ジストニア、眼瞼痙攣、顔面痙攣でお困りの方へ。
私が、そうであったように、そして、未だそうであるように、
ジストニアで苦しんでいる人は、情報を求めています。
ジストニアは「未だ、確固たる治療法が無い」とされているから。
そして「東京女子医大の脳神経外科の平先生」は「DBS治療の第一人者」とされている。
多くの人が、Dr平に救われている一方、私は、残念ながら「Dr平とそのチームに感謝できる立場」にはなりませんでした。（オススメできない）
母は、色々な病院の先生に、聞いて回ってくれている様ですが、それじゃダメです。（でも、ありがとうね）
なぜなら、私も、ずっと書き続けているように
１、医師ですら、ほとんんどジストニアを知らない。（知っていても「名前を知っている程度」）
２、平先生が「第一人者」ならば、その周辺から出てくる名前は同じ。
３、「国立精神、神経医療研究センター」とか↓↓↓
※ 坂本先生、自他共に認める「首や腰のボトックス」では「好成績（打つのが上手）（効果的に打つ事ができる）」
※ でも、眼瞼痙攣は「誰が打っても同じだから」と断られた（俺は忙しい。と）
※ 「予約から初診まで、３ヶ月待った」＆「どうしても、僕に打って欲しいなら、最短で１２月（その時は９月）」と言われた。
※ ボトックスは２〜３ヶ月で、完全に切れるので、打ち続けないと、生活できない。
※ すなわち、そんなに「予約の取れない先生」はダメ。
４、「東京クリニック」とか ↓↓↓
http://www.tokyo-cl.com/doctor/dr_oosawa.html
※ 「眼瞼痙攣、顔面痙攣のボトックス」やってます。
※ Dr堀澤、曰く「あぁーー。東京駅の近くで、やたらボトックス打ってる先生いるよねー。名前は忘れた。そこで打って、うちに来る人、何人もいる」。
※ 予約状況は、初診まで２〜３ヶ月待ち。（以下同文って感じ）
５、医者の紹介で、出てくるのは、そんな所です。（全部、行ったし）
頼りになるのは実際にオペや施述を受けた「患者の声」です。
※ 友人が「ジストニアの治療」（凝固＆DBS）を受けた患者さんのブログを、しらみつぶしに読んでくれています。
※ 平先生（女子医大）から、転院して良くなった人もいます。
※ 凝固のオペをやって、一時期は良くなったけど「また復活」してしまった人もいます。
「これから治療を考えている方へ」そして、
「これからも、ジストニアと戦う自分のために」
〜東京女子医大で、成された事、成されなかった事〜まとめ
※ なぜなら、これからも苦しい日々が続くと「DBSでも凝固でも、なんでも良いからすがりたい！！！！」という時が、来てしまうに違いないから。
〜「東京女子医大で成された事、成されなかった事」〜
※「成されなかった事」は「太字＆赤字」で記します。
★ ２０１４年１０月１日「初診」
※ Dr平 私の顔を診た瞬間「ボトックス打って、ソレでしょう？ひどいねぇ。」とジストニアと診断。
※ DBS治療の説明を始める（頭蓋骨を割って、脳、深部の中枢に電極を置いて、胸にペースメーカーを埋め込んで、脳からの刺激をコントロールする。とか）
※ 「治るからねぇ。」と断言。
※ 「今の苦痛を１０として、それが、８とか７にしかならないなら、こんなオペすすめない。大抵の人は、５とか３。人によってはゼロになる」と勧める。
※ ただ申し訳ないけど、オペは４〜５ヶ月待ち。
※１「凝固のオペ」の説明は一切なし。（最初からDBSの説明のみ）（オプションとして「凝固のオペ」がある事や、それぞれのメリット＆デメリットの説明など、一切無し）
★ ２０１４年１０月＆１１月「更にオペの説明を聞く」
※ もうDr平の予約は取れず、「質問があれば、Dr竹田がききます」と。
※ 自分も家族も、詳しくオペについて質問。（理解できるまで聞く）
※ Dr竹田「ペースメーカーは従来の物と、充電式のがあります。どちらにするか決めて置くと、オペの日が決まった時、スムーズです」と言う。
※ ジストニアは電池を食うので、従来の物は１年〜１年半で電池交換（胸を切る「簡単なオペ」）が必要。
※ 対して、充電式は「個人差はあるけど、平均して１０年ほどもつ」という説明を受けた。
※２ 従来のペースメーカーなら「メディトロニック」という実績と信頼のある会社製。
※充電式だと「セントジュードメディカル」という、比較的、日本では新しい、未知の会社の製品になる。という説明は当然無し。
