眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

脳の傷と、脳はの異常について。

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のげ脳神経内科で受診。

1ヶ月間「抗てんかん薬」を出してもらって服用した結果、腕がめちゃめちゃ勝手に動くのが、多少は少なくなった。

先生曰く、このような脳の波形は、そんなに出るモノじゃないので、だいぶグレーの「てんかんの疑いだ」とのこと。

でも、通常のてんかんは、

1)けいれん発作を起こして、記憶がなくなる

2)起きままで、意識が飛んでしまうタイプもある

3)その他は、急激に叫び出すなどの症状があるけど、それは稀。

その他は、

「この波形が出るのは、脳に傷があるか。。。。」と言うので、

りずむ「DBSで脳に穴を開けてるし、DBSをやってた時に、今と同じような腕の動きが出てるんですけれども、、、」

と伝えたら、先生は、寝耳に水、という感じで、え?DBSやってた?脳に穴開けてるの?と驚く。

どうやら、最初から眼瞼痙攣の注射の患者という事で、前の病院から引き継いだから、DBSなど、私がやったオペの記録とかは、1個も記録されてないらしい。


 

何度も言うけれど、誰かのせいにしたり、何かのせいにして、悪い症状が治るならば、是非「原因を糾弾」したい。

でもそうじゃない。

先生「DBSをやってだいぶたつし、そう言われてレントゲンを見ると、脳に傷があるといえばあるけど、脳の傷も小さいみたいだし、それが原因だとは言い難いなぁ、。まぁ、誰にも分からないよねそれは。」(ですよね〜)

※ 要は、結局のところ、誰にも分からないし「ああかも、こうかも」と憶測をするのみです。

でも、先生が言えることは、

先生「この薬は、てんかんにも、頭痛にも、緊張にも不眠にも、だいぶ助けになるので、りずむさんには良いことが多いかな?」ということ。

私が、言えることは、

薬を飲まなかったら、年末の腕や肩の動きや、発作的なむずむずした衝動や、時折、叫び出すほどの具合の悪さは、なんともしがたく、てんかんの薬を1日3回のみはじめてからだいぶ、少しは、そんな諸々が少なくなってきてるので、とりあえず続ける。

ということ。

やれやれです。

他のジストニアの人は、DBSの治療を考える時に役に立つことでもないけども「こんなこともあります」と記す。 

りずむK