DBS(脳、深部刺激療法)を検討される方へ。
脳に電気が流れてると、どんな事が起きるのか?
1年の間「脳に電流を流していた時、どんな状態だったか?」記しておきます。
両胸のペースメーカーから、脳の深部に繋がったリードで、「脳の深部」に電気の刺激を流し続けた訳ですが、
治療を始める前に、平チームから、繰り返し、説明された注意は以下の1つだけ。
「多少、話しづらくなりますが、我慢してね。」
動画)どれだけ、話しにくくて、ロレツが回らないか?はこんな感じ。
※ 本人は普通に喋ってるつもりです。
これだけ、喋りにくく、泥酔状態みたいな感じになって、
つねに、周囲には「何を言ってるか分からない」と言われましたが、それは「了承済み」でやった事でした。
しかし、平チームの、その他の説明では,
1)スポーツ選手も、たくさんやってます。
2)マラソン選手、卓球選手 etc etc
3)「治りますからね〜」みんな、現役に復帰してる。
注意)コレ「DBS」で電気を流す方じゃなく、「定位置手術」(焼き切る方)だと思います!!!
〜 脳から体に電気を流すという事 〜
1)痙攣を抑え込むには、それなりの電力が必要
2)顔の筋肉がこわばるせいか?ロレツは回らない。
※ 「口」への影響
3)退院して、愕然としたのが、タップがまるでできない。
※ 「足」への影響
4)ペンも箸もやたらに落とす
※ 「手」への影響
動画)「私、滑舌は悪く無いです。」
そして、この程度のタップは初心者ができる事。
※これは「電気を切った後」です。(ペースメーカーは外しました)
「喋り方がおかしい」という事は、「誰もが気付きやすい」だけで、影響は全身に出てますと言って良いのではないでしょうか?
私の場合は、一番、気付きやすかったのが、「足」だっただけ。
退院して、すぐに仕事を入れていたので、
リハで踊ってみたらば、
開始から、2秒、3秒くらいで、どんどん、ピアノからずれていって、
全く、追いつけない。
「曲をスローにしたら良いのか?」と言ったらば、
「抑制されてる体の力」は、「曲が遅ければ良い」という問題でもなく、
「自分でも、何が起こってるのか解らない」状態でした。
そんな状態を振り返ると、
「コレ、スポーツ選手だったら?」
「コレ、楽器の演奏だったら?」(歌もね)
と、考えずにはいれらません。
もちろん、趣味で「楽しめれば良いじゃないか?」という観点でアルならば、
そもそも、局所ジストニアのミュージシャン達、頭蓋骨に穴を開ける手術なんてやらないと思います。
※ 手や足や口が、思うように動かなくても、楽しむだけでいいならね。
平チームによる説明にあった「みんな治って、現役復帰してます」というのは、あくまでも「定位置手術」(焼き切る方)だったんだと思います。
私には、おそらく「DBSの臨床を増やしたかった」としか思えないけれど、
1)初診から、DBSの説明しかなかった
※ オプションが1個しかないかのように、DBSの説明だけ。
2)DBSに失敗してから、何度も「焼き切るオペ」の方を勧めてきた。
※ 後から「こっちのが確実!!!」と言うのであれば、なぜ、最初から、選択肢を提示しなかったんですか????
1年間、脳に電気が流れてた時の経験から、推察できる事は、
1)プロレベルでのダンサー活動は難しい(とても無理!)
※ 正直「趣味レベル」でも無理でした。
※ 初心者に、できる事もできません。
2)「現役の選手レベル」でのスポーツは難しい。
※ これだけ、手足に影響が出るならば、ちょっと「現役スポーツ選手」は考えづらい。
3)プロレベルでの「楽器の演奏」や、「喋る仕事」、「歌う仕事」は、難しい。
※ まぁ、無理でしょうね、、。
※ 喉も詰まったりしてたし、
※ あれだけ、喋れなくなるんだから、、。(平チームが唯一、認めてる事)
4)そう考えると、手の繊細な作業を要する「職人的な仕事」は全面的に困難かな?
と、あくまでも、自分の足の事以外の事は「推察」ですが、そう思わずにはいられない、という所です。
脳の深部に電流が流れてる、という事は、すごい事で、本当に「何がどうなってるの???」と、自分自身でも不可思議と言うしか無いくらい、昨日までできた「普通の動き」が、見えない力で抑制されている、という感じでした。
女子医大の平チームに、説明された事と、
ほとんど説明されなかった事は
以下の記録で、見てください。
※ オペを勧める一方で、オペのリスクや選択肢についてほとんど説明されてません。
「東京女子医大、平チームによって、なされた事、成されなかった事」⬇︎⬇︎⬇︎
https://rizumu.je2.jp/dystonia/5-17-tokyo-jyoshiidai-no-matome/
そして、2019年に「オペから4年」を振り返って、
「こんなに失敗してるのに、一体、何を信じてたんだろうか????」という事も記しましたので、参考までに。
記録「2019年、改めて、東京女子医大のオペの失敗の動画に驚愕する」⬇︎⬇︎⬇︎
https://rizumu.je2.jp/dystonia/11-30-4nrnnmaenojyoshiidaibakabakabakabaka/
私の場合は、全面的に失敗で、眼瞼痙攣すら治ってないですが、
仮に、DBSで、目が開くようになったとしても、
「脳の深部に、電気が流れてる」、と言うことは、どんな状態になるのか?と言うことを、
オペを検討する際に、参考になれば、と存じます。
※ それぞれの方の、生活やお仕事の「優先順位」があると思いますが、どんな「弊害」が出る可能性があるか?だけ、記しておきます。
りずむK