眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

東京女子医大のDr平チームによって、成された事、成されなかった事。

...

ジストニア、眼瞼痙攣、顔面痙攣でお困りの方へ。

私が、そうであったように、そして、未だそうであるように、

ジストニアで苦しんでいる人は、情報を求めています。

ジストニアは「未だ、確固たる治療法が無い」とされているから。

そして「東京女子医大の脳神経外科の平先生」は「DBS治療の第一人者」とされている。

多くの人が、Dr平に救われている一方、私は、残念ながら「Dr平とそのチームに感謝できる立場」にはなりませんでした。(オススメできない)

母は、色々な病院の先生に、聞いて回ってくれている様ですが、それじゃダメです。(でも、ありがとうね)

なぜなら、私も、ずっと書き続けているように

1、医師ですら、ほとんんどジストニアを知らない。(知っていても「名前を知っている程度」)

2、平先生が「第一人者」ならば、その周辺から出てくる名前は同じ。

3、「国立精神、神経医療研究センター」とか↓↓↓

 http://www.ncnp.go.jp/

※ 坂本先生、自他共に認める「首や腰のボトックス」では「好成績(打つのが上手)(効果的に打つ事ができる)」

※ でも、眼瞼痙攣は「誰が打っても同じだから」と断られた(俺は忙しい。と)

※ 「予約から初診まで、3ヶ月待った」&「どうしても、僕に打って欲しいなら、最短で12月(その時は9月)」と言われた。

※ ボトックスは2〜3ヶ月で、完全に切れるので、打ち続けないと、生活できない。

※ すなわち、そんなに「予約の取れない先生」はダメ。
4、「東京クリニック」とか ↓↓↓

http://www.tokyo-cl.com/doctor/dr_oosawa.html
※ 「眼瞼痙攣、顔面痙攣のボトックス」やってます。

※ Dr堀澤、曰く「あぁーー。東京駅の近くで、やたらボトックス打ってる先生いるよねー。名前は忘れた。そこで打って、うちに来る人、何人もいる」。

※ 予約状況は、初診まで2〜3ヶ月待ち。(以下同文って感じ)

5、医者の紹介で、出てくるのは、そんな所です。(全部、行ったし)


 

頼りになるのは実際にオペや施述を受けた「患者の声」です。

※ 友人が「ジストニアの治療」(凝固&DBS)を受けた患者さんのブログを、しらみつぶしに読んでくれています。

※ 平先生(女子医大)から、転院して良くなった人もいます。

※ 凝固のオペをやって、一時期は良くなったけど「また復活」してしまった人もいます。


 

「これから治療を考えている方へ」そして、

「これからも、ジストニアと戦う自分のために」

〜東京女子医大で、成された事、成されなかった事〜まとめ

※ なぜなら、これからも苦しい日々が続くと「DBSでも凝固でも、なんでも良いからすがりたい!!!!」という時が、来てしまうに違いないから。


 

〜「東京女子医大で成された事、成されなかった事」〜

※「成されなかった事」は「太字&赤字」で記します。

★ 2014年10月1日「初診」

※ Dr平 私の顔を診た瞬間「ボトックス打って、ソレでしょう?ひどいねぇ。」とジストニアと診断。

※ DBS治療の説明を始める(頭蓋骨を割って、脳、深部の中枢に電極を置いて、胸にペースメーカーを埋め込んで、脳からの刺激をコントロールする。とか)

※ 「治るからねぇ。」と断言。

※ 「今の苦痛を10として、それが、8とか7にしかならないなら、こんなオペすすめない。大抵の人は、5とか3。人によってはゼロになる」と勧める。

※ ただ申し訳ないけど、オペは4〜5ヶ月待ち。

※1「凝固のオペ」の説明は一切なし。(最初からDBSの説明のみ)(オプションとして「凝固のオペ」がある事や、それぞれのメリット&デメリットの説明など、一切無し)

 


 

★ 2014年10月&11月「更にオペの説明を聞く」

※ もうDr平の予約は取れず、「質問があれば、Dr竹田がききます」と。

※ 自分も家族も、詳しくオペについて質問。(理解できるまで聞く)

