眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2019年ジストニア最新情報〜眼瞼痙攣、顔面痙攣、ボトックス、ジストニアでお困りの方へ〜

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左)桜木町眼科に行く前
右)桜木町眼科で注射を打ってから 


 

2015年のジストニア手記スタートから4年。

年々、以下の内容の検索が増えている。

1)ジストニア、眼瞼痙攣、顔面痙攣、ボトックス、ボトックスが効かない、目が開かない、(など症状、対処法の検索)

2)東京女子医大、東京女子医大平、東京女子医大堀澤、松尾眼瞼クリニック。(など病院と医師についての情報の検索。)

3)何気に一番多いのが「眼瞼痙攣テープの貼り方」です。

同じ病気に苦しむ方々が、なすすべなく情報を求めているのが分かります。

「ジストニア手記」の情報も膨大になり、私も「やったけどダメだった」と言う事の方が、圧倒的に多いので、

ここで2019年1月現在の、最新情報を記します。

 


 

2019年1月現在、眼瞼痙攣、ボトックス、最新情報。

1)私の眼瞼痙攣は10年以上

2)初期の痙攣だけの時には、ボトックスで痙攣を止められた

3)症状が悪化するにつれ、目が開かなくなり、ほぼ見えてない。

4)多くの眼科と美容整形系列の医院で、ボトックスを試みるも、重症の眼瞼痙攣の目を開ける事はできなかった。

5)唯一の例外、横浜「桜木町眼科」。

ここでボトックスを打ってもらってから「生活に困らない程度」に目が開く。

ボトックスを打ってない時、
目はこれ以上、開かないし、
痙攣がひどいので、ほとんど見えてない。  


 

横浜「桜木町眼科」眼瞼痙攣のボトックス事情。

1)2ヶ月に1回、打ってくれる。

2)マックス量の、50単位まで打ってくれる。

3)1万3千円くらい。(保険適応)

4)1回打つと、1ヶ月半〜2ヶ月くらいは、ここまで開いてくれる。

上手です。院長じゃないとダメです。

余計な事を聞いたりしません。

バシってバシッと、確実に目が開く所に打ってくれます。

このくらいまでは、開いてくれます。 
「見る」と言う機能の上で問題がないくらい。 


 

眼瞼痙攣、テープの貼り方について。

1)私も、色んな形でテープを貼って目を開けようとした。

2)そのやり方を、多くの人が検索して見にくる。

3)テープを貼ったり、洗濯バサミで挟んだりの試行錯誤。

4)「結果、どれも役立たず」でした。って事になります。

でも、桜木町眼科で、きっちりボトックスを、二ヶ月毎に打てるなら、テープとか洗濯バサミの試行錯誤は必要なくなります。


 

東京女子医大、脳外科の平、脳外科の堀澤について。

1)私は、ここでは、全てのオペに失敗されましたので、残念ながら、お勧めできる立場にありません。 

2)頭蓋骨を削って、胸にペースメーカーを埋め込み、脳とペースメーカーをつなぐ大手術をやって、失敗しました、、、ではなんとも言えません。

3)失敗したら、外科医は「もう1回、やりましょう」と平気で言う。

4)そんな、気軽に、もう1回できるオペじゃないです。

まぁ、、ふざけるな? ですかね。


 

「松尾眼瞼クリニック」眼瞼痙攣、まぶたのオペについて。

1)まぶたの上と下を切って、脳に直結してる、ミューラー筋をいじりまくるオペ。

(理論的には、眼瞼痙攣が治りそう)

2)1回目、まぶたの上下を切って、ゴリゴリ、バリバリ、ガリガリやって失敗。

2)2回目「もう1回やれば治る」と言い、またまぶたの上下を切って、ゴリゴリバリバリやって失敗。

3)3回目は、松尾医師は「もう1回やれば、今度こそ治る」と言い張ったが、流石に他の外科医に止められて辞めた。


 

目が、人に笑われる程、どうしょうもなく小さくなった件。

1)自分自身の経過を辿ってみる。

2)「ジストニアで目が開かない」だけでなく、いつから?どこから?人に笑われる程、目が小さくなってしまったのか???

経過を追って、見ていくと、やっぱ「松尾眼瞼クリニックから」かな?と推察されます。

まぶたの上も2回きり、下も2回きり、、

オペの腫れが引いた頃には、目が開かないだけでなく、

人に笑われる程、目が小さくなっていました。  

気づけば、
開かないだけでなく、
クソみたいに小さい目に、、。 


 

桜木町眼科のボトックスで、

生活に支障がないレベルに目が開いても、

「目の小ささ」とか「注射による顔の引き連れ」は解消できません。

(美容目的ではないので、仕方がないです)

「閉じよう、閉じよう」とする目を、無理やり注射で開けてくれてるので、むしろ、顔の引き連れ感は、大きくなる感じはあります。


 

〜桜木町眼科でボトックスを打ってからの変化〜

1)最近は、目が開いてるし、辛かった光も、そんなにツラくなく、サングラスがなくても外出できる。

2)この10年ほど、普段から、あまり見えてないから、雨でも夜でもサングラスだった

3)桜木町眼科でボトックスを打つ様になって、目が開いてるので、夜とか暗い店でサングラスをかけてると「真っ暗で見えない」と言う事に気づいてしまって、サングラスを外す事が多くなった。

4)ただ、目の小ささと、顔のひきつれ(歪み)はヒドイので、サングラス無しで外に出ると、後でとてつもなく落ち込むので、諸々を誤魔化そうと言う、伊達メガネです。 

皆さんが「別に普通じゃん」と言うのは、分かっています。

人の目が小さいとか、顔が歪んでるとかは、本人が気にする事で、他人からはそんな大ごとじゃない。

でも、みなさん、シミ1個、シワ1個でも、自分の事は気にするでしょ?

嫌なものは、嫌なんです。

悲しいものは悲しい。

で、新しい対処法としての、伊達メガネ。

顔の歪み、ひきつれと、
目が、阿呆みたいに小さいのを誤魔化す。 



 

この先は、私個人の事情ですが、

ライブとか、人前に出て、写真撮られて、動画撮られて、後で凹むなら、サングラスを外さなければ良い、とは思うのですが、

「人に何かを伝えようとするとき、伝えたい時」、サングラスと言う1枚の壁を、自分とお客さんの間に作ってしまってると、伝わらない、、って事あるんです。

人に何かを伝えたい時、結局、カッコつけてる場合じゃない的な事です。

とライブの途中で、結局、どこかでサングラスを外しちゃって、後で凹むなら、これからは「サングラスを外す前提」で対処法を考えておかないといけない、、って思ってます。


 

通常のお勤めの方だったら、もっと尚更、お仕事に行くのにサングラスって言う訳に行かないのが常識だと思うので、

今、私がオススメできることは、

1)桜木町眼科でのボトックスと、 

2)ボトックスで、痙攣や目の開きが改善されたら、

3)伊達メガネなどで、どんどんチヂミ行く目の小ささや、ボトックスによる顔の歪みを誤魔化す。

とかです。

それ以外の、医者も、病院も、オペも、桜木町眼科以外での注射も、私の経験の中ではオススメできません。

(眼瞼痙攣のテープの貼り方、的なのは、全部、無意味でした)

頑張りましょう、お互い。

りずむK

左)桜木町眼科の前
右)桜木町眼科の後 

目がどんどん、縮んで行くから、
ボトックスで開いてはいるものの、
目と目の間の余白もおかしいし、
左右の目の、外側の余白もおかしい、
って言うか、目がどんどん縮んで、顔の余白が多くなっていく、
あーやだ あーやだやだ、