眼瞼けいれん、ジストニア治療の道のり

私自身が10年間、苦しんだ、
「演奏家に多い」と言われる病気の、手術と治療について記しています。

8月1日「抜糸」&「ボトックス注射」〜治らないのかぁ、、〜

...

左)右側
右)左側 (ホクロがある方が、左側)


 

抜糸に行ってきました。

はぁ、、もぅ、書きたくない。。。(涙)


 

〜以下、診察での会話〜

Dr 目を開けてー

り (激しく痙攣)

Dr 頑張って、目を開けてー

り (激しく痙攣)

Dr ソレ(目をギュッとつぶる)は、なんでやるの?

り はぁ?やりたくてやってるんじゃないです。

Dr なんで?

り やりたくなくても、こうなってしまうから、ここにいるんです

Dr あなた、目を開ける時に、眼球を引っ込めちゃうんだよねぇ、ソレをやめないと

り だから、無意識だから、眼球を出してるとか、引っ込めてるとか分からないです。

Dr あ、そっか。随意じゃないから、随意じゃなくても、無意識に、眼球を引っ込めないでも、目が開くようにすればいいのね!!!

りずむ (え?今さら、、、、、????)

Dr 左が、特に辛い?ここに、チカラコブあるもんねぇ(眉間)

り はい、以前と変わらず、左目の周りの緊張はとても辛いです


 

Dr 今までは「普通のコト」をやりました。「ココからは特殊」です。

りずむ 「瞼の上と下を切って縫うコトは、私にとって普通ではないです」

※ 何が、言いたいのか、ハッキリしないまま、長々と会話が続くので、「今までのオペが何」「これから、言おうとしてるコトが何か」?ハッキリ、解るように言ってください。と伝える。


 

〜Dr松尾の話のまとめ〜

※ 「普通」(普通レベルの痙攣)は、前回までのオペ(上下のミューラー筋の処置)で治るはず

※ 「特殊」(今後)は、痙攣が激しいので、まずボトックスを打って、効果をみる。

※ ボトックスを打って「効果がみられたら」(痙攣が治まったら)、その部分だけ、筋肉を取る。

※ その際、切るのは、これまでに切ったオペの傷跡の場所。


 

〜 私の意見と疑問 〜

※ その「ガンリンキン(目の周辺の筋肉)を取り除く」オペは、一番最初に、私がDr宇津木にお願いしたオペです。

※ 浜松まで、何度も来るのは大変だし、女子医大での経験から、何度も何度も「コレでダメなら次」「ソレでダメなら次」の様な、行き当たりばったりみたいなオペは信用できない。

※ ガンリンキンをとるオペだったら、宇津木先生にお願いするのはどうですか?


 

〜 Dr松尾の答え 〜

※ Dr宇津木は「美容」の先生だから、「痙攣」に特化しているのは、私です。

※ とりあえず、ボトックスを打って、どこが辛いか?をハッキリさせましょう。

※ ボトックスを打って、その場所の動きを止めたら、痙攣が止まったら「そこの筋肉をとれば良い」というコトになります。

※ 余計なオペはしたくないでしょう?とのコト。

※ 通常のボトックスは「皮下」に打ちますが、私のボトックスはもっと奥深くの「筋肉」に打ちますから、もっと効果がハッキリ見られます。

と、いうコトで、せっかく来たし、ボトックスを打ってもらう。

ボトックスを打った場所。


 

確かに、奥深くに打ってるらしく(筋肉注射)、痛みは、今までの注射の5倍って感じです。

※ 左の目の周りが特に辛いコト

※ 色々やってみて、上の瞼を、上に釣り上げるのは、痙攣がひどくなる

※ 目の下を引っ張ると、上の瞼も軽くなり、上も下も開きやすいコト

など、自分の「辛い所」と、「こうすると楽」というのを伝え、

「おそらく下瞼の筋肉が発達しすぎてる」という予測で、

「下瞼」と「眉間」に、左目に30単位、右目に20単位、ボトックスを注射。


 

この経過をみて(ボトックスの効き方)をみて、ガンリンキンをとる、オペを行いましょう。

となった。

目のボトックスは、2〜3日から、効果が出始めて、1週間〜10日で、一番、効いてきます。

その前に、一度、宇津木先生にご相談したいと思います。

いちお、オペの予約は8月末です。

りずむK


 

PS Dr松尾のボトックスは、質(筋肉に打つ)&量(50単位)共に、他の医療機関では、なかなか打ってくれない場所と量です。

※ この注射で、痙攣をちゃんと(ある程度)止めるコトが予想されるし、今後、ボトックスで対処できるなら???という考え方もあります。

※ でも定期的に(2ヶ月に1回とか)打ち続けるには、浜松は遠すぎる。(経済的にも)

※ 今はいいけど、社会復帰したとして、ボトックスで通うには、浜松は遠すぎる。

実は、、
今朝のブログの写真は
「頑張って」目を開けた顔。
力、抜くと、こうなります。涙、、、