「経過観察」記録が、ダラダラし、経過が行ったり来たり、同じ事を繰り返しになったり、錯綜して「読んでられるかぁ〜！！！」となったので、ここで「大事なポイントだけ」まとめたいと思います。

DBSを検討される方へ。

「焼き切るタイプ」のオペと、「DBS」（ペースメーカーによる調整するタイプ）の最大の違い

焼き切るタイプの方が「効果覿面」という反面、取り返しがつかない。

DBSは、ペースメーカーの電源を切れば、いつでも、止められる。

口のジストニアの方は？？？

※　私の場合、焼き切ってしまえば、効果は絶大で、目はパッチリ開くと思うけど、足や手（特に「足」）にどんな影響が出るか？保証できない。

※　上記を考慮すると「口にジストニアが出ると、難しい」というのは、非常に良くわかる。

※　吹く楽器（フルート、サックス等）、口だけ使う訳じゃないから、電気を強くして行けば、口のジストニアは抑えられても、当然、演奏に手も使うので、手が、こんな風になったら大変。

電気をかな急激に上げた時に出た、手の反応　↓↓↓

※　「運動」する（動かす事）には、支障が無いです。

例えば、お皿を洗うとか、パソコンを打つとか、ヨガをやるとか、物を持つとか。「意思を持って、動かそう！！」という時には、問題なし。

※　「固定」ができない。

「左手で、お茶碗も持っている」とか、固定した動きをしようとすると、肩や肘が動き出して、「固定」しているのが難しいです。

※　この動画は、あくまで、急激に刺激を強くした時に出た反応です。この時以降、一度、電気を下げて、少しづつ電気を上げて行く方法にしたので、この「悪影響」（電気の悪さ）も、軽減されたり、慣れてきたりしています。

眼瞼痙攣の方は？？？

オペの直後は「オペをした！！！」という強烈な刺激で、目がパッチリの事が多いけど、それだけでは持続しないので、DBS（ペースメーカーでの調整、電気治療）となる。

※　オペ直後（２月＆３月）、目のストレスがゼロで、サングラスを忘れて過ごせました。

オペ直後「これだけの効果があった！！！」という事は、このオペが、私には効果がある、という事が実証される。

※　残念ながら、平せんせいが２０年以上、ジストニアのオペ＆治療をする中で、数名（２〜３名）全く、効果が無かった方が、いたそうです。理由は未だ不明。「ジストニアでは無かった」としか、考えられない。そうです。

※　これだけ成果がでるなら「焼き切る」オペをすれば、確実。という選択肢のお話もありましたが、私は、もう一度、あのオペをする、心の準備は、今は、できていません。

※　また、先生も「りずむさん、仕事が足じゃなければねぇ」とおっしゃっていた様に「顔に絶対的な効果がある場所を焼ききってしまうと、顔を治っても、足に出る影響が未知数。」

（まだ、完全にタップダンサーを辞める、準備もできてないです）

オペ直後（入院中）から、目が開いてる。（電気刺激の前）↓↓↓　

オペのすぐ後。
このオペが、目や顔の症状に効果がある事の、実証。

その後、電気刺激を開始

★　始めは、右はそこそこ強く電気を流せたが、左は、ちょっとでも上げると「しゃべれなくなる」、「喉がつまって、ツバを飲み込めない」などの影響が強く出すぎて、電気のパワーを上げられなかった。

