眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

のげ脳神経内科ボトックス「初診」っていうか「1」からだ、、

...

ですね


 

紹介された「のげ脳神経内科クリニック」に行ってきた。

もう、前回の注射から、2ヶ月以上経過して、完全に目が開かない所まで待ってから行ってみた。

この10日間、予約を入れてはキャンセルを繰り返したけど、なんとか行けたのは、

ただ、一重に「受付の人」がやたら感じ良い事で、めげずに行けた。 


 

〜「電話」での不安と、「診察」での不安〜

1)ボトックスの在庫を確認する。

※ ボトックスの在庫を確認する所は、普段、あまりやってないという事です。

※ 保険適応になってから、突然、眼科でボトックス注射を始めた時、

「ボトックスの在庫が置いてない病院」=「ボトックス注射経験不足」です。

という事が、多々あったから、不安。

※「予約してから取り寄せます」は怪しい。

2)先生が、私に打つ場所を全部聞く。

※ まず、50単位という、最大の量を打った事がない発言。

※ でも、私の状態を診て「50単位で足ります?」と

(保険の、マックス量だから、それでやりくりするしかないです)

※「どこに打ってた?」と詳細に聞く。(私に?) 

私は、打って欲しい場所は、言えるけど、実際に打つ時は、目を閉じてるし、

「こっち?こっち?」と言われても、、、という感じ。

※ 打ちながらも「桜木町眼科の先生、薄めてた?」と、私に尋ねる。

とても重度なので、50単位が足りない。

となったら「どう配分して良いか?」ですが、

私は注射器の準備まで、見てないので、

「5〜6本の注射器に分けて、どれがどこ用、って準備してたみたいですが、詳細まではわかりません」と伝える。 


 

注射の前に、1回、桜木町眼科に電話しましたが、当然ながら、

紹介状は「金子さんは、2ヶ月毎に、50単位を打ってた、重度の眼瞼痙攣」とか書いてあるだけで、

「どこにどう打つ、とか、濃度の縮尺までは、書いてない。」との事。

※ ですよね〜。

「今度、注射の後、どんな感じか診せに来て」だそうです。

※ そんな、だったら、打ってくれればいいじゃないですか?(涙)


 

今度、桜木町眼科に、診察に行った時に、院長に、聞けるだけきいてきます。 

(どこに打ってたか?とか、濃度の薄め方とか)


 

また「1」から?

って事ですが、もう、しょうがないです。

救いは、先生と看護師と受付が、すごく感じが良い事。

のげの先生にとって、私くらいの重度の患者が「新しい経験」である事を、隠さないで、謙虚な姿勢でいてくれる事。

※少なくとも、患者の声は、しっかり聞いてる。

という事ですかね。 

これから、1年くらいは、

2ヶ月、上手く行ったり、

2ヶ月、目が開かなかったり、

実験的な期間で、アップダウンする事は覚悟の上で、

今のご時世もあり、3ヶ月くらい平気で、誰にも会わずに過ぎてくから、

「これから1年くらいは、注射も、成功あり、失敗あり」として、取り組んで、行くしかない。

(他に予定も無い事ですし。)

と思います。

仕方がないです。

※ 今日は、薄めてなかったから、50単位じゃ足りなくなって、

途中から「浅く打って、広範囲に広がるように」とか言ってました。

(実験中というか、非常に場当たり的。)

りずむK 

 


 

PS)  針を刺すにも、慎重ではあるけれど、不慣れな感じで、探り探り。

あっちも、こっちも、うっけつ。

まあ、いいけど、私の顔の場合、 

青あざの3つや4つ、

くそ、小さい目と比べれば、なんでもない。 

※さぐり探り、打つから、通常の二倍は痛いし、こうなる。

そんな、ゆっくり打ったら
こうなるわな、

実験中だし、
練習中だし。