相変わらずなのですが、2ヶ月に一度、きっちりボトックス注射。
前回は、過去最高に、注射が痛くて、
15年以上、痙攣し続けた、顔面の筋肉がガチガチ過ぎて、薬が入らず、
ついに先生が「やめます?」とか言い出した。
注射をやめたら、ずっと、ただただ、顔面が痙攣して、痛いだけなので、なにがなんでも打つしかない。辞めてどうする?!!!!
病人が少ない病気は、治療法や対処法の改善が遅いと言われるけど、ジストニアの法整備の改善は、遅々として進まず。
重症で、ボトックス50単位じゃ足りないし、2ヶ月も間があくのは辛すぎるけど、当分、制度が変わる気配なし。
※ 1ヶ月半くらいで次の注射が打てれば、顔面の緊張も、注射を打つのも、少しは楽なのに、2ヶ月経過して、ガッチガチにに緊張してる筋肉に注射を打つから、薬が全く入っていかなくて、鬼ほど痛い(涙)
コロナで大忙しだしね。
レアで命にかかわらない病気なんて、二の次三の次どころじゃなく、手つかず。
動画)いつものだけど、テープの貼り方とか、痛いという愚痴
りずむK