★　タップシューズを履いてみたら、歩けるし、走れるのに、タップダンスの様な、繊細な動きが出来ない事に気づく。

★　足の問題に当惑したけど「まず、目（顔）を治す事に専念すると決意し、足や手に、影響が出ても、無視する事にした。

何度も調整を繰り返しわかった事

★　刺激を変えてから数日は、その刺激が良くても悪くても「刺激を変えた」という反動（刺激）により、目が開くが、一喜一憂しない。

※　従って、あまり調子が良くなくても、変化して行くので、１ヶ月〜１ヶ月半は、様子を見る必要がある。

★　手や足への、悪影響（悪さ）を軽減するために「広範囲に、あまり直接的でなく流す」方法も試みた（写真）↓

※　目が全然、開かないばかりか、悪さだけ出たので、やめた。

★　色々やった中で「いつが一番良かったか？」と言ったら、やはり、直接的に目（顔）にダイレクトに効果のある所から、強く流す。

※　手や足への影響は、大きいけど「目の治療に専念する！！」と決めたからには無視。（知らん顔。気にしない。）

★　１０ヶ月以上、電気治療を続けて、左のペースメーカーも「悪さ」を乗り越えて、当初の倍くらい、上げれる様になった。

※　最初は、ちょっと上げても、ツバを飲み込めないくらい、喉が詰まってしまったが、その環境で、飲んだり食べたり、話したりする事に慣れたのかもしれない。

★　そんな訳で、来年は、この「一番、目（顔）に効果がでるはず」の場所で、「悪さ」に少しづつ慣れていくように、ちょっとづつ電気を上げていく方針です。　

※　手や足の様子がおかしい事は、徹底して、見て見ぬ振り！！！

（写真）広範囲に電気を流した時　＆　ボトックスも打ってるのに、シワが寄ってくる。↓↓↓

（ボトックスを打ったら、眉間にシワを寄せれないはずなのに、寄ってくる。←「悪さ」の力の方が強い）　

眉間ばかりか、口元も寄ってきた。
ボトックスを打っていたら、できないハズの顔。

ボトックスについて

眼瞼痙攣、顔面痙攣、その他のジストニアでも、ボトックスで症状を抑えられていて、オペをしなくてすめば、それに越した事は無いですよね？

※　私の場合、数年の眼瞼痙攣の間は、痙攣はボトックスで抑えられていて「わーい」と思っていました。

※　数年後には、重症化して「目が開かなくなる」という「機能的盲目」になったので、ボトックスを打って、痙攣は抑えられても、目を開ける事は出来なくなりました。

調整が難航する中、先生から「ボトックスとの併用で、ジストニアを抑え込む」提案があった。

※　その提案の後、２回、ボトックスを打ちました。結果は、オペ前と同様、痙攣は抑えられても、ボトックスで「目を開ける」事は出来ないので、今後、打ち続けるか？は、現在、検討中です。

ボトックスは誰が打っても同じではない（by平せんせい）

ジストニアに「ビシッ！！」っと効果のある場所に打てる先生は、日本に３人くらい。とのこと。

その一人が、国立精神、神経医療センターの坂本先生。

予約が二ヶ月待ちの後、やっと受信して、

「僕は、確かに、首や腕や腰のジストニアに関しては、他の先生より、成績が良いかもしれません。でも、目の周りは、打つ所が決まってるから、誰が打っても同じです」

と、断られました。（眼瞼痙攣の方は行かない方が良い）

※首や手や腰、腕など、広範囲で、ボトックスが効かなくて、困ってる方は行ってみても、良いかもしれません。（以下に、情報のURL添付）

他の治療方法　（ジストニアへの理解と誤解）

ジストニアは基本的に治らない。

※　一時的に症状が出ない事や、症状が軽い時はあっても、一度なったら、治りません。（少なくとも、自然には治りません）

※　私も１０年の中で、１年くらい、症状が出ない時がありました。

焼き切るオペで、動きを抑えるか、DBSで症状を抑え込み苦痛を軽減する（苦痛を忘れられるレベルにする）。

私も色々、やりました。例えば、、、

★　認知行動療法

うつ病の予防＆治療などに、とても効果のある方法です。

※　ストレスの原因（自分の心の中）を探求して、ストレスで一杯になって、うつ病に陥る前、または、うつ病になってからでも、その原因が溢れ出す前に、せっせと、その原因を外に出す（排出する）

例えて言うなら「コップの水が一杯になって、溢れる前に、気付いて、水を、減らして、溢れ出ない様にする」という感じ。

※　でも、私の場合は長年、カウンセリングを受けましたが、生活の色々な場面で、ストレスはあるにしても、何を置いても「目が辛い」という事以外、考えられなかったので「ストレスで目が開かない」のか？、「目が開かないから、ストレスがたまる」のか？解らない状態でした。

★　アレキサンダー法　

※　認知行動両方と同様に、音楽家や、そうでない人の色々な場面で効果がある様ですが、ジストニアの治療には、当てはまらず。

平せんせいの言葉で言うと、

「ストレスでジストニアになるなら、僕ら全員、とっくにジストニアになっています。」

と、一刀両断。

※　色々な情報が溢れる中で、ジストニアはジストニア。ストレスはストレス。うつ病はうつ病。全部、一緒くたにしない。

※　先生も言う様に、ジストニアは認知度も低いし、名前や症状を目にしても、本当に理解し難いし、理解されにくい。

「何が正しい情報なのか？」も私自身、未だ分かりません。

でも、混合しない事は、大切だと思います。　

★　ボトックス保険のルール　↓　↓

 http://rizumu.je2.jp/dystonia/botox-no-konnarnn/

★　ボトックス　保険適応と　保険の弊害　↓↓
http://rizumu.je2.jp/dystonia/botoxno-kouka/

★　ジストニア　オペのリスクなど　↓↓

 http://rizumu.je2.jp/dystonia/keika-kansatsu-komatteruhitohe-risukuni/

★　眼瞼痙攣＆顔面痙攣でお困りの方へ　↓↓

 http://rizumu.je2.jp/dystonia/okomarinokatahe-matome/

★　手、首、腰などのジストニアでお困りの方へ　↓↓　（国立　精神神経　医療センター　坂本崇せんせい）http://rizumu.je2.jp/dystonia/kokuritsu-seishin-shinkei-iryou-sakamoto-takashi/ ‎

来年は、目のストレスを忘れて、サングラスを外して、「見る事を楽しむ生活」が、できていますように。

アーメン。

りずむK

目、開いて！！！　開いてください！！！
これ、３月！！！！　お願い。。。
りずむK