両親は「そんな事気にしないで、治療に専念しなさいよ」と言うけれど、放っておけない。

なぜなら、まだ、全然「終わってない」どころか、私の治療は「中断されたまま、始まってない」。

はじまりから、今日まで。

１、２０１５年末に、左のリードの断裂を確認（オペ１回目）

２、２０１６年１月に、新しいリードに交換（オペ２回目）

３、退院後、オペの傷に異変。（腫れて、破けて、体液が出るを繰り返す）

（　※　通院にて、破けた傷口を、縫う事、２回。）

４、抗生剤で「抑え込む」努力。

５、２０１６年２月、「抗生剤の服用の限界」を感じ、緊急入院。

６、１週間、点滴で、強い抗生剤を投与。

７、「もう、異物への拒否反応が限界」と判断し（医師も私も）、頭部（耳の後ろ）と脇の下を切って、左のペースメーカーとリードを摘出。（オペ３回目。縫うの５回目）

８、２０１６年３月２日　退院　（傷の経過、待ち）

「これで終わった？」と思わないで！！！

異物への拒否反応を止めただけで、治療は始まってない。

私は、本当に目を治したいのです！！！！

１、ペースメーカーが片方だけになってしまった。

※　片方だけで、どこまで、苦痛が軽減できるのか？

２、そもそもリードが断裂しなければ、今回の「異物騒動」は起こらなかった。

※　元々は、左右のペースメーカー、リード共に、身体に入って、１年間落ち着いてた。

３、「左のペースメーカーを再度埋め込むか？」は、傷が完全に治って、身体、体力、免疫力が回復してから、考える。（その際、再度オペとなる）

※　いつになるのか？わからない。

４、ペースメーカーでの治療が不十分で、DBS（電気治療）を諦めた場合、「電極を焼き切るオペ」をやるか？考えなくてはいけない。（その際、再度オペとなる）

※　先生も「この方法は、不確か」と言うくらいだから、私は今は決断できない。

５、「焼き切る」オペをやった場合の、足への影響が未知数で怖い。

※　「目が完全に治るか？」も不確かな上に、足への影響も「多分、大丈夫」という状況。

※　目が治らない上に、足も使えない、となったら、この先４０年、どうやって生きていくんだろうか？という不安しかない。

販売会社「株式会社プリエス」中川さんへの、最後のメール。

（もう２ヶ月ほど前）

メーカー「セントジュード」はアメリカの会社。

「プリエス」の言い訳は、ずっと、以下の一点張り。↓↓

「アメリカの会社なので、時間がかかります」という返答。

最後に送ったメールのポイント

１、アメリカやカナダでこれだけ「リードの断線」の事故を起こしていますよね？（死者も出している）↓↓↓

 http://www.startribune.com/st-jude-medical-to-pay-14-25-million-in-riata-lawsuits/294311561/

２、「同様のケース満載じゃないですか？」

※「過去に前例が無い」のであれば、調査、検証に時間がかかるのも、頷けるけど、これだけ多くの前例があるのに、何に３ヶ月もかかるの？

最後に「株式会社プリエス」中川さんと病院で会った時の会話。

「株式会社プリエス」の言い訳。

１、「私どもは販売会社なので、私からは、何も申し上げられません」

※　「私どもは、販売会社で、メーカーに問い合わせていますが、メーカー「セントジュード」の本社がアメリカの会社なので、セントジュードの日本支社に問い合わせてるけど、まだ何も言えません」と、言い続ける。

２、次回、メーカー「セントジュード」の者を連れて参ります。

※　それを言うの、何回目？

私からの申し出。

Dr平、Dr堀澤に会える「診察」の時間は、患者（私）にとって、治療のために、物凄く貴重です。

※　言う事がないのに「カッコだけ」つけて来て、貴重な診察の時間を無駄にしないでください。

※　今は「傷の問題」もあるから、私は毎回、診察で裸になる。見せ物じゃないですから。大勢きて、眺めるのやめてください。（何も言えないなら、役に立たないくせに来ないで！！！）

※　オペの立会いも「何も分からず、何も言えない」ならやめてください。年末のオペもいたけど、解らないんじゃ意味ない。年始のオペは、全身麻酔だから、全裸でした。「見せ物」じゃないです。　怒！！！！！

中年のオペだから？中年の裸だから？自由に見ていいんですか？（「何も言えない、ただの販売者です」と言い続ける人が？）

動物実験じゃないんです。

アメリカとカナダで、これだけ事例があるのに、日本ではまだ無い？

※　日本人は「言わないだけ」じゃないか？と思う。

※　死者が出るまで、これだけ問題あるリードを販売しておいても、表に出て来ないんじゃないの？それでいいの？

※　「リードの断線で死者が出てから」でいいの？私、すでに、この２ヶ月で、何回も死にたくなったけど、、。

株式会社プリエス　＆　セントジュード　様

私は、弊社の「リードの断線」により、この２ヶ月苦しみ続け、これからの治療の行方も、不確かになり、ジストニアの苦しみはまだまだ続きます。

多くの人が「ジストニア　死にたい」という検索ワードで、私のHPを訪れますが、思わず「ジストニア　私にたい」という言葉を打ち込んで、検索してしまう気持ちが、痛いほど解ります。