※この点は「病院」がそういう契約をしている。先生もメーカーを選べないから、患者が選ぶしかない。
※ 「メディトロニック」も充電式のペースメーカーはあります。（りずむK調べ）
★ ２０１４年 １２月 「入院前に再度、Dr平」
※ 再々度、オペの工程など、説明を受ける。
※ ペースメーカーの選択について、先生の意見を聞いた所、「やはり、通常のだと、１年か１年半に一度は電池交換（胸のオペ）、充電式だと、電池交換が１０年に１度程度で済む。という。
※ Dr平の意見としては「高齢の方など、充電を煩わしいと思う方でなければ、充電式を勧めます」と。
※ 最終的に、決めたのは私自身ですが、それは「簡単なオペとはいえ、１年半に一度、両胸を切る事を考えたら、充電の煩わしさなど、なんでもない」と思ったので、充電式を選びました。
★ ２０１５年 １月２８日 「入院」（オペの前日）
※ Dr堀澤が病室に来て、オペの説明。（特に「感染症などリスク面」などを重点的に説明。）
※ たとえ、１パーセントの確率くらいのリスクについても、入念に説明。
※３「機械を身体に入れれば、感染症などの恐れは付いて回る」説明はクドクドあっても、「機械が故障するリスク」への説明は一切無し。
※ 夕方になって、再度、Dr平から「オペ前日の最後の説明」（母にも解るように、、母は未だ、理解してないけどもw）
※ 「スポーツ選手」なども、沢山このオペを受けているし、オペの後、ペースメーカーを入れても「普通の人と同じ生活」がおくれるし「スポーツは現役に復帰してる人も沢山います」と、母を安心させる。
※ 「電気の刺激により、しゃべりにくくなる」などの、デメリットは出るかもしれないけど、一時的なモノだから心配しないように、と説明。
※ オペ①「脳の深部に電極を埋め込む」の後は、「埋め込んだ！」という刺激によって、「一時的に目が開く」というケースが多いけど、それも一時的な効果なので「継続するように電気刺激を行います」と説明。
※４ 「手や足に、電気刺激の影響が出る可能性」には一切触れず。
★ ２０１５年 １月２９日 「オペ①当日」
※ 頭を固定する輪っかを、おでこにネジでねじ込む（ミリ単位のオペなので、頭が１ミリたりとも、動かない様に）（チーム全員）
※ 局所麻酔でオペ（頭皮を切って、頭蓋骨をドリルで削って、脳の深部に電極を埋め込む）（施述＝Dr竹田＆Dr堀澤、監修＝Dr平）
※ ペースメーカーと脳の深部をつなぐ「連結部」を頭皮の下にしまって、この日は終わり。
★ ２０１５年 ２月６日 「オペ②当日」
※ 「胸のオペの後は、２週間くらいは、かなり痛いよ」と説明を受ける。
※ 全身麻酔で、両胸にペースメーカーを埋め込む
※ 「麻酔科」の時点で寝ちゃったから、誰がやったか、解らない。（多分、Dr堀澤。Dr竹田は２月から異動して、もういない。代わってDr花田（女医）登場）
※ ペースメーカーと脳深部の電極をつなぐ「リード」を首の中を通して、つなぐ。
※ 目が覚めてから、病室で「弱い電気刺激」を開始する。（チーム全員で見に来る）
オペ①の直後
説明通り、「楽に開く目」
２月〜３月（２ヶ月は開いてた）
完成図。
★ ２０１５年 ３月 「足の異変に気付く」
※ 「さて仕事するか」と思ったら、足がおかしい。
※ 歩けるし、走れるけど、タップダンスの様な「繊細な動き」はコントロールが効かず、慌てて受診。
※５ Dr堀澤「電極が悪さしてますかねぇ」と言うものの、Dr平＆チームが揃ったら「足に影響が出る？聞いたことないなぁ」と、目の前にある現実を否認。
※ 「１年間は治療＆休養と思って、目の治療に専念しましょう」と諭され、合意する。
※ 胸の激しい痛みについて、訴える。（２ヶ月経過しても、激しい痛みで、横になって寝れず、椅子に座って寝る日々）
※ 「胸が痛い？狭心症かなぁ？知らねーなぁ？ペースメーカーとの関係？。聞いたことない」と、足への影響と同じく、目の前で起きてる事を否定される。（Dr平＆Dr堀澤＝主治医は二人）
※６ 「ペースメーカーを埋め込んだ胸が激しく痛む患者がいる」という事を認めない。
※「どんどん運動して腕や胸を動かせ」と言われたけど、「日常生活やヨガを始める」など、軽い運動に、戻れたのは半年後。（２０１５年７月）
★ ２０１５年４月〜１１月「電気治療の調整」
