眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

2022、ライフウェーブとジストニア(希望はあるのか?逆効果なのか?)

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いつくかの事が、複雑に絡んでいるので、整理します。

1)1ヶ月前から、急変した私の体。➡︎肩、腕、背中が勝手に動く。(自分では、止められない)

2)実は、同時期の11月から「ライフウェーブ」というパッチを貼り始めた。

3)私は「眼瞼痙攣」のジストニアであり、局所ジストニアではありません。

現在)意味不明に制御不能な体に、絶望的な気持ちになるけれども、希望があるとすれば、急に始めた「ライフウェーブ」の影響か?と考える。⬅︎むしろ、それ以外は意味がわからなすぎて絶望的な気持ちになります。 

動画)現在の私の症状。。 


 

「ライフウェーブ」について。

1)眼瞼痙攣の患者で、私と同様に、目が開かなくなった人が、パッチで「痙攣が緩和された症例」があり、友人が勧めてくれた。

2)それ自体は、ざっくり言うと、「気功」的なイメージで、薬や手術とは違うし、

私は過去に、腰痛やうつ病で、何度となく、気功の先生や、ヨガに助けられたので、「気功」に対して良いイメージがあり、やってみる事にした。

3)多くのトップアスリートなども、「健康」や「体調管理」の一貫として使用してる模様。

4)貼った直後は、「好転反応」が出て、しばらく慣れるのに時間がかかる事も多々あるらしい。

※ 貼り始めから、体がむずむずしたり、目の痛い所に直接貼ってしまうとズキンズキンと痛みが強くなったり、色々と過敏な反応が出た。⬅︎ただのシールでは無い事は確かです。

まず、自分に合った貼り方を探すのに時間がかかりそう、と思って、あれこれやってみていた所です。 

そうこうしてる間に、「ムズムズ」じゃ済まなくなって、現在の「肩の動き」となったので、今考えられる事としては、一旦やめてみたら、今の謎すぎる症状が止まらないか?と言う期待を持って、一度、全てやめてみています。 

※ 1ヶ月貼ってたので、辞めてみて、一月ほど様子を見たら、変な動きが止まらないか?と祈る気持ちです。 

目的に合わせて、色々なものを、色々なツボに貼る。 


 

私のジストニアについて。

1)眼瞼痙攣です。

今さらですが、私は「眼瞼痙攣」です。⬅︎目や顔が痙攣するという症状であり、局所ジストニアじゃない。(別モノです)

※ 動画を見ると「はいはい、この人、局所ジストニアね」みたいなリアクションをもらってますが、そんな事はない!!!

2)ジストニア併発する意味が解らない。

顔が痙攣してるからと言って「あちこちが勝手に動きだす」というモノでは無い。

そもそもが「超マレに、脳が変な信号を送り始める」という定義の症状をジストニアと呼んでるはずです。

(あっちにも、こっちにも、色んな信号を送る、ではない)

3)ライフウェーブを貼る事について

ライフウェーブを熟知してる人からのアドバイスで、

「ジストニアに瞑想が良い」などの発言があったけれども、

そもそも

① 瞑想が効くのであれば、ジストニアではない(脳の誤作動だから)

② あれこれの貼り方のススメは、挑戦に値するかもしれない? けれど、、、、

確かに、パッチを貼って、これだけ強い反応が体に出るのであれば、貼り方を研究する事で、目の痙攣や、顔面の痛みを和らげる事は、将来的にできるかもしれない?という期待を持っています。

でも、今は、何より、新たに出てきた、肩や腕の動きが、本当に「新たなジストニアの発症か?」と思うと、心身共にに絶望的な気持ちになるし、

もしも、パッチの好転反応で、今の肩の動きが出てたたとしたらば、パッチのせいで出た動きを、さらにあれこれパッチを貼って止める!?となってしまうし、

パッチもそれなりに高価なモノだし、「薬の影響を薬で抑える」みたいな行動は取りたく無い。

まずは原因を確認する意味でも、一度辞めてみて、肩や腕の動きが止まるか?と確認したいと思う。

今の症状が治って「やはりパッチのせいでした」と確認できたら、また改めて、前向き行動として、貼り活を始めたいと思っています。 

ちょっと、いづれにしても意味が分からなすぎて、肩も動き続けて、いい加減、痛いです。

治ってください。おさまって、おさまっておさまって、、

来年くらいに、「やっぱパッチのせいでした!」と言って、「パッチを上手に貼って、目の痙攣が緩和してます」などの、良き知らせを届ける事ができますように、、、、、、

と祈るのみ。涙。 

りずむK