眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2019年11月 ボトックスと緑内障の検査と

...

色々、、


 

先週から、いきなり、ボトックスが切れて、痙攣と顔面痛が再発し、目が閉じちゃったので、また注射です。

もう、注射も「ギャンブル」ですが、仕方がないです。

今回は、写真の中で

1番の印の所。

ここは、注射がマストな、一番、痛みが激しい場所です。

もう、長年、無駄に筋肉が動き続けているので、筋肉がカチコチになって、「力こぶ」みたいなのができちゃってます。

注射が切れると、まず、ここが、めちゃめちゃ痛くなります。

今回の注射では、先生が「あれ?あれ?」となって、注射の針が刺さらない。

筋肉が硬すぎて、細い注射の針が刺さらず、薬が入らず、太い針に交換。

※ 何年、注射を打とうとも、「治療」ではなく「対処法(生活できるレベルへの援助)」なので、ジストニア自体は、どんどん悪化して、痙攣も痛みも強くなってます。

筋肉もカチコチになって、今まで使ってた針は、もう刺さらない、と、、。 


 

2番の印の所。

そこは「危険じゃないですか?」という危険な場所です。 

「え’’? そこ打ちます?」と先生を止める間もなく、打ってしまいました。

そこは、やばいんじゃないか〜?

また、瞼が閉じちゃうんじゃないか〜?

もし、また薬の入りどころが悪くて、瞼が閉じちゃったら、

そこから1ヶ月半くらいは、左目は閉じたママ、、となります。

瞼を開けるのに功を奏するか? 

逆に瞼が完全に閉じちゃうか?

完全にギャンブル的な位置です。 

(結果が出るのは、1週間〜10日後です)


 

3番の印の所

眼瞼痙攣から、どんどん、顔面痙攣へと、痙攣の範囲が広がってるので、ここもマストです。

左のほっぺたが、どんどん、上に上がって来ちゃうので、

この目の下(鼻の横)をしっかり押さえておかないと、左の顔面が丸っと引き連れます。

こうなってしまうので、
左の目の下(鼻の横)
しっかり抑える。 

2番は、完全にギャンブルですね。 


 

後は、前から、言われてたけど、

1、目の神経が細くて、

2、緑内障の恐れがあって、

3、5年〜10年 緑内障を放置してると、失明の恐れもあるので、

4、検査をしたいけど、

5、いつも、目が開かない状態になってから病院に来るから検査ができないので、

6、注射が効いていて、目が開いてる時に検査に来てください

という事なので、もしも、今回の注射がうまく行って、

12月のはじめ頃に、目が開いてたらば、

緑内障の検査に行きたいと思います。

里朱生K