※ Dr竹田「ペースメーカーは従来の物と、充電式のがあります。どちらにするか決めて置くと、オペの日が決まった時、スムーズです」と言う。

※ ジストニアは電池を食うので、従来の物は1年〜1年半で電池交換(胸を切る「簡単なオペ」)が必要。

※ 対して、充電式は「個人差はあるけど、平均して10年ほどもつ」という説明を受けた。

※2 従来のペースメーカーなら「メディトロニック」という実績と信頼のある会社製。

※充電式だと「セントジュードメディカル」という、比較的、日本では新しい、未知の会社の製品になる。という説明は当然無し。

※この点は「病院」がそういう契約をしている。先生もメーカーを選べないから、患者が選ぶしかない。

※ 「メディトロニック」も充電式のペースメーカーはあります。(りずむK調べ)


 

★ 2014年 12月 「入院前に再度、Dr平」

※ 再々度、オペの工程など、説明を受ける。

※ ペースメーカーの選択について、先生の意見を聞いた所、「やはり、通常のだと、1年か1年半に一度は電池交換(胸のオペ)、充電式だと、電池交換が10年に1度程度で済む。という。

※ Dr平の意見としては「高齢の方など、充電を煩わしいと思う方でなければ、充電式を勧めます」と。

※ 最終的に、決めたのは私自身ですが、それは「簡単なオペとはいえ、1年半に一度、両胸を切る事を考えたら、充電の煩わしさなど、なんでもない」と思ったので、充電式を選びました。


 

★ 2015年 1月28日 「入院」(オペの前日)

※ Dr堀澤が病室に来て、オペの説明。(特に「感染症などリスク面」などを重点的に説明。)

※ たとえ、1パーセントの確率くらいのリスクについても、入念に説明。

※3「機械を身体に入れれば、感染症などの恐れは付いて回る」説明はクドクドあっても、「機械が故障するリスク」への説明は一切無し。

※ 夕方になって、再度、Dr平から「オペ前日の最後の説明」(母にも解るように、、母は未だ、理解してないけどもw)

※ 「スポーツ選手」なども、沢山このオペを受けているし、オペの後、ペースメーカーを入れても「普通の人と同じ生活」がおくれるし「スポーツは現役に復帰してる人も沢山います」と、母を安心させる。

※ 「電気の刺激により、しゃべりにくくなる」などの、デメリットは出るかもしれないけど、一時的なモノだから心配しないように、と説明。

※ オペ①「脳の深部に電極を埋め込む」の後は、「埋め込んだ!」という刺激によって、「一時的に目が開く」というケースが多いけど、それも一時的な効果なので「継続するように電気刺激を行います」と説明。

※4 「手や足に、電気刺激の影響が出る可能性」には一切触れず。


 

★ 2015年 1月29日 「オペ①当日」

※ 頭を固定する輪っかを、おでこにネジでねじ込む(ミリ単位のオペなので、頭が1ミリたりとも、動かない様に)(チーム全員)

※ 局所麻酔でオペ(頭皮を切って、頭蓋骨をドリルで削って、脳の深部に電極を埋め込む)(施述=Dr竹田&Dr堀澤、監修=Dr平)

※ ペースメーカーと脳の深部をつなぐ「連結部」を頭皮の下にしまって、この日は終わり。


 

★ 2015年 2月6日 「オペ②当日」

※ 「胸のオペの後は、2週間くらいは、かなり痛いよ」と説明を受ける。

※ 全身麻酔で、両胸にペースメーカーを埋め込む

※ 「麻酔科」の時点で寝ちゃったから、誰がやったか、解らない。(多分、Dr堀澤。Dr竹田は2月から異動して、もういない。代わってDr花田(女医)登場)

※ ペースメーカーと脳深部の電極をつなぐ「リード」を首の中を通して、つなぐ。

※ 目が覚めてから、病室で「弱い電気刺激」を開始する。(チーム全員で見に来る)

オペ①の直後
説明通り、「楽に開く目」
2月〜3月(2ヶ月は開いてた)

完成図。


 

★ 2015年 3月 「足の異変に気付く」

※ 「さて仕事するか」と思ったら、足がおかしい。

※ 歩けるし、走れるけど、タップダンスの様な「繊細な動き」はコントロールが効かず、慌てて受診。

※5 Dr堀澤「電極が悪さしてますかねぇ」と言うものの、Dr平&チームが揃ったら「足に影響が出る?聞いたことないなぁ」と、目の前にある現実を否認。

※ 「1年間は治療&休養と思って、目の治療に専念しましょう」と諭され、合意する。

※ 胸の激しい痛みについて、訴える。(2ヶ月経過しても、激しい痛みで、横になって寝れず、椅子に座って寝る日々)

