眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

ボトックスを打つ「頻度」の法整備ぐちゃぐちゃ。

...

 

私が、眼瞼痙攣を発症した当時、良く言われてたのは

「ボトックスは3ヶ月は間を開けないと、抗体ができて効かなくなる」という事。(15年以上前です)

そして、いつしか、眼瞼痙攣のボトックスが「保険適応」になったのですが、未だ、法整備はぐちゃぐちゃ。

保険適応になり「自治体によって違う」と、

渋谷区と、新宿区をまたいで、注射を打ってた時は、

3ヶ月に一度、という病院もあれば、

4ヶ月に一度という病院もあり、

「自由診療(自費)」の所へ行けば、

「今だに、抗体のできるボトックスなんて無いね」と言う先生もいた。 

※ 「お役所」は、物事をすすめるのが、ものすご〜く遅いから。

※ 「何年前のデータ」で認可しようとしてるの????って感じ。


 

そして、2020現状どうか?というと。

今だに、病院によって、言う事がまちまち。

例)桜木町眼科は、2ヶ月に一回。

※ 法的には「2ヶ月に1回」だけど、

※ 「月をまたいでるからいいよ?」と

※ 実際には、1ヶ月半くらいで、打てる。

(例えば 10月31日に打って、次は12月1日なら、2個の月をまたいでるから、実際には、1ヶ月と2日しかたってないけど、打てるよ?みたいな)

例)のげ神経内科は、1ヶ月?

※ 10日前に、マックス量の50単位を打った私

※ 今日、先生が「追加で打つ?」と言ってきた

※1ヶ月どころか、10日しか経過してないけど、「月をまたいでるから打とうか?」と、言ってました。 

10月29日に打ったので、実際には12日しか経過してないけど、月をまたいでるので、全然、足りて無いし、ツライから打てるよ?と、、


 

今だに、3ヶ月とか4ヶ月、間を開けないとNGって所もあるのに、結局、厚労省は「良くわからないから、現場の医師の判断に任せる」的な事ですかね? 

※ 治療法の解ってない難病ですし、分からない事は、現場の医師に丸投げ?


 

そして、のげの先生の「追加で打とうか?」についてですが、

今日、私の顔を見た先生は、

「わーー!!! 全然、足りて無いな〜。どこが足りない? 桜木町でどこに打ってた?桜木町の先生に、聞いてきてもらえると助かるな〜!!!」と言ってきたので、

「まだ、桜木町の先生に、聞いてきてないので、今度、行って詳しく聞いてきます。」という事で、

「今、ボトックスを追加する」というオファーは、辞退しました。

そんな訳で、法整備もぐちゃぐちゃながら、のげの先生も、まだ、とっちらかっています。

※ ただ、繰り返しになりますが、のげ脳神経内科は、病院と先生が、本当に感じが良いので、「心が折れず」に行けてます。

りずむK