※ 「目の治療に専念する」と覚悟を決め、アレコレやってみてもらう。（足への影響は無視する、と決めた←私も納得して合意。）
※ 調整をする中、度々「ペースメーカーの異常」が見られるが、スルーされる。
※７ ３月、４月の治療開始の頃、「目に１番効果的」と考えられる、下図１番が使えなかったりしたけど、「なんだろう？」で終わる。
※８ 急に「電池の残量が、異常な減り方」をして、販売業者（プリエス）を呼んだけど、やはり「なんだろう？」で終わる。
※９ 治療には「継続して、同じ電流を流し続けるのが大事」と医師が言ってるのに、「ちっとも安定してないじゃん？」という疑問が生まれるが、スルーされる。（医師にも、業者にも）
ちょいちょい、使えなくなる１番。
突然「異常な減り方をする」電池。
※ 毎週日曜にきっちり、満タンになるまで充電しています。
★ ２０１５年１２月「ペースメーカーの故障」
※ １２月初旬（上図）「１番が使えない」から、中旬には「２番もダメだ」となり、２６日には「ついに、３番も使えない！ダメだ！おかしい！」と、なんとなく４番で、電流を流す。
※ ２８日「緊急オペで、原因の究明」
（Dr平、Dr堀澤＆販売業者「プリエス」中川の立会い）
※ 左のペースメーカーの胸と、「連結部」のある、左の耳の後ろを開ける。
※ 「原因はリードの断線」と判明。
※ 「断線したリード」は「本社がアメリカなので」とセントジュードメディカルのアメリカの本社に「調査」に出される。
★２０１６年１月５日 「新しいリード」を埋め込むオペ（胸と耳の後ろを再度開ける）（施述 Dr堀澤）
※ 治療再開。
※ ５日のオペの後、左胸のオペの傷跡の様子がおかしい （下図）
明らかに「おかしい」傷口。
（脇の下です。コレ。おっぱいじゃないです）
※ 女子医大にただ行っても、先生に会えないので、電話。
脳外科の受付（ただの「受付」）とか、ケアールームの看護師「傷口から血が出たり、膿が出たら、来てください」と勝手な判断。
※ どれだけ訴えても「血とか膿がでたら」というので、近所の病院で検査。
※１０ 近所の皮膚科＆内科共に「これは、たかが傷ではなく、バイキンが体に回ったら大変危険なので、緊急で女子医大に行ってください」と言われる。（これしきの対応ができない女子医大）
※ Dr堀澤がやっと診て「傷口を開けて、洗ってもいいですか？」とようやく、やる気を出す。（施述 Dr中野 ←Dr堀澤が「絶大な信頼と置いている」という新入り。
※ ２月「時すでに遅し」で、何度か行って、傷口を洗っても、治る様子なし。
（傷口を開けたり、洗ったり、縫ったりの施述 Dr中野）
※ 「もう、ダメだ！！！」となり緊急入院 （２月末）
※ 入院して、強い抗生剤を流すも、「異物への拒絶反応」が強く、電池が皮膚から外に、出てきてしまう。
傷口から、電池が見えている
左胸の傷。
（入院中の２月）
★ ２０１６年３月初旬 「左のペースメーカー摘出」
※ １週間ほど抗生剤をヤッタ後「もうダメですね」と、左のペースメーカーを摘出。（施述 Dr堀澤＆Dr中野）
※ 治療は右だけで続ける（治療になってない）
※ 左胸の傷の回復を待って、治療を再開する予定。
★ ２０１６年４月 「左耳の後ろの傷が痛み出す」
※ 傷口が痛むなら、「オペの直後が一番痛いはず」なのに、４月に入ってから痛み出す。
※ Dr堀澤が診ても、病院に電話しても「しばらく様子をみましょう」の一点張り。
※１１ 再び、近所の皮膚科へ。
※ 耳の後ろの傷をちょっと刺しただけで、膿がでる。
※ その場で、バイキンの感染を、確認。
※ 誰がどうみても、「感染してます」と言う。
※ その結果を持って、再度「救急で女子医大」へ。
★ ２０１６年４月末 GWに救急で女子医大。
※ 抗生剤バクタを処方して、尚も「様子を見る」と。Dr花田
※１２ 薬剤師の友人によると「テストもしないで、バクタを処方した理由を教えてもらおうか？」と怒っていました。
※ バクタの効果もむなしく、GW開け「緊急入院」
※ もう先生の「様子を診ましょう」は信じられない。
※ 耳の後ろだけでなく、頭頂部にも痛みが広がっていたので、「バイキンがどこまで広がってるか？」怖い。
※１３ 「女子医大も平チームの判断、ペースメーカー（セントジュード）も信じられないので、「もう全部、取ってください」と「抜去」を希望。
遅かったのか？