※ 「胸が痛い?狭心症かなぁ?知らねーなぁ?ペースメーカーとの関係?。聞いたことない」と、足への影響と同じく、目の前で起きてる事を否定される。(Dr平&Dr堀澤=主治医は二人)

※6 「ペースメーカーを埋め込んだ胸が激しく痛む患者がいる」という事を認めない。

※「どんどん運動して腕や胸を動かせ」と言われたけど、「日常生活やヨガを始める」など、軽い運動に、戻れたのは半年後。(2015年7月)


 

★ 2015年4月〜11月「電気治療の調整」

※ 「目の治療に専念する」と覚悟を決め、アレコレやってみてもらう。(足への影響は無視する、と決めた←私も納得して合意。)

※ 調整をする中、度々「ペースメーカーの異常」が見られるが、スルーされる。

※7 3月、4月の治療開始の頃、「目に1番効果的」と考えられる、下図1番が使えなかったりしたけど、「なんだろう?」で終わる。

※8 急に「電池の残量が、異常な減り方」をして、販売業者(プリエス)を呼んだけど、やはり「なんだろう?」で終わる。

※9 治療には「継続して、同じ電流を流し続けるのが大事」と医師が言ってるのに、「ちっとも安定してないじゃん?」という疑問が生まれるが、スルーされる。(医師にも、業者にも)

 

ちょいちょい、使えなくなる1番。

突然「異常な減り方をする」電池。
※ 毎週日曜にきっちり、満タンになるまで充電しています。


 

★ 2015年12月「ペースメーカーの故障」

※ 12月初旬(上図)「1番が使えない」から、中旬には「2番もダメだ」となり、26日には「ついに、3番も使えない!ダメだ!おかしい!」と、なんとなく4番で、電流を流す。

※ 28日「緊急オペで、原因の究明」

(Dr平、Dr堀澤&販売業者「プリエス」中川の立会い)

※ 左のペースメーカーの胸と、「連結部」のある、左の耳の後ろを開ける。

※ 「原因はリードの断線」と判明。

※ 「断線したリード」は「本社がアメリカなので」とセントジュードメディカルのアメリカの本社に「調査」に出される。

★2016年1月5日 「新しいリード」を埋め込むオペ(胸と耳の後ろを再度開ける)(施述 Dr堀澤)

※ 治療再開。

※ 5日のオペの後、左胸のオペの傷跡の様子がおかしい (下図)

明らかに「おかしい」傷口。
(脇の下です。コレ。おっぱいじゃないです)

※ 女子医大にただ行っても、先生に会えないので、電話。

脳外科の受付(ただの「受付」)とか、ケアールームの看護師「傷口から血が出たり、膿が出たら、来てください」と勝手な判断。

※ どれだけ訴えても「血とか膿がでたら」というので、近所の病院で検査。

※10 近所の皮膚科&内科共に「これは、たかが傷ではなく、バイキンが体に回ったら大変危険なので、緊急で女子医大に行ってください」と言われる。(これしきの対応ができない女子医大)

※ Dr堀澤がやっと診て「傷口を開けて、洗ってもいいですか?」とようやく、やる気を出す。(施述 Dr中野 ←Dr堀澤が「絶大な信頼と置いている」という新入り。

※ 2月「時すでに遅し」で、何度か行って、傷口を洗っても、治る様子なし。

傷口を開けたり、洗ったり、縫ったりの施述 Dr中野)

※ 「もう、ダメだ!!!」となり緊急入院 (2月末)

※ 入院して、強い抗生剤を流すも、「異物への拒絶反応」が強く、電池が皮膚から外に、出てきてしまう。

傷口から、電池が見えている
左胸の傷。
(入院中の2月)


 

★ 2016年3月初旬 「左のペースメーカー摘出」

※ 1週間ほど抗生剤をヤッタ後「もうダメですね」と、左のペースメーカーを摘出。(施述 Dr堀澤&Dr中野)

※ 治療は右だけで続ける(治療になってない)

※ 左胸の傷の回復を待って、治療を再開する予定。


 

