眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

4月4日「セントジュートの機械なんて使いたくない!!!」(byドクター堀澤)

...

やりすぎです、
電気の力、通常の3倍かそれ以上だって。
電池、ギリギリ、なくなる所だった。 


 

 

「右しか使えないから」と言って電気を強く流しすぎ。

※ 電池が減りすぎ

※ 顔の痙攣と、歪みがひどすぎ (からの頭痛)

※ 喉への刺激「圧迫」が強すぎて、「お米1粒」を飲み込めなくなった

電気は、通常の3倍以上の力で流していたらしく、下げてもらった。

左) 水曜から日曜までの、電池の減り方(減りすぎ)

中) 今朝までの顔( これを今やれ、と言ってもできません)

右) 今。

 

左) 水曜から日曜までの、電池の減り方(減りすぎ)

中) 今朝までの顔( これを今やれ、と言ってもできません)

右) 今。 


 

 

これから先どうするか? という雑談で(あくまで雑談)

Dr堀澤から、衝撃の発言の数々。

1、僕らだって、セントジュードの機械なんて、使いたくない!!!

※ 新しい会社だし、メディトロニックという会社の機械も使える。

2、リードの断線の事故、7〜8パーセントは、僕らからしたら高すぎる。

※ せんとジュードは、リードの断線の事故と、リコールを医師に隠していました。

※ Dr平はなんというか、解らないけど、Dr堀澤は「僕はせんとジュードは使いたくない」と

3、そもそも、目(顔)のジストニアでDBSで良くなった人はいない!!←ショックすぎ。

※ 目(顔)のジストニアはDBSは、最初良くても、みんな、徐々に悪くなる(オペ直後が一番良かった、私のケースと同じ)

※ 目(顔)のジストニアの人は、みんな「凝固」のオペで良くなっている


 

 

★疑問1★ 「じゃあそもそもなんでDBSのオペをしたの?凝固(焼き切る)オペじゃなく?」という疑問が出ます。


 

 

4、正直、もう全てのパターンの電気の流し方を試した。

※もう「色々な方法がありますから」という、全てのパターンをヤリ尽くしたかあら、去年より良くなる事はない。

★疑問2★ 先生が「こんな信用できない機械使いたくない!」という、機械で、1年間やったけど、「ちゃんと治療ができていたか?」という疑問

※ 先生が、たまたま診た時、止まってた時もあるけど「もっと他の時も止まってたんじゃないか?」と思ってしまう。

※ 先生は「それは、確かめようがないですからねぇ」というけど、確かめる確かめないじゃなく、そう仮定すると「まだDBSを試す可能性はあるんじゃないか?」 と思う。 という事

5、次に入れる時「他の会社の機械」を入れる事もできます。

※ 当然、私もそんな信用できない、機械をもう1度「痛い思い」して、入れる気になれない。

※ メディトロニックスの機械を入れる事も可能

6、だけど所詮、機械は壊れます!!!(セントジュードは壊れすぎですけど)

※ 「機械は壊れる可能性がある」というのは、もう、言われなくても解ってるから、言わないでもいいです。

※ でも先生が言いたいのは「凝固のオペやったら、もっと確実なのになぁ。」という事。


 

 

「凝固のオペ」について

1、今のままだったら、頭に電極が入ってるので、それを使って、簡単に焼き切れる。

2、左だけやって、様子を診て、まだ満足いく結果じゃなければ、右もやっても良い

3、目のジストニアの人は、だいたい「凝固のオペ」で満足な結果を得ている

4、仕事(タップダンス)的には解らないけど、凝固のオペで、手や足に影響が出て、日常生活に支障が出た人はいない。

 


 

 

私は、目は本当に治したい!!!

目が見えないだけじゃなく、本当に辛いから。(痙攣とか頭痛とか)

足に出る影響は未知数かもしれないけど、

ちゃんと歩けるなら、立派だと思う!!!

タップダンスができなくなるのは、残念だけど、

ここから先の人生の方が長いからねぇ、。。。。。

と、だいぶ気持ちが「凝固より」になって来てしまった私。

また、機械(異物)を入れたり出したりして、更に、全然、症状が改善されないのは、嫌だし。

やっぱり、機械がずっと、体に入ってる以上、感染と、異物への反発は、いつでもあり得るし。。。

ふぅ。

りずむK (かなり「凝固オペ」寄り)