眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

DBSをやる前に、考えるべき事。(DBSの弊害)〜脳に電気が流れてると、どんな状態になるか。〜眼瞼痙攣、ジストニア、DBS。

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DBS(脳、深部刺激療法)を検討される方へ。

脳に電気が流れてると、どんな事が起きるのか? 

1年の間「脳に電流を流していた時、どんな状態だったか?」記しておきます。

両胸のペースメーカーから、脳の深部に繋がったリードで、「脳の深部」に電気の刺激を流し続けた訳ですが、

治療を始める前に、平チームから、繰り返し、説明された注意は以下の1つだけ。  

「多少、話しづらくなりますが、我慢してね。」

動画)どれだけ、話しにくくて、ロレツが回らないか?はこんな感じ。

※ 本人は普通に喋ってるつもりです。 

 


 

これだけ、喋りにくく、泥酔状態みたいな感じになって、

つねに、周囲には「何を言ってるか分からない」と言われましたが、それは「了承済み」でやった事でした。  

しかし、平チームの、その他の説明では,

1)スポーツ選手も、たくさんやってます。

2)マラソン選手、卓球選手 etc etc

3)「治りますからね〜」みんな、現役に復帰してる。

注意)コレ「DBS」で電気を流す方じゃなく、「定位置手術」(焼き切る方)だと思います!!!

 


 

〜 脳から体に電気を流すという事 〜

1)痙攣を抑え込むには、それなりの電力が必要

2)顔の筋肉がこわばるせいか?ロレツは回らない。

※ 「口」への影響

3)退院して、愕然としたのが、タップがまるでできない。

※ 「足」への影響

4)ペンも箸もやたらに落とす 

※ 「手」への影響

動画)「私、滑舌は悪く無いです。」

そして、この程度のタップは初心者ができる事。

※これは「電気を切った後」です。(ペースメーカーは外しました) 

 


 

「喋り方がおかしい」という事は、「誰もが気付きやすい」だけで、影響は全身に出てますと言って良いのではないでしょうか?

私の場合は、一番、気付きやすかったのが、「足」だっただけ。

退院して、すぐに仕事を入れていたので、

リハで踊ってみたらば、

開始から、2秒、3秒くらいで、どんどん、ピアノからずれていって、

全く、追いつけない。

「曲をスローにしたら良いのか?」と言ったらば、

「抑制されてる体の力」は、「曲が遅ければ良い」という問題でもなく、

「自分でも、何が起こってるのか解らない」状態でした。 


 

そんな状態を振り返ると、

「コレ、スポーツ選手だったら?」

「コレ、楽器の演奏だったら?」(歌もね)

と、考えずにはいれらません。

もちろん、趣味で「楽しめれば良いじゃないか?」という観点でアルならば、

そもそも、局所ジストニアのミュージシャン達、頭蓋骨に穴を開ける手術なんてやらないと思います。

※ 手や足や口が、思うように動かなくても、楽しむだけでいいならね。 


 

平チームによる説明にあった「みんな治って、現役復帰してます」というのは、あくまでも「定位置手術」(焼き切る方)だったんだと思います。 

私には、おそらく「DBSの臨床を増やしたかった」としか思えないけれど、

1)初診から、DBSの説明しかなかった 

※ オプションが1個しかないかのように、DBSの説明だけ。

2)DBSに失敗してから、何度も「焼き切るオペ」の方を勧めてきた。

※ 後から「こっちのが確実!!!」と言うのであれば、なぜ、最初から、選択肢を提示しなかったんですか????


 

1年間、脳に電気が流れてた時の経験から、推察できる事は

1)プロレベルでのダンサー活動は難しい(とても無理!)

※ 正直「趣味レベル」でも無理でした。

※ 初心者に、できる事もできません。

2)「現役の選手レベル」でのスポーツは難しい。

※ これだけ、手足に影響が出るならば、ちょっと「現役スポーツ選手」は考えづらい。

3)プロレベルでの「楽器の演奏」や、「喋る仕事」、「歌う仕事」は、難しい。

※ まぁ、無理でしょうね、、。

※ 喉も詰まったりしてたし、

※ あれだけ、喋れなくなるんだから、、。(平チームが唯一、認めてる事)

4)そう考えると、手の繊細な作業を要する「職人的な仕事」は全面的に困難かな?

と、あくまでも、自分の足の事以外の事は「推察」ですが、そう思わずにはいられない、という所です。 

脳の深部に電流が流れてる、という事は、すごい事で、本当に「何がどうなってるの???」と、自分自身でも不可思議と言うしか無いくらい、昨日までできた「普通の動き」が、見えない力で抑制されている、という感じでした。 


 

女子医大の平チームに、説明された事と、

ほとんど説明されなかった事は

以下の記録で、見てください。

※ オペを勧める一方で、オペのリスクや選択肢についてほとんど説明されてません。 

「東京女子医大、平チームによって、なされた事、成されなかった事」⬇︎⬇︎⬇︎

https://rizumu.je2.jp/dystonia/5-17-tokyo-jyoshiidai-no-matome/


 

そして、2019年に「オペから4年」を振り返って、

「こんなに失敗してるのに、一体、何を信じてたんだろうか????」という事も記しましたので、参考までに。

記録「2019年、改めて、東京女子医大のオペの失敗の動画に驚愕する」⬇︎⬇︎⬇︎

 https://rizumu.je2.jp/dystonia/11-30-4nrnnmaenojyoshiidaibakabakabakabaka/


 

私の場合は、全面的に失敗で、眼瞼痙攣すら治ってないですが、

仮に、DBSで、目が開くようになったとしても、

「脳の深部に、電気が流れてる」、と言うことは、どんな状態になるのか?と言うことを、

オペを検討する際に、参考になれば、と存じます。

※ それぞれの方の、生活やお仕事の「優先順位」があると思いますが、どんな「弊害」が出る可能性があるか?だけ、記しておきます。

りずむK