★ 2016年4月 「左耳の後ろの傷が痛み出す」

※ 傷口が痛むなら、「オペの直後が一番痛いはず」なのに、4月に入ってから痛み出す。

※ Dr堀澤が診ても、病院に電話しても「しばらく様子をみましょう」の一点張り。

※11 再び、近所の皮膚科へ。

※ 耳の後ろの傷をちょっと刺しただけで、膿がでる。

※ その場で、バイキンの感染を、確認。

※ 誰がどうみても、「感染してます」と言う。

※ その結果を持って、再度「救急で女子医大」へ。

 


 

★ 2016年4月末 GWに救急で女子医大。

※ 抗生剤バクタを処方して、尚も「様子を見る」と。Dr花田

※12 薬剤師の友人によると「テストもしないで、バクタを処方した理由を教えてもらおうか?」と怒っていました。

※ バクタの効果もむなしく、GW開け「緊急入院」

※ もう先生の「様子を診ましょう」は信じられない。

※ 耳の後ろだけでなく、頭頂部にも痛みが広がっていたので、「バイキンがどこまで広がってるか?」怖い。

※13 「女子医大も平チームの判断、ペースメーカー(セントジュード)も信じられないので、「もう全部、取ってください」と「抜去」を希望。

遅かったのか?
テストもせず処方したのが悪かったのか、
全く効果なかった、「バクタ」


 

★ この「バイキン感染&異物反応」騒動の間に、Dr堀澤から、提案された事(2月の胸のペースメーカー摘出〜GW明けの緊急入院まで)

※ 何度となく「凝固のオペ」を勧められる。

※ 「凝固のオペで、足に影響が出た人は見たことがない」と断言。

※ 「DBSで、目のジストニアが治った人はいないんだよねぇ」とまで言う。

★ ここで「疑問」と「疑惑」と「質問」です!!!!

「疑問」なぜ、最初にDBSしか、勧めなかったのか?

「疑惑」DBSで足に影響が出てる患者が目の前にいても、認めない人の言う事は信じられない。

「質問」DBSで目のジストニアが治った人がいないのならば、最初からなぜ「凝固のオペ」を勧めなかったのか?


 

★ 2016年5月10日 「抜去」(全摘出オペ)

※ バイキン感染が見られ、患者が希望する以上、抜去はやるしかない。

※ 右胸(ペースメーカー)と頭の電極(左右)と、左の頭部の連結部、2箇所、合計4箇所を切って、全て抜去。

施述 Dr花田&Dr丹波←新入り中の新入り。絶大な信頼を置いてた、中野はどうした?

監修 Dr堀澤 ←Dr平は、もう、来もしない。

 


 

まとめ

「東京女子医大の平チームとは、

1、未だ未知数の多い、ジストニアの治療を、患者を実験台にして熱心に研究している。

2、尚且つ、若手の育成にも熱心なので、患者が痛い目にあっても、若手の練習台に使う事を、ためらわない。

3、そして、新しい分野なので「新しい機械の導入」もされますが、その「機械の安全性の確認」がなされないまま、患者を実験台に使います。」


 

1、患者に説明もなく『DBSをやってみてから、凝固のオペ」を勧められた。

※ 「凝固のオペで足に影響が出た人を見たことがない」と言うけど、DBSの電極を使って「凝固のオペ」をやったのは、過去に4件。そのうち、「成功」と呼べるのは2件。すなわち、最悪「凝固をやって、足にだけ、影響が残って、目は治らない」という可能性が、考えられる。

2、ペースメーカーが壊れてから「機械は壊れるモノです」と言い切られた。

3、「目のジストニアでDBSで治った人はいない」と、機械が壊れて「凝固のオペ」を勧める際に、突然、言われる。←早く「次の実験」をしたいから。

4、機械が壊れてから「機械が入ってる以上、バイキンの感染はつきものです。不運と言うしかない」と言い切られた。←セントジュードの落ち度の説明は、未だ無し。

5、ペースメーカーのメーカー(セントジュード)からは、リードが破損してから、もう5ヶ月、未だ、何の説明も無し。

6、Dr堀澤「セントジュードは、リードの断線率7〜8%は高すぎる!!!業者(プリエス中川)はそれを隠してた。僕らだって、こんな信用できない機械は使いたくない!!!」と言われた。

※ 私が「リードが断線した」というブログを書いてから、10分〜30分以内に、

「セントジュードが断線で数百件も訴えられた」件

「セントジュードのペースメーカーのリコール」の件

「セントジュードのペースメーカーはアメリカでもヨーロッパでも、もう販売していない」件 

など、多数の記事が集まりました

先生たち、知らなかったんだって。プリエスも知らなかったんだって。そんなモノを患者の身体に入れていいのか?

