はぁ、、、

もう、とにかく、どれだけ重症でもね、

眼瞼痙攣＆顔面痙攣の、ボトックス注射は、

「２ヶ月に１回」、「最大５０単位」しか注射は打てない。

※ 厚労省が決めた、しょーもないルールでね。　　

苦節１５〜１６年とはいえ、１回の注射の失敗で、その後２ヶ月苦しむのは、毎度の事。　

上手く言ってる時の２ヶ月は、すぐ過ぎるけど、

上手くいかなくて、辛い時の２ヶ月は、長く苦しい。　

※ この目の辛さが「大した事ない」のであれば、

そもそも、頭蓋骨にドリルで穴を開けたり、ペースメーカーを両胸に埋めたり、まぶたの上も下も「みゅーらー筋をガリガリ削ったり」

その他もろもろの（眉毛の上切る、眉毛の下を切るとか、ほっぺたの下にアクリルの糸を入れて、まぶたを引っ張る努力とかね、、）

大小様々な、不毛で苦しいオペに挑戦などしない訳です。　　

そして、自称「ジストニア患者の第一人者」の私。⬅︎できる事は全部やったと思う。

※ まだ、肉体的には切り刻めても。もう、精神的に無理！！！　⬅︎医者的には、「まだ、できるオペあるよ？」って思ってるけどね。　

この「のげ脳神経内科」での注射が、去年の１０月から。

ちょうど１年前から、という感じだけど、まだまだ、うまく行ったり行かなかったり。

特に、前回の２ヶ月は、うまく行かなかった。

〜うまく行かないとは〜

１）痙攣が抑えられてない、ゆえに

２）目が開かない、ゆえに

３）顔面の痛みもひどい、

開かない、見えない、痛い、辛い、痙攣がうざい（ストレス）って事です。

ほぼ２ヶ月、顔にテープを貼って過ごした。

※ 痙攣は、顔の表面的には注射で抑えられても、すごい動いてるのが、奥の方なので、目の周りの筋肉はガチガチだし、顔面の痛みもひどい。　　

１回、失敗した後の、次は、事のほか、成功して欲しいので、自分で書いて行った。

どこに、どのくらいの分量、打って欲しいのか？

どこが、辛いのか？

筋肉の動きを、どういう風にしたいのか？

しっかり、悔いなく、伝えないと、、、、という努力です。

いくら、優しい先生とはいえ「患者にあれこれ指示されて、言われた通りに打つ」というのは、気分が良くないかもしれないけれど、その後の２ヶ月、苦しむのは私（患者）なので、寄り添っていただく、、（お願いします！）という事しかないのです。　　

自分で、
どこに、
どのくらい？とか
書いてきた人。　　

先生は、１年ぶりに、また「先生、おすすめの注射の打ち方」を推してきた。

先生「前、ぱっちり開いた時、あったじゃない？あれは痛いから嫌なの？」と。

１）注射の10分くらいの痛さなど、耐えればどうでも良い。

２）あの打ち方は「理論的」にはまぶたは「ぱちっ」っとなっても、

３）諸悪の問題である「痙攣」に全く関係ない場所に打ってるから、

４）痙攣は抑えられてないので「ジストニアの辛さ」は全くおさまらず

結論）全く、痙攣を抑える効果のない場所に打った注射で、目が開いても、ジストニアの辛さは全く軽減される事なく、さらには「無理矢理だれかに、押さえつけられて、まぶたを開かされている」という感覚で、凄まじいストレスだったので、あの打ち方は、本当に無しです！！！

写真）先生推奨の打ち方は、まぶたのまつ毛とまつ毛の間を縫って、上下のまぶたの際に打っていきます。　（ピンクの点々で描きました）　

ほらね、、、。

いくら、良い先生でも、忙しいし、患者の意見とかいちいち覚えてないしね、、。

先生も看護師さんも「麻酔のクリーム」とか「注射がどのくらい痛いか？」試した、と言ってたけども、⬅︎患者の気持ちにたってみて素敵な行為かもしえれないけど、

実際に、１５年以上痙攣してる、ガッチガチの筋肉に注射を打って、針が飛んでくほど、痛い？というのとは、違うと思うし、⬅︎痛いのは薬入れる時だしね、（さすがに薬は入れれないはずです）

「理論上」よりは「患者の声」を聞いてもらうしかないのです。　

どれだけ勧められても「まぶたの際に打つのは無し」です。

それは、注射が痛いからじゃなく、そこに打った後の日々が、辛いからです（効果的じゃない）

次回は、２ヶ月後の２０２２年、２月２日です。　

りずむK 　

今は、まだ　ほとおんど開かず。
はぁ、、、　
うまく　いきますように、、今回。