テストもせず処方したのが悪かったのか、
全く効果なかった、「バクタ」
★ この「バイキン感染＆異物反応」騒動の間に、Dr堀澤から、提案された事（２月の胸のペースメーカー摘出〜GW明けの緊急入院まで）
※ 何度となく「凝固のオペ」を勧められる。
※ 「凝固のオペで、足に影響が出た人は見たことがない」と断言。
※ 「DBSで、目のジストニアが治った人はいないんだよねぇ」とまで言う。
★ ここで「疑問」と「疑惑」と「質問」です！！！！
「疑問」なぜ、最初にDBSしか、勧めなかったのか？
「疑惑」DBSで足に影響が出てる患者が目の前にいても、認めない人の言う事は信じられない。
「質問」DBSで目のジストニアが治った人がいないのならば、最初からなぜ「凝固のオペ」を勧めなかったのか？
★ ２０１６年５月１０日 「抜去」（全摘出オペ）
※ バイキン感染が見られ、患者が希望する以上、抜去はやるしかない。
※ 右胸（ペースメーカー）と頭の電極（左右）と、左の頭部の連結部、２箇所、合計４箇所を切って、全て抜去。
施述 Dr花田＆Dr丹波←新入り中の新入り。絶大な信頼を置いてた、中野はどうした？
監修 Dr堀澤 ←Dr平は、もう、来もしない。
※
まとめ
「東京女子医大の平チームとは、
１、未だ未知数の多い、ジストニアの治療を、患者を実験台にして熱心に研究している。
２、尚且つ、若手の育成にも熱心なので、患者が痛い目にあっても、若手の練習台に使う事を、ためらわない。
３、そして、新しい分野なので「新しい機械の導入」もされますが、その「機械の安全性の確認」がなされないまま、患者を実験台に使います。」
１、患者に説明もなく『DBSをやってみてから、凝固のオペ」を勧められた。
※ 「凝固のオペで足に影響が出た人を見たことがない」と言うけど、DBSの電極を使って「凝固のオペ」をやったのは、過去に４件。そのうち、「成功」と呼べるのは２件。すなわち、最悪「凝固をやって、足にだけ、影響が残って、目は治らない」という可能性が、考えられる。
２、ペースメーカーが壊れてから「機械は壊れるモノです」と言い切られた。
３、「目のジストニアでDBSで治った人はいない」と、機械が壊れて「凝固のオペ」を勧める際に、突然、言われる。←早く「次の実験」をしたいから。
４、機械が壊れてから「機械が入ってる以上、バイキンの感染はつきものです。不運と言うしかない」と言い切られた。←セントジュードの落ち度の説明は、未だ無し。
５、ペースメーカーのメーカー（セントジュード）からは、リードが破損してから、もう５ヶ月、未だ、何の説明も無し。
６、Dr堀澤「セントジュードは、リードの断線率７〜８％は高すぎる！！！業者（プリエス中川）はそれを隠してた。僕らだって、こんな信用できない機械は使いたくない！！！」と言われた。
※ 私が「リードが断線した」というブログを書いてから、１０分〜３０分以内に、
「セントジュードが断線で数百件も訴えられた」件
「セントジュードのペースメーカーのリコール」の件
「セントジュードのペースメーカーはアメリカでもヨーロッパでも、もう販売していない」件
など、多数の記事が集まりました。
先生たち、知らなかったんだって。プリエスも知らなかったんだって。そんなモノを患者の身体に入れていいのか？
７、私が「抜去」を自分で決めたオペの前日に、Dr堀澤「もう、うちの病院で、セントジュードの機械で問題が出たの、３人目です。僕らはもう、絶対使いません」と宣言された。
※ 「実験台の第3号」（私）の失敗で、もう使わない事を決めた、と言われても、喜べません。
以上が、２０１５年の１月のオペ〜２０１６年の５月（今日）までに、起きた事件です。
※ 頭部を切った回数 １年半で ６回
※ 胸部を切っり、縫った、回数 １年半で ７〜８回
※ 「不運」で済ませられないのは「機械の故障」
※ 「機械の故障によるオペ」からの「バイキン感染＆異物への反発」は「不運」かもしれない。←傷を開けば、バイキン感染のリスクは高まるし、新しく機械を入れ直せば、異物反応のリスクも高まる。
※ だけど、２０１５年１２月の「リードの断線」〜今日までに起きた事は、全てが、「そもそも、リードの断線が起きなければ、起こらなかった」
「たら、れば」の話をしても、しょうがないですが、セントジュードの機械の故障は「たら、れば」の話ではありません。
追求します。
りずむK