7、私が「抜去」を自分で決めたオペの前日にDr堀澤「もう、うちの病院で、セントジュードの機械で問題が出たの、3人目です。僕らはもう、絶対使いません」と宣言された。

※ 「実験台の第3号」(私)の失敗で、もう使わない事を決めた、と言われても、喜べません。


 

以上が、2015年の1月のオペ〜2016年の5月(今日)までに、起きた事件です。

※ 頭部を切った回数 1年半で 6回 

※ 胸部を切っり、縫った、回数 1年半で 7〜8回 

※ 「不運」で済ませられないのは「機械の故障」

※ 「機械の故障によるオペ」からの「バイキン感染&異物への反発」は「不運」かもしれない。←傷を開けば、バイキン感染のリスクは高まるし、新しく機械を入れ直せば、異物反応のリスクも高まる。

※ だけど、2015年12月の「リードの断線」〜今日までに起きた事は、全てが、「そもそも、リードの断線が起きなければ、起こらなかった」

「たら、れば」の話をしても、しょうがないですが、セントジュードの機械の故障は「たら、れば」の話ではありません。

追求します。

りずむK

 

 

Rhythm K.
Owner
3年前

そもそも「最初に施述をやった人間が診るのが、一番、解ってるから良い」by Dr堀澤  は どうした?

Rhythm K.
Owner
3年前

1、2015年 1月に「頭蓋骨やった、Dr竹田」、2月の「ペースメーカーと、頭の中に置いといたリードをつなぐ」の時、もう居なかったじゃん。(やりかけ) 

Rhythm K.
Owner
3年前

2、2016年 1月に「壊れたリードの入れ替え」を行って、その傷口の様子が、完全におかしくなった時、「傷口を開けて、洗浄していいですか?」と言いつつ(Dr堀澤)、「俺は外来が溜まってるから、できない」と言って、横に立っているだけで「絶大な信頼を置いている Dr中野」にやらせた。  ※ Dr堀澤 横で見てるなら、自分でやれば、いいじゃん!!!(外来は?)

Rhythm K.
Owner
3年前

3 ※ Dr中野は、外来で「傷口を洗浄して縫う」を2回程やった ←最初にやった人間が診るのが一番。だそうで ※ Dr中野は、左胸のペースメーカー摘出(3月)まではやった。  ※ Dr中野は、左胸のペースメーカー摘出の時に開けた、左の耳の後ろの傷が痛み出した頃(4月)にはもういない。  ※ 「最初にやった人間が診るのが一番」はどぉーした? (やりかけじゃん!!!)←「やりかけで異動」2回目 

Rhythm K.
Owner
3年前

4、「もう抜去します」と自分で決めて、GW明けに、緊急入院した時、Dr花田が「チームの先生がいますから」と電話で言ったけど  ※ 「Dr中野が来る」と思ったら、新入生、Dr丹波、何も解らず登場。 ※ 意味のない点滴(水)を24時間体制で、やって行った。 

Rhythm K.
Owner
3年前

5、更には「取るだけだから簡単」(小一時間)のはずのオペ  「Dr堀澤がやるよね?」と思ったら、 ※ Dr花田と新入生すぎるDr丹波にやらせた。 (監修 Dr堀澤)  ※ 小一時間のはずのオペ、3時間強、かかった。 ※ 痛みも数倍、あれだけドリルで、ゴリゴリガリガリやったら、オペ後の痛みも相当。  ふざけるな。 

Rhythm K.
Owner
3年前

6、最後に、オペの次の日の回診。 ※ Dr堀澤、主な質問とか、患者の容体を、初心者Dr丹波に、診させる。  ※ 主治医であるはずの、Dr平は、一番後ろで「新入生の留学生」(ロシア人ブロンド)への、英語解説で大忙し。(患者なんか、見もせず) 

Rhythm K.
Owner
3年前

「新入生」(青葉マーク)のトレーニング(Dr丹波)も、 「新留学生」(ロシア人)(日本語、能力、皆無)の教育も 「学校」でやってよ。(怒!!!!)   

Rhythm K.
Owner
3年前

「大学病院」最低。 患者は「実験用のマウス」じゃありません。