早急に、真摯な対応、ご説明をいただける事をお待ちしております。

りずむK

http://www.sjm.co.jp/　←セントジュードメディカル

(st Jude medical japan ) 
http://www.sjm.com/corporate.aspx  ←St.Jude Medical (U.S.)
http://www.prites.jp/　←株式会社プリエス( Prites ) 

取り出された、ペースメーカーとリード。
the pace-maker & and the lead ( taken out from my body )

販売　「株式会社プリエス」
製造　「セントジュード　メディカル」　

Sold by Prites
Made by St, Jude Medical

Dear Friends  

Thank you for supporting me sending messages and informations .

my Parents say that I should just concentrate on curing dystonia,

and Don’t bother with this.

But certain things I just can’t let go of. 

while So many people are suffering from the ”bad product” .

more than enough people had problems with St.Jude Medical products. (a few even died)↓↓

http://www.startribune.com/st-jude-medical-to-pay-14-25-million-in-riata-lawsuits/294311561/

In terms of ” Bad Products” ,

”Bad pace-makers or broken leads

”could be Not just Bad.

But ” Crucial and Lethal ”.  

my case 

1, Dec. 2015 they found out the left lead was broken. (1st surgery)

2, Jan, 2016  Put a new lead in my body ( 2nd surgery )

3, Jan,2016 the wound kept been swollen and looked bad , tried antibiotic, and sort of settled for a few days .

4, Jan,2016  the wound was broken open and they washed the wound  stitched it up ( 3rd time stitching up the wound)

5, Jan 2016  the wound was open again and they stitched it up again (4th time stitching the wound )

6, Feb 2016 the doctors decided the antibiotic wasn’t good enough , that I needed stronger antibiotics ,so I was hospitalized for IVs. (did it for entire one week)

7, Feb 2016 the doctors decided that even the IVs were not working, that my body antagonizing the pace-maker ( or the pace-maker antagonizing my body ), the pace-maker started sticking out from my body. ( you could see it )

8, Feb 2016 They decided that it wasn’t working , thus another surgery to take the pace-maker & the lead out.  (3rd surgery and 5th time stitching up )

the thing is that,

there were (and maybe there are ) so many St,Jude Medical’s ” Lead Problems ” in the U.S. and in Canada.

there were even class actions and such. (of course St jude had lost)

Here in Japan? 

the company which sold the pace-maker to the hospital (Prites) keeps saying

that the maker’s company is in the U.S.

And that they would have to wait for maybe 3 months or so , while they run the through investigations .

they wouldn’t be able to say anything until they hear from the U.S. Brunch. 

My Points are 

1,  Why takes so long, when they already have so many similar cases? . (it is Nothing New about it for them !!! )

2, 　”My Treatment” is in the middle of No Where, now that they have taken out my left pace-maker. the doctors have to see what they can do with one pace-maker.

3,  When it doesn’t work with one pace-maker, we would have to think about another way . ( meaning another surgery )

4, In that case,( in case we do another surgery ), doctors still can’t guarantee that it would 100 % cure dystonia .  ( the method is kind of new, and there were only 4 people who did it , before me)

5, Not only that ,if we try that ” another surgery ” the doctors can’t guarantee what would happen to my feet. (legs)

※　So I’m not ready to try something ” SO NEW ”.

※　As long as I stick with DBS ( the pace-makers), I could always stop the pace-makers, and my feet would go back to normal . (meaning I could tap dance again)

※　But if we try the other method , Nobody can guarantee what is gonna happen to my feet, and once you do it, you can’t undo it.

( because they would burn ” certain part of the brain ” to cure dystonia , even if something happens to my feet, they can’t undo it )

※　what if it turns out, Not only they can’t fix my eyes ,and it turned out I can’t move my feet, either ????

※　my question is what can I do the rest of my life ( I still have to live another 40 years or so. even though I desperately want to die ) 

I’m just not ready to take the chance. 

Since the selling company ( Prites ) & the St. Jude Medical in Japan,

keep saying that they have to wait for the answers from the U.S.

I would appreciate any information about St,Jude Medical’s Problems. (in the past and now!!!)

While they had So Many Problems in the U.S. and in Canada, 

Why there were None in Japan ?????  

I’m afraid that Japanese people just don’t say it ( Speak up ), even when it is necessary .   

I just can’t let go of this case . 

Please Help me, find out the way, even though the system is too different here in Japan, and there are No Such Things as ” Class Actions” here,

but It just shouldn’t be like ” leave it at that”,

I just can’t let it go. 

Rhythm K.