眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

セントジュード、ペースメーカーのリコール、ペースメーカー断線、ペースメーカー故障、セントジュードメディカル大丈夫?2019。

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もう、見逃せなくなってきた。


 

この1年くらい、急激に増量してる「検索ワード」。

ペースメーカーの故障

ペースメーカーのリコール

セントジュードメディカル リコール

ペースメーカー断線 

セントジュードメディカル大丈夫?

等々、

はい、大丈夫じゃないです。

厚生労働省が許可しようが、医者が勧めようが、情報が遅いし、被害がいっぱい出てからしか行政は動かないから。

私は「被害のはしり」的な、←どうでもいい事だけ最先端。  

私に起きたことは、「ジストニア」のトップページの目次から、

5番目の「ペースメーカーの故障について」を参照してください。


 

ざっくり言うと、

2015年の時点で、私の両胸に入れた、セントジュードのペースメーカーは様子がおかしかった。

アメリカ在住の友達が、早急に「セントジュードやばいよ」と知らせてくれた。

全米では、多くの訴訟を起こされ、米国では販売できなくなり、

その後、ヨーロッパに行って、売ってたけど、

それも問題を起こし、販売できなくなり、

日本で、今更、売っている。(2015年の時点です)

私のペースメーカーは、1年未満で断線し、

1)原因追求の為に、胸を切り

2)断線したリードを入れ替えのために、また胸部と頭部を切り

3)そこまで、入れ替えたけど、もはや体が受け付けず、

そこまでやって、女子医大の脳外科チーム、平&堀澤は、ようやく、

「セントジュードが断線率が高すぎるのを隠してた!」と言う事に気づく。 

患者の私に言われた事は

1)機械は壊れるものです、と

2)セントジュードは、高い断線率を隠していた、と(僕ら知らなかったし、ってさ)

3)セントジュードのペースメーカーで問題が起きたの、金子さんで3人目だから、

俺らだって、もうこんな問題あるペースメーカー使いたくないから、もう使わない。

(私で最後です、って言われても喜べません)

です。

 


 

いづれにしても、自分の体に入れるものだし、

電池の交換にせよ、部品の交換にせよ、

いちいち体を切らないとできない事です。

医者にせよ、厚生労働省にせよ、

ジストニアとか、眼瞼痙攣とか、その治療とか、対処法に対する情報は完全に遅れている。

その遅れ方は、ボトックス注射の保険適応の遅れ、然り、

保険適応のボトックスの量、然り、

「ボトックスで抗体ができちゃう、云々」の古い情報、然り、

患者数の増加に対して、依然として「治療法が見つかってない難病」だし、

行政は、ものすごく何十人とか、何百人も被害者を出してからじゃないと、動かないのだろうから、

情報社会ですし、自分の身は、自分で守るしかないです。

「セントジュードメディカルのリコール」関連の検索ワードが、この1年、日に日に増えている事が、

「その会社の問題が、ようやく明るみに出てきた」と言う事を示唆しているのかもしれないです。

医者の言う事も、厚労省の言う事も、鵜呑みにしない。

りずむK